孤独症家庭的自救之路。
孤独症患儿陈乐在和引导师互动游戏。
本刊记者/龚怡洁
桌上摆着玩具：黄色小猪、黑色恐龙、搅拌车和公交车模型、铲子，以及六块能拼成整圆的三角蛋糕。
头发花白的邹小兵是诊室里的主角，不时从拉链袋里掏出各种玩具，围坐在他旁边的孩子却大多呈现一种游离的状态，叫他的名字鲜有应答，也很少会对眼前的玩具产生兴趣。他们的眼神移开，重复做些小动作，沉浸在自己的世界里。
仿佛有一堵无形的墙，把他们和周围投来热切目光的人们隔绝开——那是孩子的家长。
来这里的很多孩子被诊断为孤独症谱系障碍，即俗称的“自闭症”。作为医院儿童发育行为中心主任医师，邹小兵研究、诊治孤独症二十余年，是国内孤独症领域的先锋学者。此刻他坐在十几平米的小诊室里，进行他的日常工作。
医生往往要承担一个复杂的角色：宣布诊断结果对家长们来说是突然的审判，回过神来，他们又把眼前人视作救星，“我们该怎么办？”
面对着家长们或激烈或沉默的眼泪，邹小兵拎出两件事来说。第一件事是，孤独症不靠打针吃药治疗，但并非无解。第二件事是，家庭干预是一个非常重要的解法。家长经过学习，能够使用科学的方式引导陪伴孩子，可大大促进孩子的病情恢复。“别觉得这么专业的事情怎么做得了，事实上你们一定做得了。”他说出这句话，也是给家长们信心。
对孤独症儿童进行干预，利用好为数不多的专业人员交棒给家长——这件事，世界卫生组织从年开始做；国内则于年在广东东莞第一次试点，两年时间里帮助了多个家庭。
为了将这个模式推广至全国，近日北京爱尔公益基金会正式加入这个被命名为CST“与星同行”的公益项目，旨在为更多的孤独症家庭织出一张“兜底”的网。
医院儿童发育行为中心主任医师邹小兵。
我的孩子怎么会是孤独症？
很多人没办法囫囵地形容自己面对孩子得病的过程，一两个词，很难概括其中的复杂况味。
有的家长回顾自己的情绪时多有感慨，他们会谈到曾一度经历了“压抑”与“悲观”。有的虽未刻意提起这类词，但隐约能看到压抑感曾经造访这个家庭，并留下了冲毁与重建的痕迹。
张明燕属于后者。她是东莞本地人，住在一栋有天井的老楼里。家里两个孩子，女儿陈欣读小学四年级，是个健康的小姑娘。六岁的儿子陈乐，则在3岁7个月时被东莞市妇幼保健院确诊为孤独症患儿。
现在回想起来，儿子和其他孩子的不同，其实是有迹可循的。小时候孩子总是不穿衣服，张明燕就尝试强迫他穿，大概持续了两三天，孩子就像疯了一样，夜里睡觉都睡不踏实，似乎感觉自己身上有衣服了，就砰地一下跳起来想把衣服脱掉。
陈乐到了两岁多，还不能正常地讲话。第一次看诊，面对这个“不会说话”的孩子，接诊医生只说看不了这个病，并没有给出明确的诊断。张明燕想着再等等看，或许状况就会有所缓解，拖到一年后的年才再次问诊。
被确诊为孤独症后，张明燕的第一反应是不可思议。在她的想象里，孤独症患者可能是电视剧里那种躲在角落、一动不动的“自闭”小孩。眼下这个孩子虽然迟迟没能利落地说话，但也“爱捣腾”，会打闹。“我的孩子怎么可能是孤独症？”直到后来查了资料，才发现儿子“不说话、不看人、不搭理你”，都符合孤独症的症状。
