自闭症

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一个自闭症家庭的19年 [复制链接]

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因为疑似自闭症,6岁男孩乐乐被妈妈小叶遗弃在了杭州城站肯德基

经过一周多的检查

这个又蹦又跳,亢奋得满屋子跑,但就是说不出一句话的男孩被确诊为自闭症。

截至发稿,乐乐暂时还留在杭州市儿童福利院。等案件相关司法程序结束后,孩子会被送去做康复治疗。

乐乐和小叶的故事经报道后

不少和小叶同病相怜的家庭给我们打来了电话。富阳有位爸爸讲述他和儿子的故事,儿子现在在富阳开报刊亭,他希望小叶不要放弃。

每个自闭症家庭,都经历过小叶的崩溃和绝望。只是,大多数人的选择和小叶不一样,他们在经历崩溃和绝望后接受现实,并选择让自己强大。

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一位自闭症孩子的父亲

47岁的吴民(化名),除了是杭州一家小便利店的老板,另一个身份,是一个19岁患有自闭症的大男孩的父亲。

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1.确诊

那一刻,即使有心理准备

但依然很难很难相信

年1月17日,晨晨出生。

一对年轻人,初尝父母滋味,有无措,有激动。看着儿子一双漂亮的大眼睛,夫妻俩还会因为“眼睛遗传了谁”争论不休。在孩子的啼哭声和自己的手忙脚乱中,度过了最幸福的一年。

即使当其他孩子开始牙牙学语时,吴民也没有太在意。都说“贵人语迟”,说不定晨晨在某一方面“天赋异禀”呢。

事实是,这样的“自欺欺人”随着时间的推移,变得不堪一击。除了不说话,一岁半的晨晨拒绝眼神交流,连最简单的对视都做不到。

一开始,吴民以为晨晨是聋哑孩子。夫妻俩开始抱着孩子四处求医,甚至花了2万多元给晨晨配了助听器。

孩子3岁,夫妻俩第一次去北京,医院里,他们得到了自闭症拿证确诊单。

即使有心理准备,但那一刻,吴民还是感觉像被判了“死刑”。

晨晨低着头一语不发,妻子整天以泪洗面,吴民难受到心里有根针在刺。

没有人告诉他们该怎么做。

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2.接受

没日没夜地赚钱

一边赚钱一边给儿子做康复训练

接受现实并且熟悉晨晨作为自闭症孩子的一举一动,是他们能做的第一步。

自闭症患者,生活在自己的世界里,刻板、规律。晨晨很安静,“专心致志”玩玩具,能连续几个月只玩一个玩具,无论大小,必须随身携带,否则从嗓子里发出低吼,开始哭闹。他还会莫名其妙地笑,踮起脚尖转圈圈,直到摔跤……

夫妻俩在杭州市中心开了一家小便利店,40平方米,离不了人。所以只能一人看店,一人带孩子。

多方打听,吴民了解到,自闭症患者需要做康复训练。“根本不去想未来,也没有很远的打算。当时只有一个目标,做训练。”

夫妻俩起早贪黑,延长开店时间。

得赚钱给儿子做康复。

接受之后心里的念头只有一个,就是一边赚钱一边给儿子看病。

那年听说有美国有种药,对自闭症有改善,夫妻俩想尽办法找人去代购,每个月好几千的药费,让孩子吃了一两年。

晨晨4岁进入康复机构,在杭州待了一年,又去青岛康复了一年。

那么多年过去了,吴民依然记得当晨晨终于喊出那一“爸爸”时,彼时他内心的激动。他对自己和爱人说,“儿子终于开窍了。”

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3.日常

一遍遍的重复和解释,还要应对突发

有时候崩溃起来悄无声息

晨晨在进入杨绫子学校读书后,日子似乎进入了正轨。

但这种所谓的“正轨”,并不意味着风平浪静,而是要处理各种突发事件,还有一遍遍不断的重复和解释。

比如说,小店靠近贴沙河,晨晨又喜欢玩沙子。有一次晨晨独自跑出去。吴民发现后立刻关门,发动周围认识的人去找,好几个小时都没有找到。“不像正常孩子,有人喊名字就会有回应。他不会的。”所有人急得团团转的时候,晨晨回来了,吴民至今都不知道这段时间,晨晨去了哪里。

比如说,如果看到别人口袋有东西吸引他的话,晨晨就会伸手去拿。对方要是知道晨晨的病还能理解,尴尬的往往是陌生人。吴民夫妻俩常常要一个劲地道歉、解释。

“最常听到的也是做怕听到的就是说,‘这孩子真没教养’。”吴民说,事实上,在教孩子方面,他们下的功夫,可能是普通父母的成千上万倍。

倒一杯水递出去,这么一个简单的动作,每天重复上百遍地教,晨晨也要花几个月的时间才能完成。

开店前,吴民工作,唱歌、跳舞、打球,非常活跃。自从有了晨晨,他完全没有了自己的生活,每天都在重复这些让人崩溃的日常,一遍遍,已经将耐心磨平。

吴民说,有时候崩溃起来悄无声影,他们周边也有因为自闭症孩子影响夫妻感情的,因为孩子争吵最终家庭破裂的。

“无论是孩子的异常,屡教不改,还是外界的质疑,这些都是我们所要面对和承担的。有些人脆弱,承受不住,而有些人在这个过程中变得强大。”吴民觉得自己是后一种人。他说,他们不需要藏着掖着,也不需要同情,需要的是理解和宽容。

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4.陪伴

愿意选择相信

说不定我的儿子也是一个宝藏男孩

不和其他正常家庭相比,是调正心态的方式之一。

晨晨用手机打字速度很快。他给爸爸发条

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