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家庭自然情景下自闭症儿童的干预模式
邹小兵
A
LSOLIFE
邹小兵
广州中山三院儿童行为发育中心主任广东省儿科学会发育行为儿科学组组长儿童保健学组副组长中华儿科学会儿童保健学组委员
小婧婧
绘图
有一个自闭症孩子叫小明，
他在你家，他在我家，
他是我们的孩子。
小明要和我们一起生活，
一天、两天、天……
我们希望每一天小明能过得有意义，
每一天小明能进步一点点。
邹小兵教授为家长们支招，
将基于ABA理论的BSR模式融入小明的一天，
认知、语言、生活自理、行为管理，
每一分钟都在干预。
没时间看文字？
这里有解放双手的音频内容自闭症知识科普
01
什么是自闭症？
自闭症是一种先天性的社交能力缺陷，患儿表现为社会交往，社交沟通能力的不足，同时伴随有兴趣狭窄和行为的重复刻板。当然，自闭症的孩子也存在着感知觉方面的异常，孩子在听觉、视觉、嗅觉、味觉、触觉等方面都存在着与众不同的地方。
02
自闭症会好吗？
从生物学的角度来说，自闭症作为一种神经发育障碍，它是不可治愈的。但是，从社会学的角度来看，及时地进行科学干预，所有的自闭症儿童都可以得到改善。有部分的自闭症儿童成年以后完全可以拥有独立生活学习和工作的能力。
那么，当一个孩子成年以后，拥有独立生活学习和工作的能力的时候，我们可不可以认为他就是一个已经治愈的自闭症孩子？事实上，有少数没有得到诊断干预的、轻度的自闭症患者就生活在我们中间。因此，我们说中度重度的也不必悲观，轻度的也不能大意，不要相信任何的神奇疗法。
03
自闭症应该怎么分度？
分度的标准比较学术化，个人喜欢用通俗易懂的方式来跟家长沟通。比如说什么叫重度？重度是几乎完全没有沟通和交流，中度就是那些可以被动交流的，轻度是指这些孩子有主动交流，但是交流不够恰当，跟正常的交流还是有一定的区别，这个称之为分度。
04
自闭症应该怎么分型？
自闭症可分为两个大的类型，一个叫典型的自闭症，一个叫症候群型的自闭症。很多家长以为典型自闭症是严重的，症候群型自闭症可能是问题不大的，其实正好相反，典型自闭症反而是问题不那么严重的，而症候群型自闭症的话往往是比较严重的。
典型自闭症往往是那些病因不明确的自闭症，这些孩子们在早期发育是正常的，外观也很正常，有的孩子甚至动作还非常灵活，虽然他眼睛不怎么看人，但还是能够眼观六路耳听八方。对这些孩子，我们开展以社交为核心的干预，早期干预的效果往往还是比较好的。
而对于症候群型的自闭症，他们的病因是明确的，往往有单基因的突变，早期就有发育迟缓，而且往往有特殊的外部容貌特征，多数合并中重度的智力障碍，这些孩子需要全方位的训练和治疗，而且训练的效果其实并不特别理想，但我们依然要对他们进行干预。
05
自闭症成功干预方程式
家庭是自闭症儿童干预最天然的环境。我们在机构做训练，回家要去泛化。很多家长说在机构里面孩子挺听老师的话的，可是到了家里面以后好像那些行为就出不来，其实这就是一个泛化的问题，如果我们在家庭中能够进行干预，那么就不需要泛化。
如果我们作为家长，能够拥有正确的理论知识，就可以改变我们的态度，如果我们有一个正确的态度，就可以改变我们的行为，家长的这种干预行为就可以改变自闭症儿童的愈后。
家庭干预BSR模式
01
什么是BSR模式？
B——BehavioralTherapy行为疗法
S——StructuredEducation结构化教育
R——RelationshipFocused社交互动
BSR模式强调自闭症儿童教育的三原则：
理解、宽容、接纳、尊重、赏识。决定了孩子的健康和快乐
快乐适度，巧妙地提升社交能力管理问题行为。决定了孩子的成长
