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小言电影《海洋天堂》的开头，有这样一个片段：身患肝癌晚期的父亲（李连杰饰）自知无法再继续照顾21岁的自闭症儿子（文章饰），害怕自己死后儿子无法继续生存，于是带着儿子沉海自杀。这不仅仅是个电影片段，还是真实世界自闭症家庭的缩影。从孩子确诊那天起，从一次次的干预效果不佳起，很多家庭都笼罩在一种绝望的气氛之中。年底，有位二胎孕妇，就因自己7岁的自闭症大儿子在幼儿园遭到排挤，携带儿子在家中烧炭自杀。但在电影中，儿子天生水性很好，解开了绳子还救起了父亲。这也让父亲清醒过来，决定在自己最后的日子里，教会儿子生活自理的能力。最终，电影中的儿子学会了自己穿衣、坐车、煮鸡蛋，知道玩具狗不能放在电视上，也在好心人的帮助下，在海洋馆找到一个能让他自食其力的职位......对于患有自闭症的人来说，他们有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是对你的话语充耳不闻，有行为却总与你的愿望相悖......要他们学会行为自理，可以说是一件难如登天的事情，但现实中，也有像电影《海洋天堂》中的父子一样，经历过低谷与困惑，成功让孩子习得越来越多的社会行为的例子。今天，我们想把这个特殊家庭的故事分享给大家。这位母亲乐观、坚持，看到孩子一点一点的进步，真的让人感慨颇深。年，王帅在全家的期待和欣喜中降生到这个世界。在医院时，一个产房共有6个孩子，亲戚跟孩子妈妈徐敏星说，觉得自家的孩子长得最漂亮，她听了感到很自豪。当时，徐敏星对未来充满的平凡而美好的小期待，她想着：“我们就要过普通家庭那样的生活，不能过分宠着他，我还要潜移默化地把我上学时候的学习经验都教给他。”王帅两岁半之前十分安静，不哭也不闹，特别好带，直到后来，徐敏星才意识到，特别闹和特别安静的孩子都是异常的。两岁半以后的查体，医生回复，疑似自闭症，智商只有41，并且告诉徐敏星，这类孩子，有的一辈子也没有语言，长大了能自理就算不错了。02确定了这个消息，徐敏星刚开始有一种灵*出窍般的感觉，沉静下来以后，就带着孩子到各种康复中心去做干预训练。期间，她因为精神压力太大，还得了甲亢。后来，母子俩回到老家济南，进入市残联成立的一个康复机构，断断续续地干预。直到孩子八岁，市残联也不收了，徐敏星又辗转带着儿子去上特殊学校，上了两年，王帅被学校劝退了。日子一天天过去，徐敏星也尝试了带着王帅去特殊托管机构工作过，由于气氛也比较压抑，孩子稍微离开母亲情绪就会变得很大，他们也只能离开那里，回家呆着。不懂社交，也不会看电视和玩手机，这种无事可做的状态让王帅的情绪更加暴躁。为了缓解他的情绪问题，并提高他的做事能力，徐敏星开始教儿子做一些家务。就这样兜兜转转，不知不觉王帅已经18岁了。03这一年，徐敏星想着，18岁也算是成年了，不行就带孩子找份合适的工作，也带着他接触接触社会。正在这时，有一个环境一般的小区，送奶工离职了，需要一个新人来接替。徐敏星想着，儿子体力不错，还会骑自行车，这份工作的环境也相对开放，既可以跟社会接触，还有一定的灵活性，也许可以试试。于是，徐敏星去应聘了这个职位，并且自己先去熟悉了工作流程，觉得可行，就跟儿子说：“明天早上我们要开始上班了，明天早上就要早起。”虽然之前曾给他讲过工作的概念，但徐敏星不确定十八岁的孩子能否在凌晨4点起来。但第二天，闹钟一响，妈妈一喊，他一下子就醒来了。送奶工的工作，需要拿钥匙打开奶箱，把住户预定的奶种放进去。