一个孤独症患儿母亲的亲身经历,或许多数孤 [复制链接]

我是一个拥有十多年工作经验的注册护士，丈夫是职业医师。当丈夫提到我们21个月大的儿子可能是孤独症时，我像所有父母一样，感到既困惑又生气。

老实说，我当时对孤独症的认识非常少，而且从来没想过我的第一个孩子竟然会是不完美的。那到底为什么我的先生会认为我们的儿子有孤独症呢？他指出，卢卡斯太喜欢看电视而不喜欢玩玩具，有时卢卡斯看起来根本就是活在自己的世界里。当时，我不愿意思考这个可能，我认为卢卡斯有语言，可以说出10个单字，对一个不满2岁的孩子来说并没有不正常，而且他是一个温暖可亲的小宝贝。卢卡斯不符合我脑中对孤独症的印象，他不会打自己的头，不会摇晃身体，也没有表现过任何我认为是孤独症的行为。

那天我告诉丈夫，他一定是疯了才会讲到孤独症，卢卡斯没有这个问题，而且我永远都不想再听到孤独症这个词。可我没有料到，一年后，孤独症和各式各样的治疗会逐渐占据我的生活。不久，我不情愿但又不得不承认，其实我并不清楚孤独症婴幼儿的表现究竟会怎样。我告诉自己，丈夫可能比我更有能力对卢卡斯这么大的孩子应该有的行为作出判断。

于是，我丈夫的那些看法促使我开始仔细观察卢卡斯，看他和这个世界有哪些互动，缺乏哪些互动，每当卢卡斯表现出奇怪的举止时，我就想到孤独症。比如，他把玩具有规律地从一个篮子移到另一个篮子，我就会不禁想：“难道……”；若他玩一条从椅子上垂下来的绳子好几秒种，我就会担心，“他可能……”。

“孤独症、孤独症、孤独症”，这个词不断在我脑中盘旋，我只能靠着希望有一个正常而不是孤独症的孩子的想法，把这个词赶出去。但是，卢卡斯的确有孤独症，，而我只是在将头埋进沙子里，逃避且否认事实的做法并没有帮助卢卡斯进步。

事实上，我的态度让他变得更糟，卢卡斯的语言能力和同伴越差越远，直到我无法否认他追赶不上了，那个时候他两岁半。托儿所的其他孩子会跑去问父母他们可不可以去朋友家，会说完整且生动的句子。在卢卡斯的同龄小朋友会说一句一句的话，能和其他孩子建立关系的时候，我的目标却是教会卢卡斯说“球”。因此，我没有办法再继续否认，只能选择走回现实。从那时起，除了妈妈的身份外，我也逐渐成为儿子的教练。

我得到许多不同的治疗信息，但是我不知道从哪里开始。我变成了那种狂热型的家长，只要一有空，每一个研讨会我都去听，且每回都坐在第一排。我开始念每一本相关的书，而且非常依赖前辈家长的经验来帮助儿子。我想以自己的所学去帮助其他人。后来，我成为一个孤独症协会的会长。不断有父母找我寻求协助和支持。我不想眼看着其他父母独自去面对自己孩子是孤独症的残酷事实，也不想看着他们独自去摸索各种疗法。

对我来说，帮助卢卡斯和其他人的最好方法，就是继续进修。后来，我成为认证行为分析师，开始在孤独症这个领域工作，主要应用语言行为方法，接触干预了许多孤独症谱系障碍儿童，以及一些唐氏综合征和其他发展障碍学生。我从同行和孤独症孩子父母身上学到很多，我们每天在个案中颠簸前行，努力找出帮助每个孩子的方法。当然，我从孤独症儿童卢卡斯身上可能学到的最多，他直至今天仍在每时每刻地教我。

致在孤独症康复领域付出的你们！