自闭症

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深山里,最穷的自闭症家庭正在抱团自救 [复制链接]

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按照1%的自闭症患病率,贵州省毕节市大概有位自闭症谱系人士,但在毕节市残联注册的所有心智障碍儿童,才多人。

另外一两万人,都沉默在深山里。直到年,一位自闭症男孩的父亲周江华决定打捞这些被遗忘的孩子。

周江华是毕节市七星关区的一位公职人员,他在两年内,找到了其他个自闭症家庭。年,他牵头注册了毕节市第一家服务心智障碍群体的民办非企业社会组织。

这个组织里,大多数家长的学历都为初中或高中,但他们仍竭尽全力,为自闭症孩子的未来而发声和自救。

家长为医生做科普

至今,那个场景让周江华不知该哭还是该笑,他就是忘不了。年,老周为了给3岁的自闭症儿子办残疾证,去医院做评估,但医生根本不知道如何给孩子评定残疾等级。是的毕节,还没有全体脱贫。即便是现在,毕节的农村户籍人口占比61.8%,有超过70%的成年农民常年外出务工。经济的落后,必然导致认识的滞后。周江华是土生土长的毕节农村人,7年从湖南湘潭大学毕业后,为了“寻求安稳”,他回到毕节,考入旅游质量监督管理所工作,本以为可以岁月静好。年,他两岁的儿子安安,在广州中山三院被确诊自闭症。当听说孩子的*金干预期还剩不到4年后,周江华开始逢课必听,逢群必进。每天下班回家,他的第一件事就是把娃拎起来上课,然后录视频交给群里家长点评、指导;等娃睡着了又开始自制教具、备课、提交线上课程的作业,忙完再去群里爬楼看老家长分享的课程信息和干预心得。深入自闭症圈,跟外地优秀的家长交流越多,周江华越发现毕节人对自闭症认知匮乏,从*策帮扶、干预支持、融合教育到社会宣教,在这里都无从谈起。医院里,还是周江华向医生科普,才解决了儿子的残疾定级问题。他把国家有关部门年《儿童孤独症诊疗康复指南》打印出来,指导现场医生按图索骥。在毕节,这样的尴尬是常事。让周江华担忧的是,毕节的落后和闭塞,导致自闭症家庭获取的专业帮助太少,这会直接影响到孩子们的预后。周江华决定寻找毕节其他自闭症家长一起抱团。在年国庆假期结束后,周江华带着儿子,挨个去毕节仅有的四家康复机构“暗访”,他向现场家长展示他训练孩子的实操,动员他们加入家长组织。当时大家对他所说的关于家长组织的理念还都非常模糊,但周江华训练孩子的效果却实打实地吸引了十来位家长,他把这十来位家长都拉进一个
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