有自闭症孩子的家庭，有没有那么一刻让你觉得未来很有希望？
一位早产自闭症孩子的母亲，在同样经历了多重打击之后，重拾信心，带领孩子积极康复，点滴积累最终换来孩子日益进步的惊喜。
现在的每一刻，对她来说都是希望——
（图源/网络）
01
我的孩子是早产
我的孩子是早产。出生时，乐乐体重只有4斤3两，当时伴有颅内出血二级，出院之后一个月复查，脑中的出血在慢慢吸收。
15个月会走路，后来的两年就像是停止发育了，叫名不应，不会指物，不会说话，兴趣狭窄单一，偏爱小汽车和蓝色的玩具，表情倒是挺丰富的，对别人的逗笑有反应，但还是和同龄孩子差太多。
在他三岁半还不会说话，连爸爸妈妈都不会叫的时候，我和老公开始怀疑是不是孤独症，医院检查。
在做检查的那一楼，遇到一个孩子，十岁了，不会说话，生气的时候一直在蹦，大喊大叫，他家人拿他根本没有办法，全诊室的人都在看着他。
来之前我就查过资料，这应该就是孤独症，拿到各项量表的结果，我第一时间就是百度查分数，心里已经开始绝望，但还是期盼医生那里能翻盘。
等我们带着孩子去诊室，仅仅只有五分钟，主任开张单子：孤独症谱系，去康复吧。
那天拿到诊断结果，一路上我几乎没说话，儿子还不知道发生了什么，趴着车窗看风景还挺开心。
我把他抱起来，说：“乐乐，喊妈、妈。”他懵懂地看着我，什么都不懂。那一刻，我想到在检查室里遇到的那个孩子，开始想他今后是不是也会变成那样。
回家之后公婆问结果，我麻木回答，ASD，医院填过信息排队等康复了，老人家不相信，说孩子的眼睛那么亮那么有神，怎么可能是自闭症？
我没解释，毕竟我也是不久之前才了解这个先天性疾病而已。
那一夜我几乎没睡，问老公的想法，他倒是乐观，说以后上不了学的话就请老师在家教他，能学多少是多少，长大了给他开个店（小超市之类的），反正现在都是计算机收钱，数学不好也没事。
02
孤独症癌症双重打击
我没有时间伤春悲秋
直到这个时候，我的心理状态都还好，并没有被自闭症压垮的感觉。
同年5月，爸爸查出癌症，一边是被确诊孤独症的孩子，一边是食道癌的父亲，一瞬间我心态就崩得彻底，感觉活得一点意思都没有。
夜里翻来覆去睡不着，胡思乱想，在想是不是前二十几年过得顺风顺水，所以一下子就让我面临这么沉重的灾难？
但是孩子我怪不了，导致孤独症的原因很多，很有可能就是因为早产，造成他有这种疾病，要怪也只能怪我没把他生好。
面对这么多棘手的事情，孩子要康复，父亲要手术，我忙都忙不过来，哪有那个时间伤春悲秋的崩溃了？
仅仅两天，我就调节好情绪，现在发育迟缓、自闭症各种问题的孩子太多，医院康复排队最少都要半年。
我医院求诊断，因为孩子的问题很明显，是不是孤独症没有意义，现在要的是抓紧时间康复才对。
03
从语言开始入手
2个月后奇迹出现了
我买过很多书，《丹佛模式》《地板时光》该买的都买过，对于自闭症来说，语言这一块很重要，语言和认知是挂钩的，语言萌芽了学什么都会很快。
在想办法找康复机构的同时，我开始自己在家里教他东西，买许许多多的卡片，从最简单的颜色、数字、动物开始教，让他看着我的嘴型，教他说话，不断重复一个词，自己就像话唠一样，盯着他说，教他指东西。
3月份确诊，奇迹的是从5月份之后，开始断断续续冒话了，从“爸爸”“妈妈”简单的叫人，到三个字的短语，大概是经过3个月的时间。
最大的惊喜是某天我带他出去，看见一只狗，他指着小狗狗，说“狗”，我高兴坏了，回家之后就和老公分享，乐乐今天指东西了，还说出来那是什么。
