自闭症

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一名自闭症孩子母亲的自白你的孩子,其实就 [复制链接]

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原创走南闯北的社长行业研习收录于话题#孤独症17#育儿3

社长说

我们成年人常常打着教育孩子的幌子对孩子施暴,身体的、语言的乃至于冷暴力,这里面有没有教育的内容,有几分教育的内容却值得反思,我们是不是只是利用自己的身体优势对无辜的、幼小的个体施暴以发泄自己的情绪?

1受挫的父母

一个周末,我们照常带小胖出去浪,考虑到天气太热,我选了水气十足的宝墨园,这个有名的岭南园林里有许多可以“摸鱼”的小水池(实际并没见着什么小鱼,只是连片的浅水池子,孩子可以下去戏水),我想着酷爱玩水的小胖应该会喜欢。一进园子,没走几步就到了“小鱼池”区,已经有许多孩子在里面嬉戏打闹了,我马上给小胖脱了鞋袜,但他却怎么也不肯下水,妈妈、爸爸先后下水引导,小胖都不肯下来。后来爸爸就直接抱了下来,小胖嗷嗷叫,在水里拍了几下也是很不开心,爸爸妈妈也有点受挫。

当天下午带到水上乐园去玩也是很不顺,新买的游泳圈小胖完全不能理解要浮在上面进行使用,水面中央的游玩设施上去了又不能行动(大人又禁止上去),可能是有点难度(怕),小胖就是坐在原地发呆、拍水,这个时候叫他他是听不见的(不是因为叫唤他的声音小,而是他陷入自我刺激)。爸爸费很大力气才把他拽下来,小胖却不满意了,在水里发犟哭闹,爸爸也恼火了,凶了他。没过一会我就发现出状况了,小胖开始回避爸爸妈妈的眼神,除了斜视拍水,他自然而然地把爸爸妈妈的话屏蔽了。

整个过程我看在眼里痛在心里,我虽然参与在这个场景中,但我觉得当下是孩子爸爸在教育他,我是不便以不同的观点介入的。但事后,我还是单独和孩子爸爸聊了这件事,孩子爸爸说他很自责很难受,他发现其实是自己的问题。孩子爸爸能转变这么快,我倒是有点安心了。其实,作为家长(不论自闭儿家长还是普通孩子家长),凶孩子、打骂孩子、还是惩罚孩子都是常有的事,不过我觉得身为父母我们要学会反思,当你向孩子生气,真的是孩子的问题吗?

以下记录我在陪伴孩子过程中,心态的两次转变,其实我并不是做得很好的妈妈,但是我有转变。

2第一次的转变:不要做中伤孩子的妈妈

小胖确诊后,我和孩子爸爸都很快接受了这个现实,没有经过很多书上描述的复杂的心理转变过程,大约一周后就开始实施“干预”了(严格地说,那个时候只是陪伴。暂停手头上所有的工作,让孩子睁开眼的时时刻刻妈妈都在身边)。从不知道怎么干预,医院的家长培训班,到给小胖做居家DTT干预,医院亲子班,本以为小胖的干预能逐步走向正轨,没想到孩子的状态在亲子班结束没多久急速下滑,终究我还是爆发了。

中山三院一个月的亲子班是以培训家长为目的的,我那个时候学得可叫个认真啊,从没落过任何一小节课,等到亲子班结束,我以为自己已经能够独立干预小胖了。但是,小胖从亲子班回来后,在家里却根本不配合做干预项目,于是我开始调整计划、更换训练内容、准备多样化的强化物、变化训练环境、向三院的老师咨询想办法。总之,我把所有能想到的策略全部用了一遍,但是小胖很显然陷入了一种叫做“一做训练就装死”的状态,他刻意斜视、假装很困、把头扎在桌子底下,即便在亲子班已经教会的内容,他回家后也变得不会了。

终于有一天,在桌面训练仿搭积木的时候,我感觉自己已经忍无可忍了,怎么教也教不会,手把手教还捣乱,我就凶他了,我的语气变得越来越严肃,音量越来越大,生气得把所有的教具全收了,恶狠狠甩下一句,“你走吧,你走吧。不做了。”等到小胖离开桌位跑到客厅,我就大声在所有家人面前训斥他,“***(直呼大名),你都这样了你还不学习,你是想怎样?”我不知道小胖听懂了几分,他当下的反应是在客厅来回跑得更凶了(PS:这是早期小胖寻求自我刺激的一种表现,来回跑,停不下来,外部所有的信号似乎都与他无关。很显然,孩子是通过这种方式缓解自己的压力)。这件事情发生在亲子班后的一个月,是小胖确诊半年的时候。

其实,当时那句训斥的话刚一脱口,我就后悔了,而孩子后续的反应更让我自责、难受、心痛。自闭儿其实非常敏感,家长的评判(情绪)孩子极其在意,被我凶过的小胖开始回避我,他不愿意和妈妈有任何的眼神接触,当我向他示好时他以更加自闭的状态回馈我。其实,当我第一眼看到可爱的小胖,我就知道打孩子我是下不了手的;当我知道他是个自闭儿,我又下决心要用爱来浇灌他,我没想到自己会在孩子面前露出如此狰狞的面目,实在毫无理由,只是将自己积压的情绪发泄在了孩子身上。

我们成年人常常打着教育孩子的幌子对孩子施暴,身体的、语言的乃至于冷暴力,这里面有没有教育的内容,有几分教育的内容却值得反思,我们是不是只是利用自己的身体优势对无辜的、幼小的个体施暴以发泄自己的情绪,我们有权利这么做吗?

