自闭症

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你弄丢了世界,我们依然紧拉着你的手工人 [复制链接]

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“不好意思,我忘记了”——这句生活中普普通通的话,如果成为一个人的口头禅,那他/她可能生病了。01昨天(9月21日)是第27个“世界阿尔茨海默病日”,有媒体联合公益机构共同策划了融媒互动产品《第三个世界》,邀请网友参与点击互动产品中的相应按钮,为虚拟的阿尔茨海默患者重拾记忆、提供帮助。作为一种神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病患者往往会经历失忆、失智、失语,直至完全无法自理的过程,且目前这种病存在“一高三低”——高患病率、低知晓率、低诊断率和低治疗率。据不完全统计,我国约有多万阿尔茨海默病患者,约占全球的四分之一。每3秒钟,世界上就会有一人患上阿尔茨海默病。02很长一段时间里,龚先生不敢看“阿尔茨海默症”几个字,每每看到,心中都会涌起一阵悲伤,想起我身边一位人生最后20年都被这种疾病所折磨的亲人。和许多阿尔茨海默病患者一样,文章开头的那句话,曾是她的口头禅。从最初的频频忘事,到最终完全丧失自理能力,直至生命终结,她生病的每个阶段,我都亲眼目睹,并与家人一同努力接受和应对。那段令人心酸甚至绝望的记忆,即便经年之后,我内心依然缺乏勇气去触碰。对同我一样的普通人来说,如果不是身边人中有这种疾病的患者,对阿尔茨海默病的了解多半是通过媒体、书籍等间接渠道。记忆力丧失、做不好生活中的小事、找不到回家的路、妄想和猜疑、性格改变、出现异常行为等,是多数人对这种病症的典型印象。问题是,很多人其实并不了解这种病的病程其实很长,有的长达数十年,而且初始症状极易被忽视,早期容易错失宝贵的干预时机。很多人更没意识到:从社会到患者家属,至今仍然对这种疾病存有偏见甚至歧视。亲人患上这种病,对家属来说是巨大的心理冲击。它意味着,通往患者精神世界的门将被无情地一点点关上,那颗熟悉的“心”渐行渐远,永远追不上、找不回……从情感上来说,它甚至比患上心脏病、肿瘤等恶性疾病,更令人难以接受。而比这更难接受的,还有家里有位“失智”患者可能面临的舆论压力。为了给自身情感疗伤,也为了少些不便与尴尬,一些家属往往选择把患者“雪藏”起来——很多病患基本不再见人、不再出门,在原有的社交圈子里慢慢“蒸发”了。偶尔没“藏”住,有不知情者试图与病患聊天,有的家属也会紧张地将病患带离,或者直接告诉对方“他/她记不住的,不用和他/她说。”我的那位亲人患病后,每每被外人问起,家里人总是搪塞说她身体不太好、出门少之类,具体情况并不愿过多提及。这种态度和做法,往往会加快患者的病情发展速度。03现在想来,家里人究竟担心、害怕什么呢?害怕对方投来的同情目光,不愿亲人被冠上“老年痴呆”的标签,担心外人由此联想、猜忌自己的家庭关系,诟病赡养方式……这些恐怕是偏见和歧视的源头,也是社会和患者家属难以跨过去的“坎儿”。不可否认,这些年关于阿尔茨海默症的科普越来越多,但不少停留在打悲情牌的阶段——讲了太多酸楚的故事,呈现了太多可怜的状态,难免令人陷入消极和恐惧。正确认识和看待这种疾病,消除对患者的偏见,显然是在医疗之外更重要也更迫切的事。在日本东京一个名叫“会上错菜的餐厅”里,服务员都是阿尔茨海默病患者,客人并不会因为点了橙汁却收到咖啡而生气;年7月,一档
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