自闭症

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世界孤独症意识提高日守护ldquo [复制链接]

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李雪

医院儿科副主任医师

自闭症也叫孤独症,是一种神经发育障碍,往往在3岁内就会发病。患有孤独症的孩子和人交流会有一定障碍,还会有兴趣狭窄、行为刻板重复等表现。目前没有特效药物,疾病会伴随终生,给家庭也带来了不小的负担。

这里,先给大家讲两个真实的故事。

第一次见到萌萌(化名)时,他已经6岁了。萌萌很活泼,在诊室里来回活动,一刻也不能安静。医生尝试着去喊他的名字,但是萌萌没有任何反应。萌萌妈妈和他讲话,孩子也依然低着头,眼睛不看任何人,自顾自地说着汽车号牌和交通路线。他向妈妈表达要求时,也只能用三四个字的短语。凭借多年的经验,医生发现这很可能是一位孤独症儿童。在同萌萌妈妈进行了常规的病史询问后得知,孩子这种反常的表现已经持续几年了。之所以从老家来北京看病,是因为到了学龄的萌萌,在这种状态下无法正常入学。医生有些诧异,症状典型的孤独症的儿童通常3-4岁也都来就诊了,因父母忽视而没有寻求帮助的患儿,在大城市并不是十分多见。而萌萌的父母都是受过高等教育的知识分子,为什么直到孩子无法上学,医院就诊呢?问到这里,萌萌妈妈的情绪有些焦虑不安,并拿出了厚厚的一摞病历。原来,早在萌萌3岁的时候,他们就发觉出了孩子的异常表现:喊他的名字常没有反应,眼神躲闪、害怕与人对视,不爱和其他孩子玩耍,甚至只能用两三个字词来表达要求,还有很多奇怪的兴趣和行为。那时,萌萌的医院,被确诊为孤独症。医生也嘱咐过家长,要开始进行系统专业的康复训练。得知这个结果,萌萌的父母感觉犹如晴天霹雳。如此不幸的事情发生在自己的家里,他们不敢、更不愿意相信。于是,他们带着3岁的萌萌辗转多地,医院告诉他们“之前的诊断是错的”。医院给出的,都是相同的诊断。“奇迹”并没有降临到萌萌身上,却积攒了越来越多同样的病历。对于孤独症儿童来说,最重要的就是尽早开始系统、专业的康复训练。康复开始的年龄越小,孩子长大后越能更好地融入社会。6岁的萌萌虽曾经接受过一两次训练,但由于多年辗转就医,没有坚持下来,现在孩子到了上小学的年龄,没有办法坐在学校里读书上课。直到这时,萌萌父母才真正意识到问题的严重性。医生建议,从现在开始,就要对萌萌进行康复训练了,千万不要再拖了。而即便如此,由于萌萌的语言能力比较差,又有许多有问题的行为,家长对于康复训练知识的了解也比较少,比起早期就接受训练的孩子们,萌萌和他的家庭面对的困难可想而知。

明明(化名)已经是一名中学生了。在明明2岁的时候,家人发现他不能很好的交流,叫名字也没有反应,医院就诊,全面的评估后明明被确诊为孤独症。确诊后,这个幸福满满的家庭,经历了前所未有的悲伤和绝望。不过庆幸的是,明明的父母并没被忧伤压倒,而是选择积极地接纳和面对。他们接受了医生给出的治疗建议,很快就带着明明进行系统的康复治疗,全家也都努力学习康复训练的知识和技能,利用一切时间和机会对明明进行教育和训练。年复一年,月复一月,明明就这样慢慢地长大了。到了学龄期的明明,因为状态良好,明明进入了普通学校就读,虽然在上学的过程中仍然有困难和问题,最初的时候他的家长专门陪读,经过一段时间的适应,明明在老师和同学的帮助下,可以逐渐适应学校生活了。家有“星星的孩子”,爸爸妈妈到底该做些什么?许多孩子确诊孤独症之后,父母长时间沉浸在焦虑与忧伤之中,想到自己孩子的未来,想到亲朋好友可能投来的异样的目光,想到巨大而长期的康复治疗费用……面对随之而来的精神和经济压力,许多家庭都感到绝望和无助,有些父母甚至产生了抑郁的情绪。不可否认,家有孤独症的孩子,对任何一对父母来说都是巨大的压力。可是,父母能否用积极而乐观的心态去应对,掌握科学合理的康复训练的知识,对孩子情况的改善至关重要。有这样一些建议送给孤独症儿童的父母。足够了解,才不会焦虑

焦虑和恐惧往往来源于未知。作为患儿的父母,首要的任务就是去了解这个疾病的科学知识,了解科学有效的康复训练的知识,学习正确的孤独症知识。了解正确的疾病知识,是爸爸妈妈帮助孩子走出阴霾的第一步。

这就需要寻求专业医生的帮助,并通过科普书籍、正规课程等方法促进孩子的发展和进步,把互助孩子融入社会生活。

放平心态,相信科学

有些家长十分细心,能够及时观察到孩子年幼时的异常表现,并能及时就诊。在确诊后,能接受医生的建议,坚持长期康复训练,大多数孩子都有明显的改善。

但现实中也不乏一些不够重视或者不愿面对孩子病情的家长。医院,尤其是对看儿童精神科门诊有较强的抵触情绪,对孩子的发育落后听之任之,以为随着年龄的增长孩子会自行好转,也有一些家长辗转求医,耽搁了宝贵的早期康复训练时间。

一旦发现孩子有疑似孤独症的现象,比如不会说话,喊他的名字常没有反应,常常眼神躲闪、不与人对视,不会和其他孩子玩耍等,应该及时到专业机构进行诊治,请专业的医生做出判断,帮助制定孩子的康复训练课程。

这不是你的错

许多家长在获知自己的孩子患了孤独症之后,在焦虑和恐惧之余,更多的是感到自责与内疚,认为是自己疏于照顾才导致孩子患病,甚至追溯到怀孕时的细枝末节,来为孩子找寻病因。

实际上,孤独症是一种由遗传、环境等多种因素导致的疾病。迄今为止,研究者还不能确定它的病因。年3月美国疾病预防控制中心最新公布的美国8岁儿童孤独症的患病率为1/54。

家长们不必自责内疚,要积极乐观地接纳自己孩子的状态,进行科学合理的康复训练,帮助他们找寻能够适应这个社会的生活方式。

“家长联盟”——这个可以有!

目前,很多孤独症家庭组成了“家长联盟”。他们共同定期参加专业机构的培训班,在线下也常常相互交流、鼓励,形成了这种抱团取暖的互助形式,彼此帮助、互相分享经验,排解家长们的负面情绪。我们十分鼓励这种方式,通过这种方式,每个家庭都不再孤单。

眼观六路,耳听八方

治疗孤独症不能凭借一己之力。随着社会的进步,孤独症越来越受到全世界各行各业的

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