自闭症

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自闭儿妈妈亲述那些年自闭症教会我们的事 [复制链接]

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(我们的人生不能被自闭症否决)

试问天下父母:有谁会希望自己的孩子被冠上“自闭症”呢?可是,种种的“自闭症”迹象被怀疑,直到被医生证实,虽然医生近在眼前述说着,但当时的自己只觉得犹如雷声轰隆,根本听不进耳。终于,还是被证实了!

人们对待自闭症更多的是回避,并未给予正确的认识和对待,这是需要我们反省的地方。下面的这篇文章,我们摘选了一位中轻度自闭症儿童的母亲在教育孩子过程中写的日记。

Z女士身为自闭症儿童的母亲,承受了来自孩子、家庭、工作和社会等多方面的压力。要知道,每个孩子都是带着父母满满的期待和祝福降临到人间的天使,他们对社会的要求并不多,也许只是一点理解、包容与真心以待。

01

被确诊后快急疯的妈妈

Q儿两岁的时候有了里程碑的进步:能很明确地向大人表示大小便了,每次需要大小便时便自觉进入卫生间,若大人没有注意到,便使劲儿拍打马桶,以引起大人的注意,并得到大人的帮助。仍然不开口,偶尔发出“爸爸”、“妈妈”的声音,但仍基本属于无意识,似乎对讲话一点也没有兴趣。

前些天带去儿童医学中心挂了专家门诊做了检查,认为是发育迟缓。医生做“葛塞尔”智力测试,认为孩子的智力水平在一岁半左右。尽管对其科学性有些怀疑,但Q儿的应激、大小肌肉动作的确是有些迟钝。我还是有些惊慌,最近应该在这些方面加强训练。但Q儿目前对玩皮球等一点也不感兴趣,喜欢看书,没事就喜欢拿本画册翻来翻去,但对有故事情节的内容不感兴趣。

最近特别爱发脾气,会不会与其语言能力欠缺有关?因为缺乏语言的沟通,常常造成大人的误解,孩子便只好通过发脾气来表达不满。如今天上午我和Q儿玩橡皮泥,我捏了几个小棒棒,当我把其中一个小棒棒捏成小圆圈时,Q儿突然大哭大闹,把小桌上所有的东西全扔到地上,然后又着急地抓住我,似乎寻找求助与安慰。尽管事后我批评了Q儿,但我知道孩子其实是一种无奈的发泄。可怜的孩子,快点开口说话吧,我都要急死了,都27个月了。于是,我学会了忍耐。

02

等待已久的判决书:“自闭症!典型的自闭症!”

Q儿,妈妈已经是连续多日失眠了,带着“自闭的疑惑”,妈医院和咨询中心,医院认为是发育迟缓,有的认为是语言障碍、感觉统合失调,医院举办的儿童语言培训班、个训班、感统训练班,花了不少冤枉钱,效果却没有。我迫切地想知道你到底是不是“自闭症”,如果是,应该如何治疗。可是,医院或机构,没有找到满意的答案。更有甚者,当我询问一位著名的儿童保健专家时,她竟然训斥道:“你知道么?‘自闭症’就是儿童精神病,你希望自己的孩子是精神病么?”我好痛苦,好迷茫,那天,医院的儿保医生建议带孩子去精神卫生中心看看。我很困惑,但还是带着你去了。

记得那是个阴雨的日子,在儿童精神卫生中心阴暗的走廊里,你似乎格外不安,我给你吃了好多包山楂片以安抚你的情绪,可是你哭个不停。终于轮到我们了,面对着医生和一群实习生,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,你依然哭着闹着,医生递给你一支笔,说是让你画画,你就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。

我不知道医院的,医院附近的永和豆浆店,我和你的父亲争吵了,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我和外婆没有带好你(之前,也有一家高校的特教机构认为是家庭忽视原因导致孩子发育迟缓,而根本不是自闭症)。我的脑子后来一片空白,只记得你的父亲冒雨冲了出去,只记得你站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情……

我几乎崩溃了,整天脑子乱哄哄的,白天如行尸走肉,晚上夜不成寐,头发大把大把地掉,常常在夜里突然打开灯,看着你熟睡的面孔,默默地流泪,我可爱的宝贝,命运怎么如此不公?我们该怎么办?于是,我学会了接受。

03

为了孩子操碎了心

自9月1日起,Q儿便正式开始了小学生生活。之前,为了他的入学,我真是操尽了心,跑断了腿,目的就是希望他能进入一所普通小学,而不要被学校拒之门外。其中周折就不必再提了。喜的是,终于如愿进入了家附近的对口小学。这是一所一般的小学,外来务工子女占了一半,我们小区里的绝大多数小朋友都通过各种关系转到了其他小学,而这正是我希望的,这种融合的环境或许对孩子的发展有利。

目前是每天上半天课,上午四节课,暂且由妈妈陪读(站在教室外观察)。第一天只字未听,一会儿撕纸,一会儿喝水。上午分别是语、数、外、体,课堂几乎没有乱跑,语文课有两次离位,经老师提醒后很快归位。总的来讲,这个新的开始还是让人感到满意的。但第二天就不行了,自然课跑位严重。

今天更糟糕,语文课竟然在教室里转圈,老师提醒,妈妈在外面不停暗示,不仅不听,还故意调皮;数学课的表现更不像样,竟然把书撕了,我的肺都快气炸了,课间在无人处狠狠揍了一顿,然后接着上课。第三节课竟然脱了鞋子,把脚伸到桌斗里。班主任老师(语文老师)找我谈话了,“这样不行,必须有大人陪。”我其实这两天都夜不成寐,一直担惊受怕,想着各种后果。

老师提出由大人陪,对我而言还真是一个上策。于是下午到了单位找到领导,说了目前的困难,提出:每天上午陪孩子上学,下午来单位上班。没成想:领导竟然答应了,我一阵惊喜,当然没忘表决心,心中的一块石头落地了。感谢你,我的好领导!于是,我学会了感恩。

04

我曾无数次想到过死

这些天我心情十分低落,曾数次想到过死,感觉活着真没意思,实在缺乏活下去的勇气和信心,带着孩子一起走了倒也省心,这样下去,大人孩子都受罪!

