自闭症

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呼吁别忘了自闭症儿童的老爸老妈 [复制链接]

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第12个世界自闭症日,主题是“尊重不同·点亮希望”

自闭症,又称孤独症,自闭症谱系障碍(ASD)被归类为一种由于神经系统失调导致的发育性障碍。就目前来说,自闭症有可能伴随着一生的症状,以现在的医学水平,还不能完全治愈自闭症,只是改善,提高自闭症儿的生活能力,可以说这是一种终生难以治愈的病患。

而诊断为ASD的患者,存在两个方面的问题,一是在社交互动和交流方面存在困难,二是有狭窄和刻板重复的行为和兴趣。他们生活在自己的世界里,不和外界沟通交流,因此被称为“星星的孩子”,她们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。

关于自闭症儿童一生中需要面对如下诸多问题:

1)家长观察到孩子有自闭倾向,通常需要预约专科医生;

2)自闭症专科医生资源稀缺且预约困难;

3)去医院或诊所看专科医生,不仅路途遥远,而且预约等待时间超长;

4)社会上各类自闭症培训机构良筱不等,时常发生虐待儿童现象;

5)家长因担心自闭症孩子受歧视而不愿意去国家补贴的公立培训机构;

6)托管、费用、训练等一系列进一步加重家庭负担的问题;

7)自闭症儿童目前无法治愈,需要终身陪伴与训练的客观问题;

8)自闭症患者父母老去后的谁来照顾成年自闭症患者的更残酷问题...

年《中国自闭症儿童发展状况报告》中称,我国自闭症患者可能超过万,0~14岁儿童患儿的数量可能超过万。因为,自闭症是个世界性的问题。根据有关数据显示,全世界范围内自闭的发病率越来越高。在国内,自闭症在近几年引起国家的高度重视。国家每年根据自闭症儿童的资料申报进行康复费用的补贴,在各个县市都有相应的康复机构。家长只耍把诊断的资料交到康复机构,再由机构向有关部门,申报康复治疗的资金补贴。

面对国内万自闭症患者群体,16岁以上已达到万之多。实践证明大部分的自闭症患者通过长期的技能培训,配套完善的知识系统,在简单的制作、手工操作和分检分类等行业里可以找到合适的工作岗位,如咖啡冲泡、打扫卫生等简单工作。不可否认的是,自闭症患者也会出现情绪不稳定的情况,需要有专业人士进行员工管理,因此,很多单位录用"自闭症患者"还是存在巨大的压力和担心的。

那么,等他们的父母老去后,这些成年自闭症患者群体又怎么办?

强烈呼吁:

点亮"星星的孩子"希望的同时,

不要忽视自闭症儿童成年后的问题,

更不要忘记他们的父母老了之后怎么办?

国家关爱自闭症患者消息

国家远程医疗自闭症注册登记平台

每年的4月2日是“国际自闭症日”,全球自闭症发病率越来越高,带来巨大的社会和经济负担。我国自闭症患者已超过万人,我国正规的自闭症康复系统只覆盖1.3%的人群,剩下98.7%的人群暂无法得到规范的康复治疗,是一个重大的问题。

从今年4月2日起,国家卫生健康委远程医疗管理与培训中心、国家远程医疗与互联网医学中心、国家卫健委基层远程医疗发展指导中心与北京精益自闭症儿童康复中心联合建立的“国家远程医疗自闭症注册登记平台”,正式对社会开放。

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