自闭症

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秋爸再说自闭症下谱系家庭离婚率比预想 [复制链接]

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隔了好久,今天,又请到了秋爸继续说自闭症。忘记上篇的读者,可点击阅读,回忆一下。?《秋爸爸新京报、澎湃上再说自闭症

基因测序筛查必要吗、哪些疗法不靠谱》

下篇,我们会离秋爸的生活更近一些,了解一下秋歌秋语长大成人、上学、安置的那些事。看看作为父亲的秋爸,日常是怎么陪伴儿子成长的。

秋爸爸一家人

谱系家庭离婚率比预想的低

小编接触到的很多家庭中,大部分都是妈妈在带孩子,爸爸负责挣钱。巨大的经济压力、焦虑的带娃日常撕扯着很多家庭的幸福。在年,ALSOLIFE研究院联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同开展《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》(调查结果尚未向社会发布)中,有一组数据让秋爸稍感吃惊,因为平日家长中更常听到的是夫妻婚姻破裂的令人叹息的故事,可实际调查表明,自闭症家庭的夫妻离婚率比预想得低,学龄前离婚率为3%,进入学龄期到16岁以前的离婚率为5%。“怎么看待这个数据?我更愿意从积极的角度来理解,夫妻双方为了我们孩子的未来,可以拧成一股绳。当然,也可能有另外一方面解释,那就是自闭症带来的生活压力,真离婚的话,单独任何一方都难以承担起自闭症孩子的养育义务。”秋爸解释,夫妻双方一起照顾孩子本就是一场漫长的博弈,在这个过程中,双方都是彼此最重要的支撑和扶持。也很欣慰地看到,《调查》中还有一个数据显示,诊断后家长对夫妻关系的自我评价平均得分是正值。“冰箱母亲”理论仍阴*不散现实中,很多谱系家长除了面对孩子本身带来的种种挑战,还会承受一些外界的误解。比如上世纪40年代开始流行一时的“冰箱母亲”理论,责备说自闭症的出现是因为母亲的不管不顾造成的,有些母亲甚至因为这种污名自杀。现在认为,自闭症是古已有之。但这个词最早是由美国一位儿童精神科医生奥利·凯纳在年首次提出来的,用来概括一系列特定的行为。同一时期,奥地利儿科医生汉斯·阿斯伯格也首次描述了有这些症状的儿童,两人也被公认为是自闭症研究领域的先驱。但局限于当时所处的历史年代、弗洛依德精神分析学说盛行,凯纳早期把自闭症的病因归罪到家长的情感冷漠上,成为“冰箱母亲”理论的雏型。到了年代,美国出现了一位号称是弗洛伊德门徒的布鲁诺·贝特尔海姆博士,大力宣讲这套“冰箱母亲”理论,并备受推崇。导致当时的医学界和心理学界普遍认为,自闭症是由于家长尤其是母亲的冷漠、养育方式刻板造成的,是一种心理疾病。这位贝特尔海姆还为此发明了一套治疗自闭症的方法,将孩子跟父母完全隔离开来,送到特定机构训练,治疗的方法包括让孩子去触摸一个冰冷的女性石雕,从而感受“母亲”的冷落,并放任孩子在训练中的打人、自伤等各种问题行为,名之为“释放内心被压抑的本我”,与妈妈的冷漠进行抗争。这套理论让当时的家长一面背负着沉重的道德耻辱标签,一面还忍受着心爱的孩子被强行从身边带走的痛苦。(布鲁诺·贝特尔海姆晚年患上忧郁症,84岁时选择用塑料袋套在头上窒息而死)值得庆幸的是,陆续有很多专业人士站出来,通过严谨的研究数据证明了“冰箱母亲”就是骗人的伪科学,早已扔进了历史垃圾堆。然而时至今日,相同的理念仍然阴*不散,时不时会有人来跳出来训诫家长:“孩子为什么得自闭症?因为你们的教育方法不对,是你们的冷漠导致了自闭症。”这种事情在普通幼儿教育市场当中,尤其是兜售所谓的儿童成功学的地方仍能看到。半数自闭症孩子熬不过普小一年级从能上学的那天起,秋歌秋语一直在公办的义务教育特殊学校上学。关于上学,每年进入4月,一部分小龄家长已经开始焦虑了,我们的孩子能去什么样的学校,报名会不会被拒绝,是上普通小学还是特校,对家长来说非常纠结。秋爸回忆,秋歌秋语那会儿,普通小学接收自闭症孩子入学,进行融合教育的资源非常有限。根据划片,秋歌秋语还能进入一所北京市重点小学,但考虑到儿子的情况,秋爸心里已经有了答案。“还是不死心,趁着报名,我还去那所曾经也是自己母校的重点小学看了看。看到教学环境的设置,看到校门上那些‘xx中心’和‘xx基地’的大铜牌和各种竞赛奖状,我虽然难过,但还算比较理性地认识到,这里不适合他们,特校能给他们更好的帮助。”秋爸说。游戏时间这些年,融合教育在我国有了一定发展,普校能提供的资源越来越多,孩子进入普校读书已经比过去容易很多。说到这里,不得不提一下ALSOLIFE免费提供给家长的入学评估系统——“EPES评估”(翻译过来即“普通公立小学入学融合必备能力评估系统”),该系统由ALSO和青岛梦翔的专家团队共同完成,是一套涉及儿童行为、认知、常规等多方面的基于功能性技能的评估系统。其最大特点是技能考量是基于正常儿童的发展水平,为准学龄和适学龄(5.5岁~6.5岁)的孩子进行针对性评估,找出技能差距,并给出有针对性的安置建议。秋爸透露,在刚刚完成的《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》中,关于自闭症孩子入学的数据是:超过60%的孩子进入了公立义务教育系统,30%的孩子在干预机构继续干预,剩下将近10%的孩子居家。《调查》显示,在接受义务教育的孩子中,1/4在特殊学校,3/4进入了普校。这其中,又有一半以上的在陪读(家长亲自陪读的占了绝大多数)。然而,进入普小的孩子又能熬多久呢?《调查》给出的数据非常不乐观:51.5%的孩子在一年级就会退学;能读过四年级的自闭症孩子不超过20%;继续读到六年级甚至升入初中的,则更少。而在退学的孩子中,深知熬不下去家长主动退学的约占1/3;而占2/3的那些被退学的孩子中,90%以上是应学校要求,还有8%是遭遇了普通学生家长的投诉,认为班级里不应该有特殊孩子出现。