张明燕用了很长一段时间才意识到孩子的处境。曾经在游乐场，她尝试把球丢给儿子，喊他去接。这个简单的动作，她教了十几遍，儿子还是没有接的动作。那时候陈乐喜欢吃香蕉，张明燕跟他说自己去拿香蕉，却发现儿子没有反应，后来她才知道，儿子没办法把“香蕉”这个词和实物联系在一起。“孩子真的不知道自己吃的是什么，那时候我很震惊。”她说。
张明燕和儿子陈乐。
几乎所有的孤独症家庭在确诊后都会经历类似的阶段。起初难以相信诊断结果，在艰难接受这个事实后，又要面对焦虑和迷茫。
社会上围绕孤独症的信息与服务鱼龙混杂，专业资源极度缺乏。目前，业内较为公认的我国孤独症患病率为0.7%，据初步估算，国内已有超过万孤独症患儿，但儿童精神科医生却不足人。国内在岗的孤独症老师仅有名，老师与孤独症儿童的比例为1：。在孤独症康复领域，由国际行为分析师认证委员会认证的应用行为分析师（BCBA）系列身份是专业素质的保障，而目前中国仅有余位。考取难度最低的应用副行为分析师也一员难求，一家康复机构如能雇到一位，就已经能对家长产生莫大的吸引力。
确诊后，张明燕为儿子找了一家干预治疗机构，很近，离家步行只需5分钟。一门一对一课程每次半小时，一个月收费1元。张明燕给孩子报了五门一对一课程，再加上几堂集体大课，一个月的费用算下来是一万多元。而市面上更大的孤独症小龄康复机构，收费甚至高达两三万元一个月。
张明燕为了照顾儿子，辞去教师的工作全职在家，唯一的收入来源是做编程的丈夫的工资，一个月两万多元。婆家是低保户，老人能提供的帮助也很有限。高额的治疗费用，再加上一家人的其他生活开支，经济压力不小。
而机构提供的治疗也并没能让张明燕感到踏实。曾经，机构老师为了一节“感觉统合课程”，拿了一根长长的跳绳，先把孩子的手捆住，然后又把孩子固定在一个一人高的沙包上。
“老师说是做‘前庭知觉’，给孩子转来转去，原理是刺激脑子的某个部分。”张明燕如今回忆起来，也还是有点懵，没有弄清其中细节。她看到孩子被绑起来，直觉不对，当场就怼了老师几句，也和机构闹了点不愉快。
陈乐坐在矮桌前，桌上是摊开的书和玩具。他捂住眼睛，短暂地抗拒交流。
家长可以做到的事
年，当张明燕不得不面对儿子“孤独症”的一纸诊断时，在她所在的广东省东莞市，发生了一件事。年底，东莞市残联理事长陈伟贤带队到广州拜访，去了邹小兵所在的医院进行交流。邹小兵跟他提到一个项目，叫做CST。
CST，全称是孤独症谱系障碍及发育迟缓儿童家庭“照顾者康复技能培训”（CaregiverSkillsTraining）项目，年由世界卫生组织、美国公益组织《自闭症之声》、联合国儿童基金会共同发起，旨在通过专业人员对社区卫生保健人员等半专业人员进行培训，再由他们组成的引导师队伍进入患儿家庭培训，从而让父母掌握为患儿提供干预的关键技能。这一项目已在全球30多个国家开展临床研究和预实验，个孤独症家庭受益。
接受科学的干预康复，对于孤独症患儿来说意义重大。“如果不能及时科学地干预，孤独症孩子的发育轨迹会出现明显的偏移，”邹小兵告诉《中国慈善家》，“可能在该上幼儿园的时候上不了幼儿园，重度孤独症可能在长大以后表现为严重残障的状态，轻度孤独症也可能出现焦虑、强迫、双相情感障碍等心理行为和情绪问题。但如果能够及时给予干预，他们的改善会显而易见，是可以像普通孩子一样拥有美好未来的。”
邹小兵解释，孤独症是以一种社交沟通障碍为核心表现的神经发育性疾病，所以干预的核心目标就是改善社交沟通，同时