这种喜悦可能常人体会不到，甚至觉得这有什么大惊小怪的，但对于一个自闭症孩子的妈妈来说，每一点的改变都是弥足珍贵的。
我清楚记得他是在8月份第一次说“不要”，表达自己反对的意见；问他黄色的英文是什么，他说“亚漏”，是同年9月份；第一次问“为什么”，是第二年的2月份……每一点的改变我都记得清清楚楚，我感觉可能很长一段时间我都会把它当成宝贵的回忆。
04
进入幼儿园被退学
回家后开启“题海战术”
等了半年，医院还是没打电话给我，我们开始给乐乐找幼儿园。
当时他已经4岁了，直接上的中班，结果几个月就被退学了，因为他上课乱跑、规则性差，理解能力差，认知水平低，很多东西都不懂，中午还不睡午觉，根本没办法上幼儿园。
退学之后，学习的环境又回到了家里。对于我来说，他回到家里，顶多就是我教他的时间又延长了。
为了他家里买了很多题，思维题，左右脑开发题等等，一堆题目，平时一直带着做。他被退学，我难过了一个下午，换个角度想，教他做题的时间更多了，好像也还能接受。
不过那段时间我爸爸开刀之后癌症又复发，开始化疗，医院两头跑的日子。
我和老公都是独生子女，根本没人能帮衬，累是真的累，很多时候也抱怨过，为什么我会过这种日子，心态依旧崩过几回，但也很快就调整过来了。
唯一让我欣慰的是乐乐的进步可以用突飞猛进来形容，隔一两个月，就感觉他又有不同了。
基本上乐乐已经能说出短句，但还存在你我不分，穿鞋左右不分这些逻辑性问题。包括他说的话，也能感觉条理性差，没办法很好的表达出来，但对我来说，他这一年的进步真的让我看见了希望。
那时候我开始想，他会不会不是孤独症，但也不敢给自己太高的期望，害怕期望越大失望越大。
05
再次进入幼儿园
有些东西急不来
到了乐乐5岁的时候，我们又开始上幼儿园了，并且那时候也开始上幼小衔接。
那是在一个小幼儿园，混龄教育的，开始学知识之后，我感觉乐乐记忆力不错，拼音学的很快，不过数学还是很差，不夸张的说，5以内的合成分解，学了半年还不会。
这让我好不容易开始向阳的心态又萎靡了，因为孤独症的孩子核心问题里有逻辑这一环，拼音学的好也许只是刻板记忆。
我心里一直很清晰的划着一条线，他是孤独症孩子，现在能这样已经很不错了，和去年对比进步实在是太大，逻辑方面的东西只能慢慢来，有些东西不能强求。
带着这样的想法，学数学的脚步放缓了很多，拼音倒是学得很快，老师还夸乐乐聪明，因为他上课的确一直在乱跑，但是叫他去黑板上做题目，还能答对个70%~80%，也让我感觉很惊奇。
06
父亲去世
到了19年3月，乐乐确诊孤独症两年，我父亲因为癌症去世了。
这件事对我的打击异常沉重，乐乐孤独症的时候我没哭，医院两头跑累得不行的时候我也没哭，但是爸爸去世，我哭了很久很久，办过丧事很长一段时间，我夜里睡不着，躺在床上都在默默流泪。
我很内疚，在爸爸生病期间，因为孩子的事我没办法天天陪在身边，一个星期只能去看他两三次。
我是3月14的生日，爸爸3月19走的，在我生日那天他已经没办法起床了，还问我要不要吃煎饺，想给我下煎饺，直到现在只要一想起来我就眼眶湿润。
所以我可能是借着这个机会，把两年里压抑的所有情绪发泄出来了。那段时间很焦虑、抑郁，朋友劝我看看心理医生，说我的情况比乐乐严重，如果我垮掉的话，那他该怎么办？
也是在那段时间里，某一天我听见乐乐说“我最喜欢妈妈”（这也是第一次用这种表达），因为这句话，我又开始自我调节，渐渐走出父亲去世的阴影。
07
