北京白癜风治疗医院哪家效果好 https://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html“畅星”帮助孩子更好的康复
“第一次见糯糯妈，很难相信年轻的她会是两个孩子的妈妈；更难相信的是，她还有一个先天患有自闭症的女儿。和其他谱系家长不同，糯糯妈脸上很难见到忧愁和绝望，反而一脸笑意盈盈的她，总会安慰大家：“瞧，糯糯今天又进步了！”也许是凭借着这份乐观，糯糯妈成了康复中心里许多家长的精神支柱。好像有她在，拥有一个自闭症儿童，也不是多难的事。但......俗话说：“人前有多风光，背后就有多悲伤”。从发现孩子发育迟缓，到确诊自闭症，再到长期的干预治疗。糯糯妈的经历也是一部夹杂着笑与泪的故事。”
以下来自糯糯妈的自述
（文中糯糯为化名）
“重大儿，有福气！”“贵人，都语迟！”......“自闭症？那孩子一生不就毁了！”从人人夸，到人人费解，这样度转弯的话，我听多了。都说命运喜欢和人开玩笑，但我不明白，为什么它要选择我，要拿我的孩子开玩笑。我是糯糯妈，两个孩子的母亲。今天，我来说说自己的故事......
慢人一等的你，怎么了
糯糯是我第二个女儿，从出生起就和其他孩子不一样，重大儿，是医生给她戴的第一顶帽子。那时，胖嘟嘟的她，总喜欢安静的睡着，活像一个软软糯糯的大团子，于是，一时兴起，便有了糯糯的名字。糯糯很可爱，虽然大动作发展慢点，但当时只以为是孩子肉多了点的原因，于是，等产假结束，我便把孩子交给爷爷奶奶带，自己回到杭州工作。本以为再次回到老家时，孩子会给我惊喜。然而，直到一周岁，孩子也只能独自坐着，大动作一点长进都没有，一周半，孩子还是比同龄人发展缓慢很多很多。和天底下所有母亲一样，看着孩子成长停滞不前，说不着急是假的。为了尽快查清孩子的问题，我提出带医院看看，但没想到家里老人却反对说：“孩子肯定是随爸爸内向，没大问题。”可是，事实真的是这样吗？我心里一万个疑问。一方面，我希望孩子如老人所说，只是性格问题，健康并无大碍，另一方面，我又怕孩子真的存在某些疾病，如果不及时治疗会耽误她的一生。那段时间，我几乎夜夜失眠，看着不哭不闹、安静得异常的孩子，我既心疼又无奈。好在孩子爸爸及时看出了我的焦虑。虽然他并没有说太多煽情的话，但那句坚定的——“去看看吧，无论怎样我们都要对孩子负责”，却给了我无穷的力量。就这样，我们开启了第一次的看病之旅。
孩子的未来，不该如此
最初去的是省城很医院，医院给孩子做了很多检查。我记得很清楚，在说到诊断结果时，医生只判断她是智力低下，发育迟缓，并未提到自闭症三个字，而且给孩子开出的治疗方案也是回家喝智力糖浆。因为挂的是专家号，所以我们笃定只要听医生的话，坚持喝智力糖浆，孩子迟早会跟上同龄人的脚步，恢复健康。然而，希望有多大，落空时的绝望就有多大。喝了一年糖浆的糯糯，在3周岁来临时，各种状态仍然很不对劲。由于在外地工作，我无法时时刻刻陪在孩子身边，所以每当聊起孩子的现状时，老人家们总会在“女孩子嘛，以后找个人嫁了，不管智力如何，至少有人照顾。”我十月怀胎生下的孩子，难道就落到随随便便嫁人了此一生的地步吗？虽然老人家也是好心劝我。但很抱歉，为人父母，我做不到生而不养，养而不育。虽然是女孩，但我觉得糯糯值得更好的一生——即使离开任何人也能独立地活在这个世上。我不求她学习有多好、赚钱有多少，也不求她比谁出色、比谁强，我只希望她能照顾好自己，学会如何在这个社会上生活，如何同一个正常人般刷牙洗脸、吃饭睡觉。这是最简单的事，却是我最大的奢望。所以，为了帮助糯糯更好的康复，我做了一个大胆的决定。
我和糯糯
年，疫情弥漫了各个城市，想在那医院重新做检查是件很危险的事，但，我等不了了。因为我明白，只要治疗慢一分，孩子康复的机会就少一分。我已经耽误了她4年的时间，不能再耽误她一生。所以，杭州刚解封那天，我就带孩子去了医院。经过量表测试、基因检测、磁共振检查，一周后得到了孩子的诊断结果——基因突变引起的自闭症，以及先天左脑发育不良。虽然做好了各种心理建设，但当这份诊断结果真真实实摆在我面前时，我还是崩溃了。看着这份诊断结果，我有千千万万个不理解。不理解基因怎么就后天突变了，不理解为什么孩子会先天左脑发育不良，不理解这样的病情怎么就发生在我的孩子身上......找不到任何理由来解释现状，唯一的可能是，命运又和我开玩笑了！赏赐我一个可爱的“小棉袄”时，却又剥夺了她健康的权利。
穿越孤独，拥抱你
糯糯今年5岁了，从确诊到现在，一年多的时间我和糯糯形影不离。在此之前，由于工作原因，我和糯糯半年都见不到一面，但现在，我俩在康复中心一住就是这么长时间。朋友打趣说，这是把之前亏欠孩子的时间都还回来了，但我却觉得，这是新生活的开始：一切从0开始，从什么都不会开始，从最简单的说话、交流、认知开始.....
