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写给自闭症孩子的家长生命不只自闭症,我们 [复制链接]

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在陪伴和照顾特需孩子的过程中,家长们常会倍感无力、容易生气和愤怒,觉得自己无法胜任父母的角色而沮丧挫败;在不断被情绪和压力淹没的时候,甚至会抑郁,进而引发了养育倦怠,这些不仅消耗家长自身,不利于孩子的教育训练,也会让生活失去了本该有的色彩。关于父母的情绪和压力产生的原因、父母成长的重要性和必要性,以及特需孩子的父母如何追寻生命意义,活出真正的自己,江医生这样说——

以下内容整理自江瑞芬星之助公益讲堂演讲

我们的情绪和压力被哪些因素影响?

我们的生活中,有哪些因素影响着爸妈的情绪和压力的产生呢?我们列举了以上几大方面。首先是父母能够获得的社会支持的多少,包括家庭和社会系统,有一个健全的支持系统,当然是最幸福的,压力会相应减少;缺少支持,要面对的困难就会倍增。其次是社会的反应及父母羞耻倾向的交互作用,用“羞耻”这个词有一些不舒服,但在临床上确实遇到很多,爸妈担心和害怕别人知道我的孩子有自闭症,就把孩子关在家里,不让他外出参与社会活动。长此以往,孩子疾病的核心障碍-社会交往障碍所需的常态化的社交自然情景训练就被剥夺掉了,这样往往更加重了孩子的病情以及疾病的继发性损伤。

然后是父母自身的身体,在漫漫征程中,父母自身的身体也非常重要,长期的情绪压抑会影响身体,给身体带来疾病,家长健康的身体、好的战斗力是陪伴孩子成长非常重要的因素。在父母和孩子的互动里,常会触及父母自身的早年心理创伤。在心理学原理中,我们常会用在我们原生家庭形成的内在关系和模式来对待、期待孩子。所以,父母在养育孩子时经常也需要回观自己当下的情绪和想法,哪些是因为内在关系模式引起的,哪些是外在现实影响的,而这些都是需要家长不断地进行自我发现和个人心理成长才能做到的。面对特需孩子,家长这种发现和成长就显得更为重要,成长型的家长更容易从自己的困境走出来。

除此之外还有父母自身的个性特点,外向、内向的父母所获得的资源和缓解情绪的机会不同,我们的家长偏内向多一些;父母照顾孩子的投入情况里,我们会发现有的妈妈具备更强的照顾孩子的天然能力,非常能和孩子玩在一起,有的妈妈则缺乏一些,她们在照顾孩子的一般生活、吃喝拉撒等常感觉很困难,所以我们要理解家长在担任父母角色的真实感受,家长们相当一部分需养育技能上获得支持或再学习,同时家庭成员间也需要互相配合和支持,这样才可以减轻养护压力。最后是父母对抗压力的能力、父母对负性事件归因的能力,有的父母会把自闭症想的很恐怖,比如“终身性残疾”,从而放弃努力,我们知道,近年通过很多研究、实践的发展,自闭症的预后有了很大的改观,不再是之前的“完全无法治愈”,这也告诉爸妈们一定要心怀希望,满怀信心地坚持。

客观看待孩子是父母成长的前提

从以上多种影响因素我们可以看出,家长们从收到诊断开始,时刻承受着常人难以想象的心理压力,当这些压力长期积压得不到释放,久而久之容易转化为对孩子、对家庭的不满或怨恨等负面心态,这不仅影响了家庭生活的质量,而且极不利于特需儿童的成长。

从收到诊断开始,家长们会经历三个比较有象征性的时期或阶段。第一个阶段是否认期,这个时期家长经常自问,我的孩子是不是自闭症,常会去找全国各地的专家医生确定孩子是不是真的是自闭症。有一些家长会在这一阶段花费非常长的时间从而耽误了孩子尽早干预的宝贵时间。我作为一名医生常常会提醒家长,诊断并不是那么重要,当我们发现孩子比普通孩子有一些发育跟不上的情况,我们就必须重视起来,及早找到可靠的机构投入康复训练,要比“确认是否自闭症等”来得重要得多。诊断还不明确的,可以在训练之后定期复诊来帮助确诊。

