自闭症

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像我们这样平凡的人一封写给自闭症儿子的信 [复制链接]

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戈娅和火娃

火娃:不知道这些年里,你对我身为一个母亲的工作是否满意。我得先告诉你的是,我对你身为我的儿子,很满意。我很爱你。可能很多人会疑惑,我给你写信的意义到底是什么,你能懂吗?至少目前为止,我知道你一定是能“听到”的,至少它们会进入你的心里,等待某一个你突然觉得“我好像懂了”的时刻。接下来你可能需要认识更多一些的字,才能“看到”,再接下来,你还要更了解这个世界和人,才能够真正理解妈妈要对你说的这些话。在我的角度看,你有一个不大容易的开头。从自闭谱系的诊断开始,你就注定要在某些方面进入hard模式了,比如,练习书写对你来说总是很难——但你在努力,我知道你一定可以突破它。就像你突破认字的瓶颈,就像你自学了直排轮和滑板,就像你终于知道了如何运用剪刀,就像你学会了问问题……这些对普通孩子来说特别简单几乎不用学习的事情,你都要经过大量的练习,跨越的过程,对你我来说一度都挺崩溃的,但是你最后都会了。你可能没办法拥有很和谐的恋爱关系了,对一个普通的男人来讲,“女人到底在想什么”都是一个宇宙未解之谜,你估计就更搞不懂了吧?不过,管它呢,妈妈活到36岁,做了十几年的情感版主编,不也一样孑然一身。希望此生能有这样一个机会,我们坐在高高的山岗上,看着浩瀚的大海喝一杯酒,敬完朝阳,敬完月光,敬完自由,敬完死亡之后(你坐不住的中途我可以允许你随时站起来去跑几圈),你能指出我到底是哪里出了问题。不太容易——这是我的角度。但从你的角度看,你似乎认为你有一个很轻松美妙的开头,毕竟你大部分时间都过得很开心,特别是我们搬到大理之后。这大概是因为,尽管遭受过一些难免的白眼和欺凌,但你知道我,还有很多家人,都很爱你。说了开头,我们来聊一聊结尾。你的结尾,根据你的成长情况,可能有两个,第一个是你能基本独自生活,第二个是你需要在别人的照顾下生活。所以我不会为了强求你尽快变成一个所谓的“正常”的人,而去过多地压制你、逼迫你。任何所谓的进步,如果我知道要以牺牲你的自在为代价,我都绝对不会做。再所以,我才会不管你能不能听得懂,从你很小的时候开始,就不厌其烦地跟你分享我们所共同看到的眼前的世界是什么。我在尽我一切的可能,将你的眼睛从你自己的小宇宙里,引向更广阔的世界。但是一些改变,就真的在某些时刻发生了。记得有一天你在认真地看着窗外,我问你看到了什么,你说:“看到风了。”我喜欢这个回答,不是摇晃的花和树叶,你说你看到的是风。后来又有一次你说你看到了风,我问你:“风在干什么?”你开心地跑起来:“风在跑!”那天是大理的风季,风真的在跑呢!还有一次我们在溪里走路,你盯着溪水告诉我:“小溪哭了,它流眼泪了。”我问你:“它为什么哭?”你想了想说:“它很伤心。”然后你小心翼翼地伸出手,轻轻去抚摸流水。我想告诉你的是,这世间有能力足以改变世界的人,也有拿起一双筷子都要用尽全力的人;有被掌声与灯光包围的人,也有在路边鼓掌的人。每一个人只要活得真诚,都值得尊重;每一个人只要活得平衡,就能不枉此生。像我们这样平凡的人,只要努力完成普通的生活就好。这一生,就让我们互相担待,互相成全吧。——觉得你真的很好看的妈妈(本文有删节)

戈娅,作家,曾在重庆《新女报》做过10余年的主编,国家二级心理咨询师,此前曾著有《爱是一场荒野求生》、《我若不勇敢谁替我坚强(婚姻版)》、《情意绵绵刀》,年带着自闭症的儿子火娃定居大理。年出版《看风的孩子,谢谢你成全了我》,年初该书台湾版《不过生了一个小孩》出版,同年创立服务于特需人群的大理海灵中心,力求为特需人群提供全生命周期支持。

得知孩子患有自闭症后,作者有过挣扎、痛苦、逃避,但最终,她选择了踮起脚尖直面苦难,由此与孩子得以相互护持。书里看不出一丁点的消极悲观,相反,书里处处是幽默、满满的都是笑点。正是通过这种轻松有趣的笔触、笑中带泪的故事,作者贡献了如何在生活中带领特殊孩子成长的具体方案。

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