秋爸爸引用的调查数据,出自《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》。

秋爸分析,这里边一方面是家长期望值可能过高,不甘心,硬试也要试;另一方面,是现有的融合教育资源严重不足。“融合教育的开展,我们普遍想到的是这能够为自闭症孩子提供更好的学习环境,帮助他们进步。但还有另一个重要的意义常常被忽视,那就是教育普通儿童如何与身边存在障碍的同伴共同学习生活。这在当今更多宣讲‘要竞争、要拼搏’的环境下,被提及的机会很少。”秋爸指出。在融合教育发展方面,发达国家的一些经验可以参考:普校老师在学习、上岗过程中,有一门课是必须要学的——特殊教育,这是他们获得普小教师资格认证的基本要求。义务教育之后怎么办?如今,秋歌秋雨应该已经过了18岁了,两个孩子在北京市健翔学校读高二。接到高中录取通知书啦(来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”)“这得益于国家相关*策的推进,原先自闭症和残疾儿童接受的是9年义务教育,很多孩子上到16岁就无学可上了。现在,至少在北京,在试行特殊儿童的12年义务教育,希望这能产生首都的示范效应。”秋爸介绍。年世界自闭症日的宣传主题——“长大成人”。将目光对准自闭症人士向成年期过渡转衔的诸多问题。今年的主题“共同努力,
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