自闭症

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一手开车一手带娃,这个不要命的女人让 [复制链接]

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臻臻是一个可爱的男孩儿,却在4岁那年被诊断为轻中度自闭症。为了让臻臻摘去“自闭症”这顶帽子,妈妈跨城奔波,不惜重金,倾注自己的时间和耐心,历经上当受骗等波折。

现在,臻臻已经在邹小兵专家的诊断下,成功脱帽,进入小学,开启人生新阶段。

01“我儿子被针扎得像猪头一样”

在臻臻4岁左右的时候,他还不会说话。妈妈内心非常焦急。在慌乱和迷茫中,妈妈找到了一家神秘的诊所,声称可以通过针灸的方式治好孩子不会说话的毛病。

针灸师安抚臻臻妈妈,并且让她在诊所附近租住下来,让臻臻可以方便地在这里进行持续的针灸治疗。

虽然将信将疑,但为了孩子,妈妈觉得要试一把——或许那细细的针就可以打开臻臻的“开关”让他叫自己一声妈妈呢?可是,这种美好的幻想很快破灭了。

妈妈在诊所内看到了各种各样的小孩,都在承受着针灸的痛苦。有一个高大的女孩,因为不愿意针灸,一拳一拳地击打着自己的父母。

臻臻呢?他也因为针灸而变得十分低落。妈妈看到针插满了臻臻的头,痛苦万分。“我儿子被针扎得像猪头一样。”妈妈说,“回去以后我整个人一下就清醒了。”

当时,诊所给臻臻开了两瓶药膏,加上一些杂七杂八的费用,一共元。意识到这可能是一场骗局,妈妈带着臻臻离开了。

02邹小兵:“你不要命了!”

臻臻妈妈带着臻臻去了位于广州的医院儿童发育行为中心,找到圈内极负盛名的邹小兵教授为臻臻看病,臻臻被确诊为轻中度自闭症。

从这时起,臻臻妈妈开始了自己的“超人”生活。

她在广州找到了一家机构,每天从中山送臻臻去上5-7节课,然后再接他回中山。

臻臻妈妈说:“我找的是机构里最高级的老师,上了半年。”机构的老师很专业,让臻臻有了一些明显的进步,同时,臻臻妈妈也没有闲着:“我就记得邹小兵教授跟我说,别让孩子独自闲着,也别让孩子独自忙着,所以我开车来回的路上,都没有停止过对臻臻的干预。”

一手开车,另一只手和臻臻互动做游戏,是他们母子二人在广州和中山往返路上的常态。

“我一边开车,一边不停地和他说话。用手比枪和他做游戏,或者玩一些假想游戏。比如车上有黄色的东西,我就说我觉得这是一根香蕉,你觉得这是什么?我儿子就说这是一个橙子。”一路上,只要臻臻没有睡着,妈妈就会想方设法和他互动。

友情提示:单手开车是非常危险的事情,大家不要模仿哦!

这件事情后来被邹小兵教授知道了,臻臻妈妈笑着说:“当时邹教授就批评我说,你不要命了!他叫我别来广州了。”

这半年的忙碌的生活,臻臻妈妈也感到疲惫,嗓子一直是哑的。同时,家庭里也已经付出了二三十万,难以再支撑下去。

“机构还挺有效果的,但是我个人不建议长期让孩子去机构,不要依赖机构。”

臻臻妈妈认为,在早期,家长可以通过观摩机构和课程,以及和老师交流,来快速了解自闭症,了解一些干预的实操,但长久来看,干预孩子这件事,还是要靠自己。

03“光是数1-10,我们练了不下次”

为了能够更好地帮助臻臻,妈妈开始去看一些与自闭症相关的书。这些书籍高深专业,妈妈读起来十分困难。“那些书太难啃了,”臻臻妈妈说:“我们就看书、抄写、默写。”通过这样一些“笨方法”,学习科学的知识,然后运用到和臻臻的互动中来。

同时,臻臻妈妈也会根据臻臻表现出的状态和干预的结果,认真总结反思,提出自己的疑问。她追在中山三院医生后面,积极地和他们探讨自己的思考。

耐心和强度,是家庭干预中的重要元素。“我和儿子爬楼梯,练习数1-10,我们练了不下次。”

在自己干预臻臻的过程中,看到臻臻有一些进步,妈妈感到非常欣慰。可是,医院复查是,医生的话却如当头棒喝。

“医生跟我说,这还不够,臻臻和同龄孩子比还是有很大差距,再这样下去,到时上学很有可能要陪读。有时候家长以为自己已经做到了10分,其实远远不够,可能实际上只有4、5分。”

妈妈明白了,不能抱着侥幸心理,一定要“高强度”干预才有意义。

04“我们骑着心爱的小摩托,边骑边看边学”

