自闭症

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5岁儿子在中山三院摘掉自闭症标签,我 [复制链接]

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小七爸爸硕士

世界强企业高级产品经理自闭症儿子小七就读普校中

我是大学工科硕士,世界强企业高级产品经理。

年底,我3岁的儿子小七连续被深圳3家医院诊断为中度自闭症,我无奈放弃了高薪工作,全职干预小七近两年。

年5月,在看诊邹小兵教授时,教授评价小七“自闭症程度已经很轻了”。(邹小兵点赞!全职爸爸干预两年,中度自闭症男孩各项能力接近NT)

今年9月,小七顺利进入普校融合,在我看来,他的各项能力和NT孩子没啥区别。

一路走来,我陆续接触了多个自闭症家庭,发现新手家长们普遍恐慌、焦虑,也有些家长们濒临绝望,甚至到了生无可恋的地步。

还记得有一位爸爸,本来就因生意失败欠了不少债务,孩子又被诊断为中重度自闭症。

他咬牙拿出一笔为数不多的钱,带孩子去机构干预了半年,因为经济原因暂停干预后,看着孩子频繁出现的问题行为,他不知道怎么办,愧对孩子又无能为力。

他绝望地跟我说:“有时候觉得意外死亡,是一种福报。”这种崩溃的经历,我曾经也深有体会。在走出这个圈子后,渐渐看清了很多事,我想与刚入坑的家长们分享我的7条心得,与大家共勉。

01

不轻信各种悲观论调

自闭症不像其他疾病,找医生、吃药、打针,一站式就能解决。

通常,自闭症的诊断和干预是分开的。确诊后,有些医生会告诉家长,孩子将来大概率无法正常学习、工作,要做好心理准备。之后会提出一些干预建议,至于将来如何,谁也无法给出肯定的答案。

听到这,大多数家长的第一反应是慌乱,心里充斥着千万个为什么?怎么办?

很多家长会在网络上搜索资料,查各种学术论文,很容易被一些悲观的言论和奇怪的说法搞得心乱如麻,非常焦虑。

“自闭症是精神癌症”、“一辈子无法治愈”、“脑神经发育疾病”、“天生基因有问题、一辈子不正常”......

总结下来就是孩子这辈子完蛋了。

但我想说,自闭症并非绝症,谁能保证普通孩子就一定有美好的未来呢?更何况,事实也并非大家想象的那么恐怖,随着大众对自闭症认知愈来愈深入、干预方法越来越科学,很多自闭症孩子的预后良好。

医院的一位主任医师曾经说过,“科学的干预训练后,70%以上的孩子沟通障碍和社交行为能够得到有效改善,而接近20%的孩子到了一定年龄能够摘帽,基本达到正常化。”

因此,除非你确实已经努力过,否则,不要轻易放弃希望。

孩子确诊后,我们要做的就是给自己时间,恶补自闭症知识。

可以学习圈内名家的书籍、论文、讲座,理智地重新审视自闭症,这才不至于走太多弯路,不至于总是迷茫和焦虑。

知识,绝对是拯救家长心态和孩子病态的良药。

02

不轻易认为孩子不正常

自闭症孩子最容易遭受到旁人的“不理解”。

首先,整个社会对自闭症孩子的理解是不够的,人们通常形容自闭症孩子为“来自星星的孩子”。也许这只是一个善意的比喻,可还有不少人对自闭症人群持排斥态度,唯恐避之不及。

其次,还有些父母常常拿别人家孩子和自家孩子做对比,单纯认为孩子很不正常。(怎么看待自闭症的正常和不正常)

孩子只是当下在做一些不合适的事情,我们可以说他做错了,但没必要说他们不正常。

所有行为背后都有原因,我们能否先弄明白行为背后的苦衷呢?

当我们没有真正理解孩子时,不要通过行为上的对错,轻易认为孩子不正常。

如果连父母都不理解自己的孩子,我们还能指望谁能来理解他?

03

不怕慢,紧扣孩子的成长节奏

干预时,几乎每一个家长都会觉得孩子进步慢,别人家孩子教一次就会了,甚至不用怎么教,我们的孩子教了N遍,还是没掌握、不理解。

于是,父母急得团团转、加大干预强度、孩子被搞得压力山大,开始哭闹、抗拒、排斥。学习效率更低,陷入恶性循环。

自闭症孩子的成长,好比一辆停下来的火车,大人要想办法先让他启动起来。

如果方法得当,刚开始孩子的进步速度依然很慢,必须经过一段时间加速度后,干预才能有起色。

有些孩子在干预半年或一年后,就能有所突破,甚至进步比普通人更快。有些孩子可能需要更久的时间。

今年3月份,邹小兵教授在深圳的一次讲座中,也分享过一个类似的理念。

他说,“自闭症干预最困难的是社交一、二阶段,可一旦突破前期的干预瓶颈,哪怕孩子每天眼睛对视多一次,偶尔发出一个声音,微小的进步就会累积成较大的进步。”

因此,我们要科学看待孩子的成长节奏,不因孩子慢而乱了阵脚。

04

不把问题都归咎于孩子

家长容易步入的一个误区是,认为所有问题都在孩子身上,目光仅仅盯着孩子,而忽略了其他方面。

事实上,当我们考究自闭症孩子的家庭环境时,往往会发现,家庭和父母都存在不同程度的问题。

我这几年来碰到过上百个谱系父母,发现很多家庭环境中,普遍存在一些很不利于孩子正常生长的因素。

比如,有些家长为了自己省心,放任孩子从早到晚看平板、电视,甚至吃饭时都在玩。

短期来看,家长貌似搞定了孩子,可一段时间后,孩子语言变得很刻板,常用电视里面的台词与人沟通,还逐渐出现看手、斜眼等刻板行为,经常沉浸在自我世界里,不

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