正式接触机构
测评不是自闭症？
在~这一年里，乐乐最大的变化是逻辑思维的能力，很多以前不会的东西都会了，比方说空间的分辨、关联词的运用，尽管数学还是不好，5以内的加减法还是记不住，但我觉得逻辑能力变好是很关键的一步，比数学要来得更重要。
年疫情，几乎半年时间没上幼儿园，而乐乐到了该上小学的年纪，我和老公感觉他还是能力不足，办了缓读，打算让他上小学。
我当时的目标是，剩下这一年，就算不能让乐乐和同龄孩子完全一样，起码不要差太多，最起码可以进入小学正常就读。
这一年，通过别人介绍，我们给乐乐找了两个机构，这还是我们第一次“正式”接触机构，在真正见到机构里的那些孩子，我才发现我真的太幸运，因为乐乐的能力要好太多太多，特教老师见到乐乐第一节课，做过评测，跟我说孩子不是自闭症，因为他的行为逻辑包括共情能力和自闭症的孩子完全不同。
我跟老师说了之前检查的情况，以及早产的问题，她们推测也许是发育迟缓和感统失调，随着年龄的增长能力上来了，这些问题也就慢慢变得好转了。
年11月，乐乐6岁3个月，在机构做评测，认知水平是69个月，和他的实际年龄差距半岁，语言稍微多一点，差距一岁左右，但已经是两个干预机构里面能力最好的孩子了。
我们主要训练的是行为规则和专注力方面的内容，加上感统，一个星期五天每天都上，大概三个月之后，就感受到翻天覆地的变化。
最让我感到清晰变化的是逻辑思维变好了很多，不止5以内的加减法，20以内的都会了，虽然还不熟练，但不像以前那么难教，像是开窍了一样。
加上语言能力，对话方面基本不存在障碍，老师给我的反馈是教他很容易，孩子很聪明，题目说一遍就能理解了。
社交方面和小朋友的互动也不错，很喜欢帮助别人，看到小朋友哭就要去安慰，老师都说他是“小暖男”。社会常识该知道的都知道，父母信息家庭住址都知道，警惕性也很强。
规则性也在好转，跟着大家一起排队、做游戏，尽管上课坐二十分钟还是会起来跑一会儿，在外面玩的时候疯起来就不容易停下来，偶尔情绪也会失控，但和以前相比实在是好太多太多。
自理能力方面也基本没有问题，自己吃饭上厕所，衣服能分得清正反面，但鞋子有时候还是会穿错，吃过饭还要自己洗碗。
坐电梯下楼去倒垃圾，我们在楼上窗户看着，以为他会和楼下小孩子玩在一起不记得上来，结果他看人家玩球看了一分钟，又自己坐电梯来家了。
08
没想到，儿子可以和我
正常顺畅地对话了
这两年孩子的进步真的是肉眼可见，直到现在我还保留每一点小变化都和老公分享的习惯。
比如那次去幼儿园报名，我本来忐忑不安害怕他会乱跑，结果排队面试的时候和小朋友站在一起，非常乖，动都不动。面试的教室家长不能去，出来之后我问他老师问了什么？他说问了数学题，我都回答出来了。
作为奖励我和老公带他去肯德基吃圣代，老公在楼下买东西，我和乐乐在楼上的座位，他说：“妈妈，我想下楼去找爸爸，你在这里等着，我自己一个人会上来。”
这段长句子逻辑没问题，很清晰。我当时故意当做听不清，问他：“什么？”
他又把刚刚的话重复了一遍，没有因为慌乱而说错，我很开心，让他自己下楼去了。过了一会儿，听见他站在楼梯喊我：“妈妈！楼下有五个人的位置，我想坐在下面。”
我问他“爸爸东西买好了吗？”，他说“还没有，我们坐在下面等他，你快下来。”
换作三年前，我绝对没想过可以和他有这样正常顺畅的对话。这时候我才愿意相信，他或许真的不是自闭症，只是发育迟缓而已，现在正在努力追上同龄人的脚步。让我感觉我可以再等等他，说不定可以看见和正常伶俐乖巧的孩子一样的希望。
