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绝望、希望、失望、绝望……对于所有的自闭症家庭,这基本就是个死循环。我的孩子会不会是个天才?这也是家长们挣扎着希望能抓住的一丝光亮。我家里也曾给孩子做过无数次“天才”可能性测试——给他听音乐,可惜对于古典音乐,小家伙完全无动于衷,倒是摇滚乐还能偶尔让他蹦两下,可惜自闭症的摇滚天才似乎从没听说过;给他塞画笔,可惜除了将墙上、床单上涂成大花脸外,实在和那些“天才”小朋友没法比,看不出一点抽象派的基因;给他数数字,可惜至今从1-10仍只会死背,很担心他今后是否知道自己有几根手指……
已经记不得解释和科普过多少次了,每当朋友和同事知道我有个自闭症的儿子后,在一番安慰后,总会抱着良好愿景送来祝福,“说不定你儿子是个天才啊!”“让他弹钢琴吧”……
每年的世界自闭症日,你都会看到一堆来自“星星”的画家、音乐家、数学家,但一过了这个日子,这些“天才”就立马消失,仿佛是又回到“星星”上去了。所以对于这次腾讯慈善的卖画捐助,作为自闭症患儿的家长确实还是要感谢主办方,能让“星星的孩子”有机会在一年里第二次下凡。
可能很多人不知道,自闭症一直都是最不受慈善家待见的群体,因为这是一种几乎看不到回报的捐助,短期内更不可能看到自闭症小朋友的改变,无法对比获得捐款后受助人的幸福感。要知道,自闭症的小朋友连最简单的感谢都基本说不出来,也不会配合在镜头前摆出感恩的POSE来,而这会让大多数的捐款人毫无成就感和满足感。
所以,相比受到捐助,作为一名自闭症孩子的家长,我想说我们更需要的是整个社会对这个群体的基本理解和认知,以及对这个群体的基本接纳与容忍。
在确诊孩子患上了自闭症后不久,就发生了一件让我深刻了解目前社会对于自闭症孩子排斥和误解的事。当时带着小家伙前往一家开设在居民小区内的康复机构,一进小区就被众多阿姨围住,“怎么又有这种小孩来了,别把我们家小孩传染了。”“这种机构开在小区里就是触霉头,还不关掉。”我们一家人只能抱起孩子落荒而逃,以最快的速度蹿进机构。那天,说实话只有在离开机构时才让我们感到些许安慰,小区保安大叔没有收停车费,喃喃地说了句:“你们家长都不容易。”
对于这次腾讯公益的慈善行为,出发点肯定是好的,但也许会带来对自闭症孩子们更深的误解。中国目前自闭症患者已超过万人,能成为所谓“天才”的不到百分之一,而被这些“天才”画作掩盖的是,其中大半的患者终身的智力水平只能达到七八岁儿童,更为痛苦的是其所在的家庭,除了日复一日没有尽头的康复,甚至还会时刻感受到来自外界的不解与排斥。
作为一名自闭症患儿的家长,我首先想真心感谢那些为自闭症儿童画作捐款的人,但同时我还想说,关爱自闭症儿童更需要的是您的理解和容忍,当您在公共场所遇到这些行为异常的孩子,请报以宽容的微笑,不要歧视,不要围观,至少不要在背后指指点点,他们不是“怪物”,他们只是病人,他们也是这大千世界中的一部分。
写到这里,小家伙已经把积木排成了一条长龙,继续专注地调整着某块积木的角度,全然不知他的老爸正在写一篇为他争取更多社会理解的文章。好吧,那就先写到这吧。惟愿他在他的“星星”上快乐幸福,惟愿这个世界能一直平和与安静地对待他。
一名自闭症患儿家长:阿雷克斯
来源|周到健康、晋爆山西
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