当我们决定进入康复训练,家长慢慢地接受了孩子的状态,但要真正接纳还是非常不容易。在接受的状态下,家长们仍在不断地想办法去改变孩子的行为,让他看起来和正常孩子一样,我们就觉得他有机会是正常的。然而,随着孩子长大,不同阶段仍会出现不同的问题,家长们逐渐发现,孩子们的特质有些可能会对他终生带来影响,于是不得不重新定位,开始考虑与孩子生涯发展相关的康复训练和准备,并且争取更多的资源来支持自己。这时,家长们也会从接受到开始真正接纳、客观地看待孩子。接纳了孩子的特质、优点、困难……而不再卷入各种期待,这时候才是真正地和孩子一起走上了一条共同成长的生命之路。

寻找支持资源,达到理想状态

很多妈妈问我,孩子有自闭症是不是和她有关系,其实和母亲的因素,包括怀孕、产前等等各种因素没有太大的关系,几乎可以忽略,所以妈妈们可以放下这个困扰带来的内疚感。我们回看和思考临床医学的发展,越来越多的临床实践结合科研基础,认为自闭症是多基因和社会、养育环境相互作用的结果,而自闭症孩子在发展过程中不是只有一个发展阶段和特征,小时候可能康复训练的挺好,到青春期出现青春期的问题,不同阶段有不同阶段的问题和课题。因此,我们需要做一个长期陪伴孩子的准备。此外,临床还发现早期干预给了孩子很多发展的机会,甚至扭转了发育轨迹,我们要把握好“早期”这个良机。

父母和孩子是相互影响的,从父母的角度看,父母的心理带着创伤和痛苦,有时候孩子的进步会补偿我们的痛苦;从孩子的角度来说,自闭症孩子的症状程度、智商、情商以及孩子本身的恐惧、焦虑都在影响着他,当他感受到父母的焦虑,他的行为会更紧张、紊乱。我们不仅要担任好父母这个角色,还要学习符合孩子早期社交情感发展的教养技能,这样才能让我们的亲子交互关系达到更和谐、更舒适,安全被爱和连接的状态。孩子只有在舒适、有动力的状态下,才能学好东西。

在家长养育的技能培训上,有些家长会反映自己对孩子行为背后的需求不够敏感。比如,他不知道这时候孩子是肚子饿了,还是想尿尿了,其实这都是可以慢慢练习的。一方面,父母做好情绪管理和帮助提升抗压能力,另一方面,当家长碰到具体的压力事件应该怎么做,这时候支持团体的作用就显现出来了。爸妈们可通过家长服务和有经验的家长老师交流,互相分享经验,来获得办法和支持,很多时候只是一个念头,念头一转生活马上乌云变晴天。

我们今天谈到了情绪、心理、团队,其实最终是回到父母自身,这是非常重要的,我自己当妈妈的时候,在我的孩子身上看到了自己的影子,有些是我早年创伤留下的阴影,我选择了用心理学的学习来帮助自己看见孩子、成长自己,从而获得了很多人生智慧。其实,不管是普通妈妈还是特需孩子的妈妈,都会发现,自己心爱的孩子常是来修度我们的菩萨。当有了特需的孩子后,家长们特别是妈妈常不得不放弃很多,有的甚至放弃了自己曾经前途广阔的事业和丰厚的收入,也正因为不得不面对各种选择和挑战,新的变化和挑战也在帮助父母成长,增强父母的勇气和力量。

所以,孩子每一阶段出现的问题都是我们成长的机会,当我们用这个态度去面对孩子面对我们的境遇时,我们的视角会扩大,会从更多的维度去看待生活,也就有更多机会走向自由,走向更光明的未来。我们要学习懂得孩子,挖掘自己内在的资源,在生活的具体中成长,让自己的功能得到更好的发展。

来源:然和教育

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