回家之后，我继续带他做题，思维题逻辑题，几乎没有什么困难，很多题目我觉得他也许不会，居然都能写出来。数学题还是最吃力的一块，最近在口算，会用一些很笨的方法，比如7+5，会从7+1=8开始口算，一直算到7+5=12为止。我没有阻止他，而是让他自己慢慢去算，有些东西让他自己去摸索，可能会成长得更快。
09
疫情阻挡不了儿子成长的脚步
由于疫情，7月份的暑期班没上完就停课了，还有感统，也一起停掉。很长一段时间，我们都是在家里，没有再去机构上课。
但是这段时间感觉乐乐进步很大。每天作息很规律，早晨7点起来，9点开始写作业，没有给他规定具体的时间，但有具体的内容。有时候一个小时能写完，有时候磨磨蹭蹭大概要一个半小时。
写完之后休息，下午1点继续写一会儿，然后读拼音、绘本，一般三点能结束。剩下的时间就是玩了，会问“可不可以看电视”。
现在拼音全学完了，汉字也认了大概个左右。他自己求知欲旺盛，经常听见他自己在旁边拼拼音，比如看到电视里有人在跳舞，就会说“tiao,t,i,ao,tiao”“wu，整体认读音节”。
碰到不认识的字会来问我，让我告诉他怎么读，不过一些难一点的字往往说了就忘了，下次还是会继续问。
每天晚上要出去骑自行车，和楼下的小朋友一起玩，看人家辅助轮下了，他也要下了，拆掉之后带他出去练习，大概半个小时左右会骑了。然后每天都要出去骑，晚上7点定时定点，提醒我下去骑自行车，骑到8点回来。
我跟在后面，看他骑得歪歪扭扭的，好几次以为要摔下来了，想提醒他，结果他自己调整好了继续骑。
回来喝牛奶，洗澡，晚上9点准时上床睡觉，一觉睡到第二天早晨7点，一天就这么过去了。
这个暑假乐乐给我的感觉是真的长大了，以前从来没觉得带他是一件轻松的事，现在几乎不用愁的，大部分事都会自己做，需要我盯着的就是学习部分。
这方面问题应该是大多数孩子都有的，不认真，不看着就写作业很慢，每天玩坏一个橡皮，桌垫戳的都是洞，骂了好多次了，一直改不好。
最近看到他磨磨蹭蹭，我也不骂了，告诉他写的慢就占用看动画片的时间，成效有，不过不大，想把自觉性培养起来还是困难。
学习方面有好有坏，现在以内的加减法可以口算，包括进退位的那种，原来每次写题目都会有个草稿本摆在旁边给他列竖式，结果前段时间惊奇发现，不用草稿本了，直接能算出来了，感到很欣慰。
学得越多发现的问题也越多，关于逻辑方面的应用题，是我跟他生气最多的。谁比谁多，谁比谁少，谁比XX多几个，谁比XX少几个等等，放在现实中理解得很清晰，一旦变成纸面的题目，就开始迷糊，会问我“加法还是减法”，已经做了一本应用题，某些时候还是靠猜的。
以及认钟，也是断断续续教了挺久的。现在看钟只能看个大概，整点、半点、过了几点、没到几点这种，精细的时间还看不懂，而且那些“推迟了几个小时”，“提前了几个小时”，“几点发车，几点到车站会不会误点”之类的概念一直弄混。我教了一段心力憔悴，不教了，等他自己明白吧，至少应付一年级是够的。
逻辑思维方面比以前好，会用的句式多了。让他去洗手，他如果洗过了，会反问“我不是洗过了吗？”让我挺意外的，没想到和他的对话居然会出现反问。
还有一次出门，在电梯里，他手里拿着水杯，我随手把袋子给他，他忽然问：“妈妈，你能看见我的手里有东西吗？”
我当时愣了下，不明白为什么要这么问我，回答他“看见了啊，有水杯。”然后他就说“那你再给我东西我的水杯就拿不住了。”
