自闭症

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特殊孩子母亲的探索与自救他们得自己过 [复制链接]

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和同事聊起,马宁总要去掩盖家里的“一地鸡毛”,尽量扮演出一副岁月静好的样子。但回到家,她又不得不面对两个自闭症女儿。卸下不同空间的这两副“面具”,马宁花了两年时间。“接受现实、重振自己”后,她开始不厌其烦地示范一个简单动作无数遍,来培养女儿自理能力。在她的支持下,爱人创建了国内第一个线上自闭症干预平台alsolife。和马宁一样,唐氏综合征患儿的母亲延秋和重度智障的患者母亲关振媛,也一直在不断探索,自救,努力把孩子推向正轨。“我能陪他(她)多久?”马宁夫妇和女儿在一起。受访者供图“每天一睁眼,就没办法卸下两副‘面具’”初为人母时的马宁,喜悦是双倍的。年,她顺利诞下一对双胞胎女儿。她给女儿取名叫可欣、可奕,取“可心可意”的谐音。被全家人捧在手里疼。家人却发现,两个孩子成长过于缓慢。快两岁时,她们还不会与人对视,不会模仿,也不会说话。之后,可欣、可奕被确诊为低功能自闭症。原本双倍的喜悦,变成了双倍的痛苦。马宁不服气,她和爱人学历收入优异,智商、情商都不错,自闭症的女儿们,是哪里出了差错?女儿被确诊那段日子,十分难熬。马宁记得,“每天一睁眼,就没办法卸下两副‘面具’”。在公司里,她是表现优异的员工。每和同事聊到育儿时,她都要掩盖家中这“一地鸡毛”,尽量扮演出一副岁月静好的模样。但回到家,面对两个自闭症女儿,她又不得不开始学习,什么是自闭症、自己该怎么面对、孩子们如何才能康复。日积月累了两年。年4月2日(自闭症
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