太累,太累了!没有个轻松的地方,甚至连个能够痛痛快快大哭一场的机会都没有。每一天,睁开眼就是忙,陪着孩子上学,忍受他无休止的哭闹以及来自他学校的多方面压力,到了单位,头昏脑涨,还要面对来自领导的责备(平心而论,领导的确很是宽容了,但任务完不成,考核通不过,到时候谁也帮不了你)。

每天到了下班时间,我实在不想回家,我害怕面对孩子。回到家,我一般是十分钟完成晚餐,然后又是训练孩子,几乎每个晚上都是在孩子的哭闹中度过的。那种哭闹,可不是一般,他疯狂地敲打着、乱扔东西,头乱撞,脚乱踢乱蹬,歇斯底里的,有时连续闹半个多小时,吵得四邻不安!

今天我在学校用绳子狠狠地抽打了孩子。孩子最近的情绪问题主要与期末复习有关。快考试了,学校里一边进行新课教学,一边进行复习,学生们不停地做着语、数、外的复习卷,通常在复习时我们就不去学校了,他是不参加考试的,但因为孩子有新课,就去了。

学完了新课,接着做卷子,数学,语文,还有英语,每科不止一份,而我总是尽量避开做试卷,带他在外活动。但有的也得去做,并且小朋友停止了一切娱乐活动,体育课、音乐课、美术课等也都成了自习课(做卷子),课间的教室里也是没有休息的,大家都静静地做着手头的卷子。

儿子不愿意了,连续两天竟然跑到了校门外。他的跑步速度很快,我常常追不上,待追上,一旁的大人就说了:“这小孩子不好好管教,以后怎么办?”“应该好好打!”门房的老师也说话了:“你这个小孩成天乱跑,你做家长的都看不住,让我怎么办?我还要饭碗呐,你要好好管教的,不然就不要来了!”也是为了给大家一个交待,我就抡起手中的跳绳狠狠地抽打了孩子,回到家一看,好几条紫痕。

(可武力的镇压只能起到暂时的作用,孩子自此更加不愿上学了,还出现了更严重的刻板动作,自伤行为也更严重了,书是一点都不要看了,甚至拿起书就要撕,家里的书被撕得到处都是。)于是,我学会了看开。

05

我不去上学了,因为我是自闭症

停学了好几天,昨晚Q儿告诉我自己很痛苦,“我很痛苦,大家都不理解我!”孩子其实一直很压抑的,他有自己看待世界的方式和沟通方式,可是我们应要把他拉入常人的轨道,他所遭受的痛苦我们又怎能理解呢?

快放假了,带他去学校领寒假作业等,顺便去了校长办公室,拜个早年。与校长谈论孩子的情况时,校长一连用了几个“自闭症”,“他们这种自闭症的孩子很聪明的……”一回到家Q儿就歇斯底里地哭闹起来,来势凶猛,又砸又跳,连续哭闹了一个多小时,声音都哑了,我怎么都哄不住,后来方知是“大家都知道我是自闭症,校长也认为我是自闭症”,“我不去上学了,我是自闭症”。于是,我习惯了。

06

每个自闭症孩子家长都面临的问题

上周日带Q儿看了《海洋天堂》,这是自闭症患儿家长组织的专场。家长老了,甚至临终了,孩子怎么办?这是每个自闭症患儿家长都面临的问题。影片很真实也很感人,好久没有看电影了,好久也没有这样畅快地哭了。孩子看到我啜泣不止,竟拉着我离开了电影院。或许孩子不希望我伤心,又不知如何做,便拉着我往外走。

唉,国内至今压根没有成人自闭症的庇护机构,我所医院,可是我的孩子根本就不是精神病患者啊,多少自闭医院被强行吃药打针,变成了真正的精神病患者,忍受着自闭和精神病的双重折磨!

我的一位同学告诉了我这样一件事:她是医生,她的一位同事的小姑子(暂称A)是自闭症,因为A的程度较轻,加之父母也是医生,训练得比较及时,A完成了中等职业教育,后在父母的帮助下找到了工作。因为自闭症人士的社会性程度很差,当A喜欢上了一位男同事后,便当众表白,结果遭到了羞辱,自此出现了严重的情绪问题,不能上班,在家行为问题严重,年老的父母无力照料,便送到了唯一肯接纳的机构——医院,进了精神病院,因为被强行吃药打针(精神类针药),A变得很胖也很木讷,很快就死掉了。她的同事感到很轻松,毕竟家中的一个大累赘去掉了。我不知道A的父母后来的心情,但我愕然了。于是,我有了人生最大的心愿!

此生最大的心愿是孩子有了着落后,我死能瞑目。当然如果孩子能走到我前面,那是孩子的福,我也心安!唉,人生最痛苦的事情——白发人送黑发人,到了我这里,竟成了莫大的幸福!这也是自闭症孩子家长的同感!这些年通过记录孩子的进步与成长,教会了我很多的事情,我也坚信我的孩子会越来越好!

(文章来源:网络)

上文由师资级自闭症疗育师张红蕾老师特别推荐

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