听见这句我都震惊了，第一次出现这种对话，回家之后和老公分享，两人都笑得不行。
现在看见玩具，会问“妈妈，我要集齐多少勋章才能买这个？”如果我说的数量多了，他就很失落地回答“这样啊，那算了，不要了”。然后我告诉他可以慢慢存，他很有主见，说“不要了，我就用少的换XXX，不要这个了”。
这种有趣的对话现在时有发生。原来我和我老公聊天，他就像个局外人，现在听见我们说什么都要插进来聊一聊。去爷爷奶奶家，回来之后还说“爷爷奶奶吵架的”，因为什么原因，怎么吵的都模仿给我们看。
有时候会拉着我聊天，“妈妈我昨晚做了一个噩梦”，“我来考你一题，看看你会不会”，诸如此类的很多很多，经常弄得我哭笑不得，终于让有了别人养孩子的那种快乐。
不过烦恼和担忧也是层出不穷。乐乐语言对话基本没问题了，但对书面文字的理解能力差一点，还需要再慢慢来。上网课一节课上下来，问他老师说了什么，只能回答出几个关键字，然后再看一遍，又能说出一点，几乎每次网课都要看个三遍左右，才能说出个大概。
人心不足蛇吞象，现在我对他的期望值也高了，希望他能上学有个好成绩，所以无意间在课业方面对他严格许多。
前几天因为认钟的问题，狠狠骂了一顿，那天作业也没写完，我以为他会像以前那样不长记性，和没事人一样不写作业了就自己去看动画片，过了会儿出来，看见他趴在桌子上哭。
当时我就后悔了，很自责，感觉不应该要求那么高，知足常乐，孩子现在长大了，有一定自尊心，要学会尊重他才对。
所以在这里，还是希望父母对自己的孩子多一点耐心，控制住脾气，尽量自己消化。
那次我是真的很后悔，以为像他这样心智发展有点落后，比同龄人“单纯”的孩子是不会有复杂的想法的，自己当时发泄过瘾了，实际上却给孩子的心理造成巨大的伤害。
至少上次看见乐乐哭，我心里非常难受，主动和他说话，他一点都不记仇，甚至很担心我会不理他。现在想想，我自己当一个母亲还是不够合格的。
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写在最后
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现在回想起乐乐的成长历程，从确诊到现在，我对他的要求从只要生活能自理到期望他今后可以有一个好成绩好发展，这种跨度真的不敢想象。
老师说乐乐是不幸中的万幸，他上完九年义务教育肯定没问题，发展的好的话甚至可以考上一个好高中好大学。这真的让我感觉前几年受的辛苦和折磨都没什么了，只要他能按照好的方向发展就足矣。
之前遇到机构里的很多孩子能力不好的家长，我们一起交流经验，每个孩子的情况不一样，我不会安慰她们说长大了就好了，我都是分享我最真实的感受，因为我也是从那个阶段走过来，很清楚他们的心路历程。
在我看来，家里有个自闭症的孩子，首先心态调整好，绝望崩溃没什么用，有这个时间还不如想办法多教教孩子。
家庭干预的泛化很重要，只靠机构里的时间是远远不够的，父母才是陪伴孩子最长时间的，是孩子最好的老师。
对比的对象从别人家的孩子换成自己孩子以前的时期，不要只一味的看到他们的不足，也要看到进步的地方，孩子只有自己当父母的最清楚，每一点一滴的进步带来的欣喜都是任何事无法比拟的。
别人的看法不重要，只要和自己的孩子以前的情况对比，就会发现不管是进步快速还是缓慢，他们都是和之前有所不同的。
最重要的是相信自己的孩子，对他们有信心，很可能他们会比你想象中还要强大，能带给你翻天覆地的惊喜。