很多自闭症儿童都有重复刻板行为和兴趣狭隘,例如爱拼积木、爱跳起来、爱转圈等等。臻臻则表现为特别爱骑共享单车或电动车。妈妈并没有刻意去纠正他的行为,相反,她和臻臻一起利用小摩托,开始了“公路干预”。

一边骑车,妈妈一边练习和臻臻的配合。她不厌其烦地教臻臻及交通规则,然后假装“愚蠢”来激发臻臻主动沟通。

我告诉他红灯停绿灯行,转弯要减速等等。然后我再假装转弯没有减速,要骑过路口,我哎呀哎呀地叫着,我儿子就着急,他就会提醒我要慢下来。”

除了在车上进行互动,妈妈也会就路边的场景来对臻臻进行引导。

有一次,他们骑车经过一颗龙眼树,臻臻很感兴趣,想要去摸摸。妈妈明知这是路边人家的龙眼树,但是她并没有立即制止,而是表现出吞吞吐吐地让臻臻去摸摸龙眼。不一会儿,龙眼树的主人出来,说:“你们不要摘龙眼,打了农药。”

被陌生人“警告”后,臻臻收手不摸了。妈妈带着臻臻离开。

“我们骑远一些后,我就停下车来,告诉我儿子不能摸别人的东西。”当然,臻臻不能理解为什么路边的树也会属于某个人。“我就告诉他,一般来说,长在别人家门口的树,是就那户人家的。是人家的东西,就不能随便摸,否则如果别人以为你是要偷东西,会叫警察来抓你的。自闭症的孩子,不能理解别人的想法,所以我们要经常给他输入这样一些社会规则,让他去理解,去思考。”

“还有一次,河流涨水了。我和臻臻骑车想去公园。公园因为涨水很危险,实际上是不让人进去的。臻臻想去,我没有拦着,我和他一起走。我看到保安过来冲我们招手,臻臻不理,我也不理。保安于是走过来跟我们说不能进去。臻臻被保安说了,有些害怕,知道错了,我就带着他离开,告诉他涨水很危险。我们并没有走很远,我带着我儿子远远看着其他想进公园的人,我问他,那些人会怎么样?他说不能进去。我会引导他去思考这些。”

妈妈回忆起和臻臻一起骑小摩托的日子,觉得非常惬意。路上的风景和场景,都被她的“巧思”用来作为干预臻臻的工具。她并不主动阻止臻臻去尝试什么,她会和臻臻一起去做,像一个真正的社交环境,不代替臻臻去做决定或者去沟通,而是共同面对陌生人,面对社会规则。

05“我想让我儿子和他交朋友,所以我搬家了”

为了让臻臻能够学着和同龄人交往,妈妈积极寻找合适的小朋友人选。

她认识了一个和臻臻同龄的小男孩,性格活泼,社会性强。为了能够让两个孩子能够更方便地一起玩耍,臻臻妈妈做出了决定——搬家。

臻臻和小男孩住得更近了,于是妈妈经常邀请小男孩到家来玩。久而久之,小男孩也会带着自己的朋友来和臻臻玩,臻臻的社交圈一下子又扩大了不少。

妈妈带着臻臻和小朋友们下楼去骑共享单车,也利用这个机会教臻臻轮流的规则。有时候,还没有轮到臻臻骑车,他也想马上就能骑。别的小朋友就会说:“还没轮到你呀,不记得了吗?”

“这是一个很自然的过程,那些小朋友会自然而然地教他。我就在旁边也帮着说,对呀,我们臻臻知道的。我儿子就点点头,我就赶紧夸奖他,给他奖励。”

臻臻妈妈认为,要用孩子乐于接受的方式,让他快乐地去成长,而不要强迫孩子去学习。

“我有一次逼着他学东西,我儿子就尖叫,撞沙发,很长一段时间停止学习。所以我觉得不要随意去激怒孩子。”

06“老师说我儿子很棒”

经过几年的努力,在今年7月,臻臻在当初看诊的邹小兵教授那里,成功地摘掉了自闭症的帽子!

本来,为儿子上小学的事情,臻臻妈妈很焦虑,还大把大把掉头发。她害怕臻臻在学校表现不好,或者被同学欺负。

但令人欣喜的是,老师告诉妈妈,臻臻在学校的表现特别棒,勇于表达自己的想法,而且和同学们的相处也很好。

妈妈心中的大石头终于落了地,臻臻在向越来越好的方向成长着!

臻臻妈妈说,家长们要自己一步一个脚印去帮助孩子,保持学习、找方法、看效果、再反思;要像“监视器”一样,密切观察孩子,同时也经常接触正常的小朋友,通过比较来理解孩子,这样才能有效地引导孩子。

臻臻妈妈是星儿守望者社区(自闭症家庭干预平台)的一员,臻臻的摘帽给了广大家长鼓励。通过臻臻妈妈在社区内的语音分享,我们整理成文字,希望能给更多星爸星妈们信心和方法。只要正确地坚持,未来可期,加油!

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星儿守望者

专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!

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