自闭症

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家有2个自闭症孩子,我努力存钱,希望哥俩 [复制链接]

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今天,陪我们聊天的是一位双星妈妈。提到“双星家庭”你会想到什么:“太惨”“悲壮”“真倒霉”……

小云是一位85年的妈妈,老家在广东江门下属的一个县级市,大娃年出生,谱系,今年13岁,在普小读五年级;二娃年出生,谱系,今年5岁,目前在机构干预。

要照顾两个特殊需要孩子,小云把一天24小时过出了48小时的感觉,甚至抽不出完整的一小块时间接受小编的采访,我们陆续花了好几天,才有机会拼出他们一家的大概生活。

其中有两点让人印象深刻,一是小云还有一份工作,在老家的干预机构当老师,老二就带在身边。她每天早上6:10就醒,去买好菜,7:00叫两个孩子起床上学,8:00机构就开始上课,一直到晚上19:00才回到家,晚上还要管孩子的学习。二是,整个交谈过程中,她的叙述平静理性,没有过多情绪外露,更多是谈过程,以及遇到问题时怎么解决,行动能力很强。

家有双星,两个孩子怎么带?老大经历10多年干预,兜兜转转从特校转入普校,经历了什么?老二一岁多开始干预,有明显的言语障碍,融合干预两年,还有漫漫长路……来听一听小云的讲述吧。

那间12平方的单间,一住就是三年

我大娃两岁半时发现异常,不说话、不听说,医院检查,确诊了自闭症,评估结果是:比轻度重点,又没到中度。

当时还算冷静,确诊后,医生介绍了一个家长培训班,就报名了,让我对自闭症有了了解,应该怎么干预。

学完家长课,我们回了老家。我在家教了两个月,能开几个音,但进度太慢,就到处打听干预机构,找到了江门市另一个区的一家干预中心,距我家两小时车程。我是行动派,从决定找机构到孩子正式入读,只用了3天。在那里,我们租了一间12平方的单间,一住就是三年。

当时干预费用算比较高的,元一个月,我那时当出纳才一个月,还要租房和日常开支,很省都要元一个月。家里人听到这个花费起初是有意见的,奶奶没有工作,爷爷和孩子爸爸都在工地做铁工,块一天,看天吃饭,下雨天就零收入。当时全家存款大概有3万多,但我强烈要求去干预,借钱也要读,最后家人同意先干预半年看看。

就这样,我一个人带着大娃,孩子爷爷和爸爸跟着工地走,基本上一个月都见不到一次(省坐车钱)。为了干预久一点,我们母子很省,一个月租房(元)+吃饭(自己煮)都控制在0元内。真是全家工作供一娃干预,三年下来都够当年买一套房子了。

为了让家人相信去机构干预的好,在中心上一天课,晚上,我会在宿舍给他上一个小时的课。大娃很争气,到中心的前两个月把该发的音都学会了,第三个把老师的认知卡片全记住了。

大娃的智商正常偏高一点,学认知很快。但情商跟不上,不太能跟同龄人玩到一块。到5岁,正是需要开展社交的时候,他在这方面进步很慢(机构以学习知识为主,缺少融合技能的培养),家人又有了让他回家的念头,最终,我只坚持了半年多,在他五岁半时回老家了。

被校长找去谈话,劝退了

4岁时,大娃顺着普通人的观念“到年龄了,该上学了”,进的幼儿园,上午幼儿园,午休后就接去中心上一对一加强课,算是半融合,但不理想,因为老师只确定你不影响课堂,或者提醒一下能改就不会深究。

幼儿园对社交要求不多,大娃在幼儿园还能勉强读下去。到6周岁,他进入了普小。我特意找人,安排一个亲戚的儿子跟大娃同班同桌,想有人带一下他。谁知,刚一进去就开始了老师一日三次地“找家长”,理由是:上课时不说一声就跑出去看操场上的动静,有时去了厕所;老师讲到他感兴趣的内容时,会大声发表他的意见;在音乐课上尖叫……

从幼儿园熟悉的老师和同学,突然变成小学50多个同学,每节课不同的老师,还有那么多没接触过的上课内容,大娃有努力去适应,能记笔记,能记住作业,问题行为也有减少,但老师没那么多耐心给他,然后就被校长找去谈话,劝退了。

