真的难受，我儿子如果活着应该28岁,
是个聪明，漂亮，体贴的孩子。
5岁因为不会跳，
去医院检查确诊是进行性肌营养不良。专家冰冷地告诉我:不死的癌症，生命极限是18岁，5岁生命进入倒计时。漫长的求医，所有的治疗方案都试过，但是都无果，反而加快了病程。两年的离职，生活一团糟，我想不能这样，生命短暂，但是我不想他遗憾。我改变职业方向，选择从最基层的医疗销售做起，既能方便照顾孩子又能多了解医疗新技术。三年后注册了自己的公司，年，孩子因医院ICU住了6个月，后来在医生指导下上了一台小型呼吸机，把家里儿童房变成监护室，我也被辅导成护士，孩子又坚持了3年。有人会问，这样有生命价值吗？我告诉你:有！我宝宝只有小拇指能动，他还是在看名著，看科技方面的书，弟弟来访，他都会安排订餐，鼻子插着管子，不能翻身，但是灵*是活的。他会关心你，妈妈你怎么不高兴？多年来，我宿命地想，人生都是设定好的，他是来改变我的，我所有的都是他带来的。现在，50多岁，机缘地收养了一个男婴，我宝宝又回来了，我又要再出发。3
少两根手指？那又怎样？番茄我分娩是老公陪着的，宝宝出生的那一刻，还没听到哭声，助产士第一句话：“你在哪里产检的？”“就在你这”老公直接回答。过了一会儿，宝宝哭声才传过来。我一直问宝宝怎么了？老公一直握着我的手说：“挺好的，只是右手少了两个手指，剩下的三个手指有两个并在一起，手掌也小一些。为了防止我大出血，医护人员一直要我冷静。这个时候宝宝出去了，后来我才知道出生呼吸衰竭，下了病危抢救，上呼吸机。我爸后来告诉我老公出去后在墙角痛哭。月子里我等着宝宝回家，也在心理建设。2周后宝宝回来，我摸着她的右手，告诉她妈妈好爱你。可是这一切没有结束。42天体检，肌张力高，追视追听异常。去康复科，我也正式进入产后抑郁。我疯了似的带着她各种看医生。3个月、4个月，最后一次康复科的gms报告出来，医生说这个孩子90%脑瘫，我的天真的塌了。医院的康复科，去机构。我很幸运遇到宝宝的康复师，在机构一个小时，回来我自己再做2个小时。康复师在帮助宝宝的同时，也在治愈我。4个半月，她第一次笑出声，5个半月，宝宝第一次自主翻身，我也回到工作岗位，走出抑郁的状态。9个月，宝宝从康复机构毕业。我带她去给上海的医生评估，结论是，她是一个很棒的孩子。我哭的稀里哗啦。11个半月，我带着宝宝找重庆田晓菲做了并指手术。现在宝宝快一岁了，右手还没有拆包。我们全家都在等着拆包后给她补过一周岁生日。我们经常带她出门，也会遇到小孩子在公共场合大声喊：“她的手怎么这样？”我们知道这种情况不能避免。所以更要积极面对。这一年我们经历了很多。就如我妈妈问我：“如果产检知道她手畸形，你要她吗？”“要！”“那就不要想那么多，爱她就好。”你在妈妈肚子里的时候、有只怪兽正好也从妈妈嘴里钻进去。你为了保护妈妈，跟怪兽打架，受伤了，你是个勇敢的宝宝。妈妈爱你！4我有一个多毛症儿子，人人都爱她michael年老婆怀孕了，所有孕医院检查，期间营养品也跟上，7月18号，我家东东出生了，刚一出生就是满头黑发，皮肤比普通小孩黑一些，但是其它各项都正常，足有7斤重量。但是美好的日子不过一个月，在东东满月的时候，开始全身长汗毛，我刚开始还安慰自己这是胎毛，周岁应该就可以掉了吧。