一开始，王帅既不会开箱子，也不能分辨牛奶。于是，徐敏星就一步一步地教他，拿钥匙开箱、放牛奶、锁箱。王帅每学会一步，她就后退一步放手让孩子自己做。慢慢地，王帅能自己开奶箱了，也能分辨出30%-40%的牛奶，可以独立去住户门口送奶。每天送户，大概要花费3个小时，母子俩风雨无阻，天还没亮就穿梭在城市中，虽然累但充实，王帅的负面情绪也少了很多。工作时间长了，徐敏星总能发现儿子又有新的进步。有一次，他上楼的时候忘了拿钥匙，爬到三楼，发现忘带钥匙了，他就打开三楼楼道的窗户，喊了句：“妈妈，钥匙。”徐敏星听了特别激动，孩子会向她求助了。还有一次，她带着儿子给新住户装奶箱，完成后把锤子和钳子落下了，她儿子帮他记着，把工具都拿了回来。这些经历，都让徐敏星体会到，把孩子勇敢地带出去，训练他做一些事情，他也会进步，尽可能帮助他改善将来的生活质量，总比每天在家阴云惨淡要有意义。04在工作经历中，能看见王帅的进步，同时也不可避免地还是会带来一些伤感。一次雨天去送奶，回到家时王帅的衣服都湿透了，可是他穿着雨衣。这些雨毫无疑问是从领口灌进去的，普通人发现领子漏水了，会下意识地裹住脖子，可他不会。虽然现在王帅可以在妈妈的提醒下做很多家务，这也是当初摔碎一摞一摞的餐具换来的。在一些情感上的事情，他又会很敏感。热心人和支持他们的人很多，但也有极少数不那么和善。有一家在接受王帅送的牛奶时，全家人就站在那挤眉弄眼，王帅感受到了，立刻就变得手足无措起来。并且王帅认为，送牛奶一定要把奶放进箱子，即使住户出来了，可以直接给他，王帅依然要放到箱子里。有一次，徐敏星就和住户说：“你就让他放进去，他就是这种死心眼。”王帅听了就非常不开心，也许他不是完全理解这句话，但他从母亲的语调里，读出了轻视。当徐敏星认真地表扬儿子工作认真，尽职尽责，必须要把奶送进对应的箱子，王帅也能感受到妈妈是用赞扬的眼光来看他，他的表情就会变得舒缓。05徐敏星也想开了，孩子现在的状况就像是缺了一条腿，那就没必要非逼着他再长出一条腿来，他和我们不一样，那就尊重他生命的特性。虽然儿子的进步非常缓慢，但他始终是在进步，比从前变得优秀。她会用赞赏的目光去看儿子，也会用放大镜去观察儿子，发现他的优点。王帅在工作的时候，找到了自己的成就感和价值。在母子俩工作两个月后，他们用薪水换来了一辆三轮车。每次徐敏星提起，这是他自己赚钱买的，儿子都很开心。虽然偶尔会犯懒，但听到妈妈说再不起来就不带他去送奶，他就马上不赖床了。现在，除了每天送奶，徐敏星也经常带着儿子参加各种活动，希望孩子更多地感知社会，掌握技能。徐敏星说：“当你带着孩子真正走出自闭症的阴影，你会发现生活也是充满阳光的。”写在最后这几天，我反复把这个事件看了许多遍，每一遍，都仿佛让我对生活更加有热情，更加有信心，同时也多了一点点反思。对于普通孩子来说，只要我们付出一点点爱，就能收获孩子满满的回应。而对于那些特殊家庭来说，孩子一点点简单的回应，都需要花费极大的努力，我们平时，是不是应该对孩子更多一些耐心和理解，等待他们的进步。其实，对于所有的父母而言，养育孩子的终极目标就是让孩子未来能够独自在社会上生活下去。也许在这个过程中，我们会遇到孩子出现各种各样的问题，但特殊家庭那么难，他们都在慢慢做到更多，我们却还未必有他们做得好。少一点焦虑，多一点等待，保持积极乐观，持续努力，生活永远都会带给人惊喜。
附：央视视频采访——王帅与妈妈一天的工作
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