走投无路,普小一个多月后,他转去了郊区的特校。学校偏远、陈旧,学生多是唐氏、智力障碍、脑瘫的孩子,为了安全,三层教学楼封上了严密的防盗网……

特校接收6—16岁的特殊需要孩子,只分六个年级,到毕业时,最好的孩子也只会数到,学习内容很少,更偏向自理及生活常识。

大娃智力没问题,我觉得他可以学到更多,所以找了校长和老师帮我,我买了人教版的语数课本、课堂笔记、练习册、试卷。每天晚上给他上语文和数学各一个小时:先把课文或数学单元例题读3次,然后把对应的课堂笔记读3次,再把习题做好。

老师也会给他布置点课堂作业,就这样每天坚持,到测验时就把卷子带到学校,找间空教室完成。所以他的正常课程没落下,还养成了自学的习惯。

在特校一待就是5年,大娃在老师的督导下学会了正确的常规,上课基本能服从安排、认真听课,室外活动也能跟随集体。所以在校长找我谈的第二次(第四年时说了一次,我觉得还差点火侯),关于让大娃转到普小的话题时,我去办了。

大娃是特校开校以来成功转学出来的学生,一般学校听见“特校”就歧视,不愿接收的,多亏了我工作机构的负责人和特校校长帮忙。那时我已经在老家的机构工作了,负责人是大娃以前的老师,她帮忙找了间私立小学,学费一个学期元,但班里只有10人,老师能分更多精力带大娃。

不要看年龄去读书,要看能力

去之前,我跟他普及了“自闭症”和“普通人”:“自闭症的短板是社交,当你不知道怎么跟别人沟通、玩的时候,可以学习其他小朋友的做法,平时多看看别人是怎么样的,你也可以学着做,那你就能过得跟别人一样了。”

大娃转入普校时10岁,读三年级,其实他已经自学完四年级的课程了,但他的情商跟不上(情商大概六七岁左右)。我原本还想让他读一年级,但他长得太高,校长最低只能三年级,而且我没教过他英语,刚好可以从头学。

到新学校,相应的工作也要做,我让大娃隔天就带点零食分给班里的同学,让大家愿意带他玩,或者更简单地希望大家不要太欺负他。

老大在私立学校时

因积极配合学校的工作,我和校长、老师相处得很好,大娃有什么问题老师会及时告诉我,我在家干预,效果就更到位。

例如,第一次午睡睡过头了,被叫醒后他有点懵,老师跟我说不要批评他,然后他学会了自己调闹钟和晚上早点睡。有一次,班里几个调皮孩子把大娃堵在厕所,嘲笑他。大娃照着学,去堵比他矮的女同学,被投诉到老师那里。我也配合老师,叫大娃停课一天,跟他说:“不守纪律的孩子不能上学。”并给他分析事情的性质:如果你被人堵了是什么心情,同学会讨厌你的行为,学校可能会作出处分。大娃懂了就不会犯同样的错,自控能力也提高了。

就这样,大娃读完了三年级,三科成绩:语文94、数学96、英语98。放假前我给学校送了锦旗,感谢所有老师。

今年春节后,校长来电说,学校办不下去了,要解散,问我转去哪间学校?我就问能不能转去一所郊区公立小学,校长答应帮忙找这间小学的校长,结果成了!我大娃在五年级第二学期正式进入了普小,一个班59人。

刚开学头三天,大娃蔫了,他说:“妈妈,怎么我们班那么吵,同学不停地说话,我感觉好难受。”我跟他说:“因为班里有59个同学,是个大集体,他们都有想说的话。下课了他们聊聊天是可以的,你可以听听他们说什么,对你是没有影响的;上课了他们是不是安静了?那就行了,上课能听到老师讲课,人多点也没什么的,也是可以上课的。”

现在大娃在大集体三个多月了,适应得还好。

想跟家长们说,不要看年龄去读书,要看能力,才不会走冤枉路。如果当初大娃再多融合两年,等他课堂纪律没问题了再上小学,是不是就没那么讨老师嫌了呢?是不是就不用去特校适应几年呢?

关于大娃的社交,我没太强求,因为他的

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