发现培养和转化孩子的特殊兴趣和特殊能力。决定了孩子的成就
自闭症的干预和教育要抓住大原则，学会小技巧，掌握小细节，这是最重要的，如下图所示：
从BSR模式示意图可以看出：它的核心理念就是BSR社交训练结构化框架行为疗法。在它的外围是自闭症教育的三个原则及干预的个性化原则，同时，我们要求在自然情景下进行干预，也要注重儿童的生态系统的建立，生态系统就是指我们的家庭关系、价值观、邻里关系、老师跟孩子之间的关系等等。
01
BSR模式如何实施？
具体实施：
有组织有计划的训练
别让孩子一个人闲着，或者让他独自忙着。
将社会交往作为训练的核心
训练孩子，从无交往→被动交往→主动交往→恰当交往。
以行为疗法（ABA）为主要方法
奖励好的行为。当他缺乏能力的时候，我们要给予辅助，同时给予强化。但是对于不良行为，绝不打骂，不唠叨。用温和的处罚法。
以“小明的一天”为例示范BSR模式
通过“小明的一天”的描述来告诉家长，孩子从早上起床到晚上睡觉这段时间，我们可以做些什么？由此落实BSR模式，即怎样在每一个生活中的细节，在家庭的情景下进行干预。
小明是谁？
小明是一个自闭症儿童。
可以是男孩，也可以是女孩。
可以是轻度、中度或者重度。
可以是2岁、3岁、5岁等年纪。
小明的一天：起床
◆制定起床流程
道一声早安→上厕所→回房间→穿衣服→刷牙洗脸→自由活动→吃早餐→出门→话别→上车
◆形式
用图片、文字或图片加文字、用语言加旁白等方式来呈现，或是告知孩子有这样一个流程。
◆实施者
家里的任何人，只要是孩子的照顾者就可以这样做。
◆辅助物
闹钟或者计时器
7:00—7:10AM
起床、上厕所、回房间
闹钟响了，妈妈走到小明的床前说：“小明天亮了，起床！”，然后掀被子，孩子可能还想再睡一会儿，给他咯吱咯吱做一个互动，妈妈让他下床。
第二件事情是上厕所，带孩子走去厕所尿尿，跟孩子旁白说“去厕所”。这时也许正好爸爸在里面，那么我们就会旁白说“里面有人”“敲门”，爸爸在里面回应：“等一会儿，等一会儿。”，这里面有一个什么概念？里面有人，你得等一会儿，要轮流的意思。
我们希望孩子会说：“爸爸快点，我尿急。”，如果孩子不会说，妈妈就在旁边旁白：“爸爸快点，我尿急。”来到了卫生间，妈妈也在旁边，旁白“拉下裤子”，“嘘嘘好舒服”。然后，拉起裤子，拉完了，回房间。
以上的过程就是自理能力的训练，也是语言能力的训练。对于自闭症孩子来讲，特别是没有言语能力的自闭症孩子，旁白就是一种语言的输入。也许孩子不能马上学会这样的语言，但是有可能再过一段时间，一个礼拜一个月两个月三个月以后，他自己哪一天就会说“拉起裤子、拉完了、回房间”。
7:15—7:30AM
穿衣服、裤子、袜子、鞋子
回到房间，要穿衣服了。头天晚上，我们事先准备了两套衣服、两双鞋子、两双袜子，让孩子去选。当然，我们明白孩子喜欢什么东西，手上拿着两件衣服，走到孩子的面前说：“穿红色衣服？”如果孩子不吭声，或者说没有表现出什么特别的，就把另一件拿出来，“不要蓝色的，对不对？”如果孩子有一个眼神过去，或者说有一个手指指过去，或者说了一句红或蓝，我们就说这个孩子已经有了一个表达。
接下来穿裤子，可以换一个方式，比如说“裤子在哪里？”这个时候，孩子可能或者是不理睬你，那我们就会来到他边上，跟他一起用手指向一个地方，比如说：“你看柜子上面，妈妈没看见，你看见了吗？”诸如此类的旁白“在那里”，然后指一指，如果孩子不会指，我们可以扶着他的手辅助他指一指，“真的在那里，宝宝真棒！”，给他一个言语的奖赏。
