“自闭症”这个词
很遥远,却也很近
仔细观察,其实就在我们身边
小学时,班里那个坐在角落
永远交不上作业、成绩很差的孩子
还有小区里,那个话也说不清
经常大喊大叫、行为古怪的小孩……
他们很少说话
他们也没有朋友
他们无论做什么都显得格格不入
后来有天,你发现他们很久没出现了
往后的高中、大学、公司里
也都没再有这样的人
好像全社会都把他们遗忘了
这些孩子去哪了?
他们的人生还有选择吗?
他们的父母又该有多绝望?
01
浪漫而诗意,现实与残酷
被称为“星星的孩子”
做生活中有这样一群孩子,他们形单影只,一直活在自己的世界里,就像天空中闪烁着却遥远的星星,因而被称为“星星的孩子”。
虽然被赋予了浪漫而诗意的名字,但孤独症孩子们的生活远没有人们想象中的顺利,他们的社会行为、沟通和语言能力都有着一定程度的损伤,兴趣和活动范围狭窄且刻板重复。
其实,“孤独症”孩子离我们并不遥远,在我们国家,每年都会新增10万个孤独症儿童,有上百万家庭生活在这样的困境中。
在电影《海洋天堂》中,21岁的大福睡前还需要父亲为其脱衣服,面对父亲的教导几乎是“视而不见,听而不闻”,狂躁时甚至还咬伤父亲。
然而此时,王心诚被确诊患肝癌晚期,生命只剩3~4个月的时间,如何安置好大福的生活,成了王心诚日夜焦灼的心头大事,他甚至想到要带着大福一起离开这个世界。
比起照顾孩子的辛苦劳累
父母更担心的是他人的不理解与歧视
在电影中,为了防止儿子迷路,大福的每件衣服上都绣有住址、监护人、电话等信息,一针一线缝紧的都是爱的守护……
为了大福能够快乐地生活下去,留在他最心爱的海洋馆,王心诚为自己制定了最不可能完成的计划,教会大福在海洋馆“上班”。
电影中感人的小细节很多,王心诚最终离开了人世,却已心中无憾,而大福也学会了在海洋馆“上班”。
原来,爱真的可以创造奇迹。
海洋到天堂的距离,看似很远,实际只隔咫尺。因为爱,两个遥不相及的东西也有交汇的轨迹。
这部电影的初衷,便是呼吁社会大众能够力所能及地关爱这群“星星的孩子”,这样他们才能真正地在这世间发光发亮。
02
当自闭症儿童长大
他们遇到的问题不会很少只会多
当自闭症儿童长大,他们遇到的问题不会更少,只会更多。
自闭症青少年如何参与到青年文化中、自闭症社群如何行使自主决定与决策、自闭症患者如何获得高等教育的机会和就业机会、如何锻炼独立生活的能力......这些问题并不只是和自闭症家庭有关,也和我们整个社会息息相关。
总是有这样那样的极端事件提醒着我们,虽然我们对自闭症等心智障碍者的认识和接纳有了很大的进步,但比起庞大的相关人群和常年饱受困境的家庭,我们的