全网抖音运营求职招聘QQ群 http://www.trends-love.com/shangye/16282.html胡晓花被评选为年合肥市最美志愿者,年安徽省十佳志愿者。
本报(chinatimes.net.cn)记者文梅见习记者石文君北京报道
“在刚开始接触这个领域的时候,我一提到孩子就哭,后来发现不行,哭的时候情绪太过于激动,无法讲述清楚任何事情,而且哭不能解决任何问题。”春雨心智障碍者家长支援中心发起人胡晓花对《华夏时报》记者说道。
胡晓花是一位孤独症孩子的家长,也是安徽省合肥市春雨心智障碍者家长支援中心的主要负责人。她每天都能接到5至6位孤独症孩子的“新手家长”的咨询电话,甚至在半夜,一些“新手家长”因为孩子的问题彻夜难眠,都会给胡晓花打电话诉说自己的焦虑。半夜接家长电话的胡晓花,不断安抚着家长们的情绪,并为他们讲清楚最适宜的应对方法。
从“新手家长”到“专业家长”的蝶变
胡晓花在儿子年被医生确诊为孤独症时,也曾焦虑与彷徨过,可那时并没有相关的机构可以咨询,也很难获得专业人士的指导,所以,她特别能理解家长半夜打电话过来时的心情。在儿子被确诊为孤独症之前,胡晓花对孤独症完全没有概念,从未想过自己有一天会与孤独症群体产生直接联系。胡晓花的家人也无法接受这个事实,孩子外表看上去与普通孩子一样可爱,没有任何异样,甚至一度以为孩子只是“说话迟”,不可能是孤独症。
胡晓花告诉记者,当儿子被确诊为孤独症时,自己心里其实已经有一个预期了。只不过,现实比预期更严重一些,儿子属于重度典型的孤独症。她坦言,在儿子的生长发育过程中,她发现儿子确实与其他小朋友有点不一样,但不知道原因是什么。所以,在儿子被确诊后,胡晓花迅速收拾好自己的心情,开始了“新手家长”的成长之路。
年,那时国内并没有关于孤独症的资讯,于是,胡晓花便开始从国外网站获取相关资料。在美国的一家公益机构网站上,她看到了一个关于孤独症的项目,该项目的负责人海伦是一名以孤独症康复为研究方向的研究生,而且经常来北京做相关实习。于是,胡晓花联系到海伦,把儿子的资料通过邮件传过去,海伦不仅回复了邮件,还寄来了与孤独症康复干预相关的光盘,就这样,海伦与胡晓花之间保持着邮件往来,并帮助胡晓花建立起对孤独症的科学认知。
“我一开始接触到的信息就是比较科学的,没走过任何弯路,我知道,目前为止,医学界认为,孤独症是没有药物可以治的,也没有什么奇方偏方,但是需要一个叫做ABA的干预系统。但这个方法不是所有人都会,家长需要找一个系统的康复机构进行学习。”胡晓花对《华夏时报》记者说道。
幸运的是,海伦年来到了北京,在当时全国第一家培训孤独症孩子家长的机构做实习,于是胡晓花也来到北京,在这个机构学习了3个月,掌握了大量的关于孤独症康复干预的前沿知识。回到合肥后,因为掌握了相关知识,她在为孩子挑选康复干预机构时,大大降低了被骗的可能性,最终为孩子挑选了一家性价比较高的康复机构。
胡晓花(左一)接待外地家长咨询
但胡晓花认为,做康复干预远远不够,孩子最终要进入学校,进入社会。于是年,她又去了深圳与广州,学习融合教育的相关知识。学成回来后,胡晓花开始试着让孩子融入幼儿园。她选择上午让孩子在幼儿园进行融合教育,下午在康复机构为孩子做康复干预。为了让孩子的融入过程更顺利,胡晓花还对幼儿园的老师进行孤独症相关知识的科普与培训。
但在幼儿园的融合过程中并非一帆风顺。胡晓花告诉记者,幼儿园老师不愿意接受这样的培训,对孤独症的误解很深。“包括园长在内的老师都认为孩子的孤独症是妈妈造成的——可能是妈妈忙于工作,或者过于冷漠。”
面对这样的误解,胡晓花并没有做任何辩解,而是选择一直陪读,在有突发状况时,她会及时入园提供支持。就这样,老师和园长被她的行动和坚持所感动,慢慢地愿意敞开心扉,开始主动跟着她,了解孤独症群体。胡晓花把孤独症相关科普书籍的知识点画线标注,传递给老师们看,还将自己参加培训时学到的知识,整理成老师们易于理解的内容,通过