再慢慢长大，我们的焦虑也越大，开始医院做检查，验血，查激素，核磁共振等等测试，从半岁一直检查到两岁，医院都没有明确告诉我们什么原因要怎么治疗，都说是基因问题引发的返祖现象，只有等到成年了才可以做脱毛手术治疗。三岁前我们试过第一个方法是剃掉，但是剃掉后最多三天又长出来了，毛的生长速度很快，但是长到固定的长度就停止生长了。第二个方法用不同牌子的脱毛膏，脱毛膏只能管四五天左右，而且部分脱毛膏对皮肤伤害挺大。第三个方法是家用激光脱毛仪，这个实在是太痛了，我试着用激光打小腿都痛的哇哇叫，更不用说用在东东身上了。东东下个月就五岁了，我们现在能做的，只有让更多人认识东东，希望大家都不要用异样的眼光来看待这个孩子，东东很聪明，很可爱！愿世人善待你！爸爸妈妈永远爱你！5
我弟弟——那个自闭症痊愈的孩子槐月初一酱我弟弟，自闭症我妈生之前产检也都正常我想讲讲我们这一家人、以我妈为首，是怎么“养”我弟弟的。我弟弟比我小了九岁多，我一岁就会说话会走路了，我弟弟两岁的时候还不会说话。日常就是喜欢看电视广告，什么节目都不喜欢，只喜欢看广告。每次都咬着手手看着电视傻笑，口水流得满手都是。喊他是没反应的，拿手在他面前晃也是没反应的。我妈说有一天夜里听到他喊了一声妈妈，大概在八个月的时候。没想到从那以后，长达四年都没听过他说话，一直都是咿咿呀呀，并且完全无法沟通。快两岁的时候，妈妈医院检查，医生说智商低下，我妈说医生会问弟弟很多问题，弟弟不会说话，不能凭这个就说他智力有问题。那年她很愁，头发白了不少。医院看诊，医院。全身都检查过去了，最后知道是左耳失聪，以及自闭症。后来便是无止尽地上课，各种自闭症机构的课程，价格昂贵时间不长。按点钟算钱的。每天回家了后我妈都要和他重复以下内容：爸爸，妈妈，姐姐，弟弟，爸爸XXX，妈妈XXX，我家住在XXX，这是我妈害怕他丢了后找不到家，一定要让他背下来的信息。坚持到了四岁多的时候，奇迹出现了，我弟弟突然说话了，一开始说话含糊不清，有一句没一句的，也无法目光对视，但是这是好的开始。学会了第一句后慢慢的后面的都会了。耳朵后来再去检查听力也慢慢恢复了。恢复后再去检查各项都没啥问题，就是性格特别害羞，感觉比同龄人小个一岁这样。我见过太多自闭症儿童了，我们在诊所遇到了一对父母，他们对患了自闭症的女儿不抱希望了，生了二胎，大女儿就养在阁楼，饭点投食，永无天日，就像宠物一样，甚至都不能出去转转。对外只说自己有一个儿子，大女儿已病逝。我弟弟是我接触过的所有自闭症儿童里唯一一个“恢复”了的。前不久弟弟生日了，
po个我们的聊天记录。
现在他也是个初中生了，
问他玩什么手游还会防一手，
怕我啰嗦不让他玩，哈哈！
之前还发现他的偶像是*，
屏保，输入法都是*，
后来*领证了
我发了结婚照给他看，
然后他就全改掉了。
现在的男孩子这么真实吗
哈哈哈哈哈哈哈！
愿我弟弟一辈子都好！
6
我们愿意燃烧，换你一世无忧笑
这些，就是今天推送的5则小故事。丧吗？在我看来——一点也不！在知乎这个题主之下，目前已经有多位爸妈分享了自己带着娃，与天斗，与命运硬刚的故事。这其中，有多少“置之死地而后生“的不管不顾、又有多少“我撑着就是不垮”的倔强坚韧。这些普通爸妈和孩子们的故事。平凡如你我，一旦牵起那个小生命的手，我们，就成了TA世界里的那颗恒星，愿意不知疲倦地自转、燃烧，以换TA一世无忧笑。当然写这些故事，并不是要爸妈们看轻产检。有必要重申一遍，目前，我国的孕妇妊娠期产检体系，还是