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自闭症家庭最后一根稻草对话自闭症康复师 [复制链接]

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“我们科室的医患关系是最好的。来看病的孩子在我怀里一下就不哭了,但是回到妈妈怀里又开始哭。”有11年专业积累的自闭症康复师郭龙说到这件事的时候脸上布满笑容。

郭龙带医院儿保科,20多平米的专属康复诊室,在一张和小腿一般高的桌子上整齐地摆放着三个恐龙玩具,地上散落着两个瑜伽球,6岁小患者飞飞一边拍打追逐着瑜伽球,一边咯咯咯地笑,没一会儿就满头是汗,鼻涕横流。

“在飞飞眼里,我是这个世界上最好看的人”

飞飞是年底郭龙接诊的病人,确诊后至今,每天下午郭龙都会给飞飞上课。飞飞表达“喜欢”的方式有些不同,比如:见到陌生人时会大力地拍拍对方,甚至一股脑地把对方使劲往自己怀里拽。这些行为在其他人眼里看起来似乎有些“暴力”,但郭龙说:“自闭症患者没有办法用很长的句子告诉别人他在想什么,所以这个社会才没有办法理解他们。”

“正是因为他们内心没有掺杂任何功利性的东西,也没有被社交规则所改变,他们的感情才更纯粹。虽然我是个胖胖的中年人,但在飞飞眼里,我是这个世界上最好看的人。他会向风一样,跑进我的房间,我知道这是我带给他的安全感。”郭龙在自己的医疗札记中写到。

飞飞在郭龙的帮助下,经过对行为、语言、逻辑关系等近四个月的康复训练,已经会叫妈妈、爸爸、爷爷、奶奶、舅舅、弟弟...等50多个词。

10年的耐心坚守自闭症儿童的引路人

年,从湖南中医药大学毕业的郭龙成为一名成人康复师。一年后,他跟随导师从成人康复科转入了儿童康复科。这个转变让没怎么接触过孩子的年轻男医生适应了好几个月,“整个诊室的十几个孩子同时齐声大哭,我哪见过这场面啊!”郭龙的声音提高了十几分贝。

“最开始的时候我实在不会哄孩子,我几乎天天做梦梦到两个孩子坐在我枕头边儿上大哭,当时一度不想从事这个职业了,但后面慢慢也研究出一套应对办法和治疗方式。”

郭龙回忆,从毕业至今,治疗过的自闭症儿童超过万名,他研究出一套诊疗方式:每个自闭症儿童初次面诊之后,他都要求家长回家观察并记录孩子24小时内所有的细节,“比如‘孩子凌晨1:06醒来哭了13分钟、孩子早饭喝的牛奶是50ml、孩子下午4点57分开始情绪不稳,维持了35分钟等等’这些细节。只有通过家长对每个孩子作息、饮食以及情绪精准定量的记录,我才能给孩子制定出有针对性的治疗计划。”郭龙认为,自闭症表现在每个孩子身上的情况不一致,这种治疗前的准备工作是他从业十年来自创的最有效的诊疗方法。

康复科医生不像外科医生一样,做完一台手术就有立竿见影的效果。这种病理上查不出来任何异常的发育障碍,导致患者刻板行为、不说话、不对视、封闭自己、等,有些对正常人来说很简单的动作,可能需要他们进行次以上的训练,这需要康复师极大的耐心。

“每个孩子都要和我相处几个月、甚至几年,最长的一个孩子我治疗了7年,长期的陪伴让孩子和家长都很信任我,所以我们最后都变成了朋友,前天甚至还有一个小朋友的爷爷打电话问我他老伴去体检应该挂哪个科室的号。”郭龙边说边笑。

“不是每个自闭症孩子都像影视剧《良医》演的那样,是个天才,绝大多数孩子实际智力测试分数都低于69分。”但在郭龙眼里,这些学得“慢一点”的孩子,却能最快地走入他的内心。

自闭症治疗的窘迫与希望

西安自闭症大环境和沿海城市相比落后很多年,甚至现在还有很多人误以为自闭症是一种心理疾病。

郭龙认为,人才向一线城市流入的趋势是这种差距形成的主要原因。“目前西安的自闭症研究氛围不是很浓厚,医生之间缺乏交流。”不过,令人欣慰的是西安的自闭症治疗体系也在飞速地完善中。“据我了解,西安共有8家公办的特殊学校,能够让自闭症孩子享受到更宽容的环境,并且学费是全免的。还有许多自闭症患儿家长自己创办的私立学校。”

目前,西安的自闭症资助*策是,每个月给自闭症患者补贴元用于治疗,并且将资助的截止时间从6周岁延长至16周岁。同时,自闭症患儿可以到自己所在的社区就近治疗,西安逐步形成的社区治疗模式为自闭症家庭免除了长途跋涉的辛苦。

郭龙告诉记者,“前几年连自闭症孩子的家长都不知道自闭症是什么,更何况其他人,现在的情况好很多了。一些来给孩子看其他病的家长也对自闭症有所了解,并且越来越多的家长在孩子很小的时候就发现问题,并配合医生及早治疗。”

其实,让这个社会给予他们尊重的最好方式,就是去除刻板成见:自闭症的孩子不是“傻子”,而是患上了名为“孤独症谱系障碍”的疾病;为自闭症患者做治疗的康复师们自然也不是“哄孩子的人”,而是经过多年专业系统学习并实践的医生。

这些孩子不需要社会的怜悯,但需要大家给予他们更多的宽容与尊重,同时,像郭龙这样的康复师最希望的就是,家长给予他最大的信任,提早发现提早治疗,医院、家庭双管齐下,让这些孩子更好的融入社会。

文:新怡

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