治疗
ZIBIZHENG
ZIBIZHENG
训练
每天睁眼就围着孩子转，帮她洗漱、给她买饭、陪她上课、再陪她输液、针灸、理疗......有时候忙起来，自己连一口水都来不及喝。看我这么辛苦，有好心人相劝：“反正你还有一个大女儿，不如把糯糯交给老人家陪护，该工作还是要工作的，以后大女儿的学费、小女儿的治疗费都是一笔不小的数目。”是啊，我还有一个大女儿。虽然她已经上小学，但也是个孩子啊。手心手背都是肉，为人母，无论如何，都平衡不好这其中的关系，但如今，我只希望，孩子们多理解妈妈。都说“上天在给你关上一扇门的时候，也会给你打开一扇窗”，虽然妹妹现在患有自闭症，但幸运的是，大女儿特别疼妈妈，也特别爱妹妹。记得有段时间，家里老人有事，我必须把糯糯接回老家治疗，顺便兼顾着给姐姐做饭。结果有天，糯糯不小心把我刚给姐姐做好的饭菜打翻了，看着满地狼藉的残羹，我一下子哭了。我不是矫情的人，也从未当着孩子面哭过，就算平时再难再累，也只是躲起来一个人流泪，但那次，偏偏没忍住。主要一想到姐姐来不及吃饭，空着肚子回来，再空着肚子上学，我就觉得内疚。自从糯糯患上自闭症，我亏欠姐姐的太多，亏欠到居然连一顿热饭也满足不了孩子。但没想到姐姐却不这么认为，反而抱着我安慰道：“没关系的，妈妈，妹妹也是不小心，你别难过了。”记得苏韦祯主任说过一句话：“父母的状态，影响着孩子的状态。”所以，一直以来，我都把微笑留给孩子，把眼泪留给自己。两个孩子也正是在这种状态的感染下，共同进步。别看糯糯治疗时间晚于其他人，但如今，糯糯却是整个康复中心里治疗效果最好的孩子之一。从进来时的先备能力不足，到现在一点点学会说话、学会跟着指令做事、学会和人交流，我仿佛看到了点点星光闪烁出的希望。如果说糯糯是“星星的孩子”，我希望她能照亮生活的方向，照亮自己前进的路。
等不到结果，也要等
前不久，医生说糯糯现在的状态可以进入学校念书，听到这个消息，我和孩子爸爸既高兴又担忧。高兴孩子的干预效果取得不错的效果，但与此同时，也担忧孩子的入学问题。让糯糯和同龄孩子一起踏入校园，是我一直以来的心愿，但这个心愿想要成真，却挺难。首先，想要找到一所完全接受孩子的正常学校，挺难；其次，孩子进入校园后，学习、社交也挺难。咨询过许多同样问题的家长，大家普遍觉得这已经不是一个孩子一个家庭的难题，也是社会的难题。虽然难，但我相信，如今社会关爱自闭症儿童的人群越来越多，总有一天这道难题会被攻破。因为，只要我们心怀希望，就一定有希望。就像前些天，糯糯给我的震撼一样：不知何时，她居然能猜中我的心思，帮我按电梯楼层。你看，这样的她，是不是像极了普通小孩。一个能牵着妈妈手，不用问路在何方，却知道如何大步向前走的普通小孩。多希望，这样的普通可以一直继续。
畅星说
什么故事最能打动谱系家长？
莫过于家长们的真实故事吧。
没经历过孩子得自闭症的过程，
不懂其中的酸涩与苦中作乐。
不知今天糯糯妈的故事，
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