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“干预人越多对孩子越不利。”“把每一天都当作最后一天活。”“把面子装进裤兜里!”前段时间,在大米和小米深圳站的一场讲座上,3位家长的讨论可谓是金句不断、精彩纷呈。
俊俊妈,6岁自闭症男孩妈,俊俊4岁确诊后,妈妈辞掉了高中老师的工作,全职+机构干预两年,俊俊的社交能力从1阶发展到5阶,园长和老师们亲切称呼他为“俊哥”。
娘闰妈,23岁的娘闰是在大小米办公室长大的男孩,娘闰妈和儿子同在大米和小米东莞RICE社交小镇工作。
森友奶奶,自闭症圈内传奇家长。森友2岁确诊后,奶奶带着他走过小学、中学、职中。如今,森友在广州一家服装公司从事打包工作,他用工资支付健身费用,学游泳、弹钢琴、玩爵士。森友奶奶也陪着孙子学潜水、上央视,晚年生活丰富多彩。从走出家庭、走入校园到走向社会,他们陆续用了2-20多年时间,走出了一条自闭症家庭的突围路。
6月17日(本周六),森友奶奶将再次来到深圳做主题分享《养育之道》,详情见文末。
01
PART
哪些因素决定了孩子的成败?
俊俊妈:
借用邹小兵教授的一句话:通过全方位的支持,自闭症孩子重者可以不重,轻者可以不轻。
因此,我想说家长们一定要学习,愿意学习的家长孩子进步会很大。
我曾在书上看过一份报告,报告显示19个孩子经过每周40个小时的密集干预,两年后,有9名儿童获得了一般儿童的能力,并能在普通教育环境中生活。这个消息让我很振奋。
《孤独症康复教育人员上岗培训教材》图源:俊俊妈
到底哪些因素决定了孩子的成败?我开始思考。俊俊4岁诊断时,他在幼儿园一星期打了四五个小朋友。他情绪很差,普通人有喜怒哀乐4种情绪反应,俊俊发脾气能占到60%到70%,去幼儿园时,他在地上翻滚,因为情绪问题影响他学习,完全不配合。
按照一周40个小时的要求,他每天至少要做8小时干预。当时,俊俊在机构干预3小时,剩下的时间怎么办?孩子的未来就掌握在这5个小时里啊。
邹小兵教授讲过,家长只有了解了自闭症全貌,才能客观地干预,而不是盲人摸象般评估孩子处于哪个阶段,需要哪些支持。
在学习方面,我走过很多弯路,自闭症太专业了,干预性的文章我看不下去,我越来越焦虑。后来,我开始调整心态,觉得没有方法时,我就只跟孩子玩。我爱上了一个词,滋养,滋养指的把一片土壤弄得更肥沃,无需刻意浇灌,花朵也会长得越来越好。如果家长们因为工作和家庭无法支持孩子,或不懂干预方法,我们只需把他当成孩子,灌输快乐,陪伴他就可以。
森友奶奶:森友2岁被诊断时,邹教授告诉我森友程度不重,但也并非轻度。我当时想学习,但自闭症知识如天书般,很多专业东西都不懂。49个月时再去评估时,邹教授直批评我:比森友严重的孩子都进步了,森友还不会说话!这个时候我着急了。因此,家长不要把希望寄托在别人身上,我们唯一能做的就是改变自己,明白孩子问题在哪。
图源:pexels
02
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避免家庭环境二次伤害
森友奶奶:
邹小兵教授提过,影响自闭症孩子愈后的几大因素里,有一项是环境,我就在这上面下功夫,森友得到了社会、学校、机构很多支持,所以他现在很阳光很快乐。
俊俊妈:
第一件事情是治愈自己,然后再治愈孩子。如果自己没有接受孩子,对孩子的高压干预和不切实际的期待,全部都是伤害。一家人不能达成干预共识,对孩子也不利。
此前,俊俊和爷爷奶奶住在一起,他们一直不愿意承认孩子的问题,太多人给孩子下指令,简单的事情重复多遍,对俊俊影响非常大。
索性我和爷爷奶奶分开住,自己带孩子。孩子被打乱的概率降低,被逼出来的能力越来越多。
因此,我建议家庭干预一定要有一个主导人,如果家人无法在干预上出力,或者没有认知主动配合,还不如干预的人越少越好。
此外,如果必须有一个人要去投入,我们也不要太在意别人努不努力,也不要想着去说服别,先自己努力再说。
俊俊的爷爷奶奶也是这几年看到孩子进步,才承认了俊俊的问题,看到了我的努力,目前全都在积极配合我。
其次,想要孩子情绪好,家长要管理好自己的情绪。
我在冰箱上贴有一个情绪记录表,写清发脾气的时间、地点、事情,签字和老公互相监督发脾气频次。俊俊的情绪问题真的是我改善环境、改变交流方式,才慢慢降了下来。
森友奶奶:每个家情况不一样,我们是尽量让孩子避免受到二次伤害,比如与其唠叨某些事情没做对,不如做一次正确示范。
图源:pexels
03
PART
把面子装进裤兜里
娘闰妈:
娘闰有今天也离不开环境的支持。
娘闰2医院确诊后,我们回到了重庆老家,在一家台湾夫妻开的机构干预了4年。
我们家周围都是几十年的老邻居,大家发现他有问题,但不知道具体是什么问题。
我妈妈就告诉邻居,孩子最近在学说话,在学打招呼......邻居们特别热心,只要一看到我儿子就问他“我是谁?我叫什么呀......”
邻居们不懂什么是干预,他们只是在逗小孩。但随着大家的助攻,娘闰在机构学习的项目,95%以上都能完成。
后来,他们甚至会主动询问我们,最近星期学什么?我妈妈告诉邻居们娘闰在学认颜色,结果无论老人小孩,大家看到他就逮着问“我衣服是什么颜色?我鞋子什么颜色呀......”
在这样的环境中,娘闰泛化得非常好。要让孩子处于熟人社会里,身边人对他非常包容,这是一个交往的保护圈。
森友奶奶:
我们要坦然面对孩子的问题,大方的告诉别人孩子是自闭症,是阿斯伯格。如果隐瞒,可能要找很多借口解释。
为了孩子的尊严,我就是把面子装进裤兜里。
森友2岁时不会说话,情绪失控起来在大马路上随便躺,所有邻居都知道他是自闭症,大家也给了他很多帮助。
所以,坦然一些,我们唯一的目的就是为孩子赢得社会支持。
奶奶在工厂支持森友图源网络
04
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如何让老师喜欢自闭症孩子?
俊俊妈:
刚才提到了家庭环境和熟人社会,学校也是重要的场所。如何让老师喜欢上自闭症孩子?
第一,写感谢信,我给园长写过不少感谢信,一是解释孩子的情况,二是感谢他们对俊俊的支持和帮助。
第二,学会和老师沟通。很多家长和老师沟通时,会问孩子在学校怎么样?有没有进步?这种问法会让老师觉得在要求他们时刻