现在轮到穿袜子了，我们突然拿一双袜子来一闻：“好臭的袜子！”然后问“这是谁的臭袜子？”，这个时候爸爸进来了，我们说：“爸爸在哪？爸爸在那，爸爸进来了。”希望孩子去看爸爸一眼，如果孩子没有看爸爸，可以扶着孩子的头看一下爸爸，不管他是看了还是没看，把这个动作做出来，这个时候爸爸需要有一个反应“宝宝，爸爸进来了，你拿了我的臭袜子？这是你的臭袜子还是我的？”
然后是穿鞋子，我们故意把妈妈的高跟鞋拿过来：“宝贝，穿鞋子！这是谁的大大的高跟鞋？”爸爸说：“妈妈的。”“我还以为是宝宝的呢，妈妈真笨，这双小鞋子才是宝宝的。”然后，把左边的鞋子拿过来，这是左脚，边旁白边穿。
整个过程有语言的输入、有左和右、有臭袜子、有高跟鞋等，包含了认知、社交、语言及生活自理，如果孩子按照我们的要求穿好了，真棒！对行为进行奖励。对于无语言、低年龄的自闭症儿童，按照孩子说话的方式去进行旁白是特别重要的。旁白的过程中，家长要热情奔放，要抑扬顿挫，要唠唠叨叨，要眉飞色舞，要按照儿童的方式去说话。
7:30—7:35AM
刷牙、洗脸
到了刷牙的环节，我们会把牙刷放在一个孩子能看到但是不能拿到的地方，这个时候，我们就问：“这里有三把牙刷，哪一把是宝宝的？”，然后旁白：“这把小小的是宝宝的，大牙刷是爸爸的，红色的牙刷是妈妈的。”
“把你自己的牙刷拿下来，宝宝帮妈妈把红色的牙刷拿下来好吗？谢谢小明，这里有两管牙膏，哪一管是你的？是小白兔的，小白兔白又白，两只耳朵竖起来，妈妈帮你涂牙膏，要就点个头。”开始刷牙了，“洗刷刷洗刷刷，然后含口水，咕噜咕噜咕噜吐出去，看着像妈妈一样咕噜咕噜吐出去，来一次再来一和次，好啦！”说完以后张开嘴巴，“妈妈看看你的漂亮的牙齿，牙齿好白。”
这时候可以对比看爸爸的牙齿，“小明，我们一起来看爸爸的牙齿，黑黑的，爸爸抽烟不乖。”这里面就有表扬和发出指令，还可以把奶奶叫过来，“奶奶你看，小明的牙齿好漂亮，让奶奶亲一下，奶奶你看，爸爸的牙齿黑黑的，要批评。”然后，爸爸做出一种灰溜溜的表情。
刷完牙就开始洗脸，把毛巾拿下来，摸摸水是好烫还是好冷，把毛巾放在水里搓一搓扭一扭。洗脸时可以教认知，“左耳朵、右耳朵、小嘴巴和鼻子，告诉妈妈你的鼻子在哪里？”洗完了脸涂点香香，“这个香香你喜欢吗？”然后和妈妈唱一首香香歌。
刷牙并不仅仅是一个刷牙的活动，它还包含了很多其他的内容。没有一个活动是单纯的某一种能力的训练，任何活动都是一种组合的能力训练，包括认知、社交、语言、生活自理、行为管理等等，但是家长们内心要明白这个活动里强调的重点是什么。
7:35—7:45AM
吃早餐
“小明要吃早餐了，吃面包、喝牛奶、吃包子、喝稀饭。”如果小明抬头，我们就立即回应，他没有抬头，爸爸要辅助一下，引领小明到餐桌去。
接下来就是开始选食物了。我们要刻意制造出一些冲突和惊喜，多一些折腾，小明喜欢吃包子，偏偏给他一个又冷又硬的馒头，这个时候我们说“吃馒头”，小明平时都是吃准备好的包子，他用手一推不想吃。
我们会希望他说“我不吃，我要吃包子”，但是他没这个能力，他用手推了一下，这也是一种方式。这个时候，他的眼神会看一下包子，妈妈坐在旁边要盯着他的眼神，手指包子，孩子如果还能够用眼神回看一下妈妈，这就叫参照眼神，意思说“妈妈我要吃包子”，也许他说不了，当只要有个眼神一看，我们立刻给他，他如果不看，我们就等待3到5秒，再把包子拿过来，或者辅助他看一下，再把包子拿过来。
以上这张图体现了一个正常发育的婴儿拥有参照能力。妈妈抱着孩子，老师坐在对面，当老师转个头看向左边的玩具的时候，婴儿也会顺着老师的眼神去看这个玩具，这种能力就叫共同注意力。而自闭症的孩子很少会有这个动作，我们希望能够训练出这个动作来。就像吃包子的例子，包子就放在旁边，如果直接把包子放在孩子的面前给他吃，他就缺乏了训练共同注意力的机会。
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