自闭症分为轻、中、重三种程度,相对应的就是“需要支持”、“需要多的支持”、“需要非常多的支持”。那么对于家长来说就意味着“需要付出时间和精力”、“需要付出很多的时间和精力”、“需要付出非常多的时间和精力”。
程度比较轻、基础能力相对来说比较好的自闭症孩子,虽然在沟通、社交、狭隘兴趣及刻板行为方面存在一些问题,但是经过恰当、及时的干预矫正,是可以进入与普通孩子相处的融合环境,是可以达到生活自理的能力,甚至可以再进一步,朝着自立这个更高的目标进阶的。
那对于这些程度较轻的自闭症孩子的家长来说,必然也要为提高孩子的能力付出很多时间和精力,但是因为这些孩子在经过有效的干预之后,可以达到独立完成生活中的一些行为事项,不用家长经常在身边叮嘱和辅助,所以相对来说,这些家长拴系在孩子干预矫正上面的程度或许会轻一些。
但是程度较重、症状比较典型、能力较低的自闭症孩子,因为在语言及非语言沟通、社会交往、狭隘兴趣及刻板行为方面存在明显障碍甚至缺失,另外往往伴有智力、精神发育迟滞情况,再者还会存在非常突出的情绪问题,这些多方面的因素并发且相互影响,会让程度较重的自闭症孩子在早期及时接受了恰当的干预矫正之后,或许仍然不能达到基本的融合学习的能力、达不到基本的生活自理的能力。
那对这些程度较重的自闭症孩子的家长来说,他们对孩子的未来所共同怀有的愿望,就是期望孩子们能够尽可能做到生活自理。生活自理,是这些程度较重的自闭症孩子及其家长,需要终其一生的努力来实现的目标。
于是在经过了早期的机构干预矫正,在年龄增长到不太再适宜去机构干预矫正之后,家庭、社区、社会环境,就成了这些程度比较严重的自闭症孩子接受干预矫正的主要甚至唯一的场所和场景。家长们就会从早上起床开始,在穿衣、叠被、洗漱、吃饭、洗衣、家务、如厕、洗澡等各个居家生活场景,不断地帮助孩子习得以及巩固掌握这些生活自理的技能。这就需要家长在年复一年、日复一日的每一次这样的生活自理情景中陪伴以及干预这些程度比较重的自闭症孩子。那相应地,就是需要家长们为之付出更多的时间和精力。
以上是家庭环境中的比较基本的生活自理,另外还有一些家庭环境之外的难度更大的自理情况,比如出行,比如购物。自理的场景从家庭内部转移到外部,对于自闭症孩子来说,增添了很多不可控的因素,以及沟通和社交方面的因素。而这些因素对于程度较重的自闭症孩子都是极难应对和处理的。比如他们很难理解公共场景中的一些秩序和规则、很难与他人进行有效的沟通交流、甚至安全意识相当薄弱,而且也不懂得求助。所以会出现很多自闭症孩子走失最后溺亡的事件。
这同时也意味着,对于程度较重的自闭症孩子来说,家长们需要竭尽所能地时刻陪护以及干预这些孩子。
目前国内对于自闭症支持,无论是政策还是资源,都更加倾向于学龄前,也就是7、8岁之前的小龄自闭症儿童。学龄期的自闭症孩子,要么是能力好一点、程度轻一点的,经过早期干预矫正,最后达到融合学习的能力,进入了普小;要么是程度较重,即便经过早期干预矫正,但能力提升有限,最后进入特校,也就是普遍所说的培智学校。培智学校对于程度较重的自闭症孩子提供了非常必要的义务教育场所。但真正的考验和挑战在于这些孩子从培智学习毕业之后的生存。
当这些程度较重的自闭症孩子从特校毕业后,因为能力达不到择业就业水平而再次回归家庭,孩子已经长大,需要的是父母更加费心和费力的陪护,而父母也在慢慢变老,精力和体力都在自然衰退,所以自然会面临着更为异常的困难和寸步不离的拴系。