在养育小胖的过程中,这是一件值得我记忆的事情,深深的自责之后,我对自己说,我不要做中伤孩子的妈妈,我没有权利把孩子当出气包。这次事件之后,我也做到了不对孩子乱发脾气,即使有时候真的很抓狂但还是忍住了。现在的小胖虽然依然是典型自闭儿,各方面的发育进展很缓慢,但是他在与家人交流时眼神是比较自然的(自闭儿比较普遍不愿跟人有眼神接触),我想他大约还是能感受到爸爸妈妈很爱他。

3第二次的转变:孩子不配合,那肯定是妈妈的问题

虽然确保了不对小胖乱发脾气,小胖的干预却并没有能够及时好转,两个月后我们把他送到了机构,2岁3个月的小胖正式开始了机构干预历程。“要确保孩子每天6小时的密集干预”,亲子班上李医生的这句话就是我头上的紧箍咒,除了机构干预3小时,我每天都要设计自己给孩子干预3小时的内容。我一直抓得比较实的是桌面认知训练,游戏也是我认为的重要板块,但是不得不说我一直没有上道,小胖一直到现在都并不喜欢和爸妈一起游戏。此后一年多的时间(包括疫情的四个多月完全居家干预),小胖的状态一直是起起伏伏,状态好的时候小胖都可以使用到三个代币了(一种强化体系),这意味着他有较高的配合度完成一些任务,状态不好的时候几乎全程不在线。

好像这一年多来小胖和我之间一直在“博弈”,他状态向好我就慢慢加重了任务、加大了难度,小胖学了一段时间状态慢慢下滑,然后进入到一个配合度底线,我又开始调整任务(难度及内容)、加入更多有趣的设计。小胖的各项能力(发育)虽缓慢但在持续的推进中,但小胖的配合度一直没有真正建立起来,表现在桌面训练的时好时坏,表现在非桌面时间的不配合(例如去到公园就乱跑或躺在地上,大人叫停根本不管用。)。我本来以为这是一种常态,因为我和几位家长聊天的过程中也发现了其他孩子有类似的表现,不过我的这一认识在最近发生了一些转变。

这一转变与最近发生的两件事情有关。第一件事情是最近读了杜佳楣(圈内的资深家长,机构星希望的创始人)的两本书《ABA改变孤独症》和《当爱遇上孤独》,我才发现真正精通ABA是可以为孩子开展非常有效的干预的,孩子喜不喜欢做干预训练、压力会不会太大很大程度上是伪问题。在杜佳楣的精心设计准备下,萱萱(杜的女儿,一个典型的自闭儿)从两岁多就开始每天6小时的居家干预训练,萱萱很喜欢妈妈给她开展的干预训练,坚持两年多以后萱萱的许多发育指标基本上追上了同龄孩子,等到萱萱入小学时她已经算是一个够不上孤独症诊断标准的孩子了(当然了萱萱是一个典型自闭儿,杜佳楣给她的干预并未止步于此)。除了她给女儿干预十几年的经历让我极为震撼,更主要的是,我发现孩子配不配合更多还是家长用没用心、专不专业的问题。

4“不要上学”

第二件事情是小胖的晨间哭闹行为在机构的帮助下基本解决了。小胖春节后就不愿意去上学(机构)了,还学会了表达,“不要上学”。清明假期带他回了一趟老家,回广州后他越发不想上学了,每天早上准备出门都是一出惨剧:早餐即便大人喂食也一直哼哼唧唧、不配合穿衣服、大人稍不留神他就溜到床上说要睡觉、或是大哭大闹满地打滚,这样每天早上对我都是体力挑战、心力挑战,我还有些担心他在机构是不是很不开心压力太大。

问题看起来越发严重了,我就向机构老师咨询了这件事,结果老师说孩子在机构状态都是比较好的,机构还迅速给出了解决的方案:根据每天早上孩子活动的内容制定细致的计划(指令计划),要求每个指令都有适当辅助与强化,并记录结果,每天将记录结果与课程督导沟通。有趣的是,这个计划非常细致,针对“高危”阶段(饭后到离家前的十分钟左右),指令计划细致到几乎每分钟,也就是小胖在密集的进行一些计划活动,他稍有配合、积极的行动,就获得表扬、肯定、奖励,活动密集到小胖没有时间开溜,无暇展开他的哭闹情绪。

这个干预计划执行差不多半个月,小胖晨间哭闹的行为大为改观,坚持一个月,发现基本解决了这个问题,目前孩子出门的状态已经很平稳了。虽然在解决小胖的问题行为上我也算有一点经验了(从孩子确诊至今,针对小胖的问题行为的分析与应对策略差不多也有三万多字的文字记录了),但在令我抓狂的这件事情上,机构专业督导给出的方案是如此简单,却又如此高明。

这也就是说,当ABA应用得好的时候,刺头一样的孩子也可以变得平稳起来,自闭儿积极的学习状态并非不可塑。作为自闭儿的父母,如果真的爱孩子,我觉得底线是不打骂,其次是专业与用心,爱他的基础是我们有专业的教养能力。如果说小胖两三岁的时候配合度很低,我觉得孩子理解能力、表达能力的限制是客观不容忽视的原因;而对目前接近四岁,理解与表达能力都提升很多的小胖,再谈配合度问题(居家状态),我就觉得主要就是家长的问题了,作为小胖主要干预负责人的我来说,一定要对小胖的生活、学习状态保持警醒度,如果孩子不配合,那肯定是妈妈的问题啊。

“孩子的很多问题,其实都不是孩子的问题,而是我们自己的问题。”这是我常常和孩子爸爸分享的一句话。这句话就像一个小警铃,它还会陪伴我们很久,陪伴我、小胖、小胖的爸爸彼此成长。

(年6月4日中午)

行业研习社独家稿件

作者:小胖的妈妈

编辑:Susu

原标题:《小胖的妈妈丨你的孩子,其实就是你的镜像》

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