[单亲妈妈遗弃自闭症孩子]、[抛弃六岁自闭症男孩母亲被抓获]、[女子将五岁自闭症儿子遗弃火车站后痛苦]……不管是社会新闻也好,现实生活也好,我们总是能看到自闭症儿童像是瘟神一样被这样那样地抛弃。
键盘侠们也得理不饶人地,站在道德高地上,对被弃儿的母亲或家庭狂轰滥炸,甚至将自闭症的病因怪罪到家庭环境上,殊不知正是由于舆论的压力、网络的暴力,才逼死了一个又一个家庭。自闭症的形成主要还是遗传因素造成的,众多自闭症病例中,也大都先天就已呈现出自闭症的症状。
家里有自闭症孩子是一种什么样的体验?
一个自闭症孩子对大部分家庭来说都是一场灾难。长期的治疗过程、昂贵的治疗费用、不见缓解的症状……在所有自闭症家庭中,将近三分之一的家庭几乎动用所有的收入用于治疗自闭症。
如果你了解过自病症孩子的家庭,你会发现,他们的家庭关系极其糟糕,很多家长都是没法承受巨大的压力,离婚跑掉了。
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曾经在做社会调查的时候,我采访过一名自闭症孩子的单亲妈妈。暂且称她的孩子C吧。据她所言,C的自闭症比较严重,除了刚生下来缺氧哭的那一声,没有外人听过他的声音,他狭小的世界里只有他自己和母亲两个人,也只跟自己的母亲说过只言片语。
“别人家正常的孩子,不说顶天立地、学有所成,起码可以自己活下去。但是我的孩子,一辈子就这样了,我死都没法安心去死,他一个人根本活不下去。”这种爱是无助的,如果我们没有亲身经历过,很难用一两句话可以表达清楚。
作为自闭症患者的家人尤为痛苦。这种痛苦不仅表现在物质上而且表现在精神上。C的母亲经常以泪洗面,每次见到孩子还要强颜欢笑。最令人可悲的是,不论她到底是哭还是笑,在C的眼里从来都是没有感觉的。自闭症患者有着严重的社会交流障碍,他无法理解正常人的喜怒哀乐,不论是对方生气还是难过,在自闭症患者的世界里都是一样的。
就是这种不花钱治不好,花了钱也没什么效果的疾病,让自闭症儿童的父母感到绝望。我不止一次听到过很多自闭症孩子的家长说,“真想带着我的孩子一起结束生命”。也真的有绝望的父母就这样做了,然后遭到了社会舆论的疯狂抨击。
自闭症真的无药可救吗?
目前来说,是的。由于患病原因未知,所以目前没有一种药物可以有效治疗自闭症。再加上治疗时间很长,治疗费用也是昂贵的。一方面是久治不愈的孩子,一方面是社会道德观的束缚,孩子的父母可能一辈子都会承受来自家庭与社会的压力。
但是可以通过一些训练来缓解患者的症状。教孩子一些生活所必要的社交能力,语言理解能力,这样孩子长大了不说有所成,起码可以自己生活下去。
当然,训练自闭症儿童不是一件容易的事。没有捷径可以走,只能一步一步细心地教,方法越简单越好,全方位得让孩子感受到你所表达的意思。通常情况下,孩子对视觉、触觉的感知要大于听觉,那么就可以通过视觉、听觉和触觉,全方位让他感受到“情”为何物。比如你想表达爱意,不仅要说出来(听觉),而且要面带微笑(视觉),并拥抱他(触觉)。一次又一次,反复不停地做这一件事。总之,遵循的就是:让他把内在的注意力吸引到外在,你做的一切行为其主旨都是要告诉他,外面的世界其实很美好,没有必要闷在自己的一方天地中。
说句不好听的,教的时候你要把他当弱智,手把手地教,以身示范地教,一遍又一遍。但是生活中,你要把他当正常人,给予他正常孩子应该得到的爱。自闭症是一种发育障碍。孩子不是智力不行,而是发育地比较慢而已,所以家长也应该耐心对待,万万不能放弃。孩子的世界只有你和他自己,如果连你也抛弃离去,他一个人该多么孤独啊。人生这么长,何必挣这个一朝一夕呢。
自从第一个世界自闭症日,至今已经过去了十一年。我很欣慰,看到自闭症从一个被妖魔化的疾病慢慢地被大众所接受,并且帮助那些自闭症家庭。也希望社会对自闭症少一点偏见与歧视,键盘侠放下手中的键盘,爱看热闹的人息事宁人一会儿,他们只是喜欢独处而已,没有必要因为和主流大众不一样,就得被另眼相看。
我现在特别能理解什么是“让世界多一点爱”,也许只有真正看到地狱的人才知道爱有多么美好吧?