自闭症

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今天是端午节,大米和小米祝所有家庭,端午安康!

同时为大家带来一篇来自自闭症孩子家长的暖心小文,希望它陪伴大家开启一个轻松而快乐的假期——

自闭症家长该怎么治愈自己?

文/彩色棉毛纱

一位自闭症孩子的妈妈

包图网

我是一个自闭症儿童的家长,我知道,自闭症就如其他永久性的疾病一样,是改变一个人,一个家庭生活轨道的病症。自闭症又和很多重症疾病有所不同,知晓它的存在是目前我一生中最难过的时刻。

我三十岁的生日那天听到医生说:“你的儿子是自闭症,中度,很多方面还比较差,得赶紧进行干预”,我边听边开始哭,泪流满面、肝肠寸断的形容并不夸张。先生全程沉默,沉默是他最痛苦的时候。

确诊后那几月,我每天早上起来,一睁眼就不知道该往哪走,也不知道该做什么或想什么。只觉得身上被压了一块大石头,好沉重,我不想醒来。

当时我唯一的参考点是电影《肖申克的救赎》,主人公在最痛苦艰难的时候也没放弃学习和教别人学习。于是我开始找有关自闭症的书,最早我看到了《让爱重生》,作者是一位美国家长,他的孩子是重度自闭症患者。因为孩子的自闭症,那位父亲成了单亲父亲,也成了一位心理学专家。

书中有一个细节,孩子20岁时,有一天上厕所突然自己拉上了裤子拉链,他高兴不已,这是20年来孩子第一次自己拉裤子拉链。他说写这本书再一次治愈了他自己,我看书时也开始治愈我。

我承认,有一个自闭症孩子后,很多糟糕的事将伴随而来,有太多的悲伤、疲惫,以及与自闭症打交道的恐惧。但也因为有了自闭症,我们有了更多感恩、支持、珍惜、快乐、包容和理解,更加热爱我们的生活。

我知道,我和家人很幸运。

我们生活在省会,当时给孩子诊断的医生也很专业,孩子一确诊就获得了及时的干预治疗。外界的支持加上我们自己,让我们有能力去翻越自闭症这座大山,以及我们心里的“山”。

我知道,自闭症孩子做不到很多普通儿童做的事。

孩子刚确诊时,我先生说:“孩子,爸爸这辈子没法分享你的荣耀了。”

这些荣耀包括:和我们开心地讲他和小伙伴们的故事,戴上红领巾时那朝气蓬勃、骄傲的模样,考一个好成绩,走上领奖台,或者像我们一样接受高等教育。

这些心理落差,加上他们本身的刻板、大吵大闹、情绪崩溃……养育自闭症孩子头几年很难熬。先生跟我说:“越来越不敢看和他一样大的孩子了。”我劝他:“还想那些做什么,接受事实,特殊孩子有特殊孩子的快乐。”

这倒不是纯粹的阿Q精神,我也会想“难道这就是我的命吗?我是不是在做梦?我不生这个孩子多好!”

但如果我们总想着孩子多么弱,别的孩子多么好,只会加重心理负担,百害而无一利。要趋利避害,我就要接受特殊孩子的快乐,特殊孩子的美好之处。

有个朋友劝我话很好——其实很多人的都一样,正常孩子也有正常孩子的烦恼,烦恼到令家长把我们认为可以过成诗的日子过成一滩淤泥。

还有一位治疗师和我说过:“自闭症孩子是最纯洁的人,他们永远不会想法子去伤害别人。”这句话我一直记在心里,我有一个最纯洁、最美好的孩子,他也会带给我们荣耀与美好。

比如他历经两年,终于学会了扣扣子,那天我简直高兴得像中了彩票,这是他手指精细动作的一大进步,虽然还是经常不愿意扣(在家容易有山靠山)。

比如他历经三年,终于学会了如厕,这是他自理能力的一大进步,虽然大便还要我给他擦屁屁,但是我相信有一天他一定会的。

比如他经常一集又一集地成篇重复背诵动画片或者绘本故事里的话,这是他的乐趣,也是严重的刻板之一。有时我也很无奈,但也把它当做一种特别来接接受——这就是我的生活长诗里的重复章节。

我知道,乐观可以让我们战胜一切。

如果我不能珍视孩子的特别,总是充满焦虑地想着他的未来怎么办,那我只能每天以泪洗面,走进心理医生诊室。

我们的孩子是我见过的最真实表达自己的人之一。跟他在一起生活,让我有了去学习特殊需要儿童教育学的动力。让我看了很多这辈子都不会看的书,让我督促我自己成为一个更好的人。

他还拥有世界上最甜蜜,最具有感染力的笑。很多人叫他笑星宝宝,因为他真是太容易满足了,幸福感常常爆棚。因为他的容易满足,也让我们审视自己作为普通人是不是该向他学习,从自己身上也同样找到了这珍贵的幸福感。

我知道,因为自闭症孩子,我变成了更好的人。

在带孩子的过程中,我们学会了谦虚。自闭症孩子并不在意你是谁,你开什么车,你长得好看不好看,你住在哪里,你是否能给他们带来什么好处。

我承认,我以前看到失控的孩子都会判断别人的教养好坏,可是风水轮流转,我自己也碰到了这样的孩子,于是我和我能分享的每一个朋友们分享——要理解失控的孩子,永远不要让别人欺负一个和他们不一样的孩子,理解每个家长都有每个家长的难处。

很多已为人父母的朋友都特别喜爱我的孩子,他们知道他是自闭症,也看到过他不理人,没法交流的时候,但他们内心有对弱者的尊重。我也很感谢她们那颗爱护弱者,金子般的心。

有一次,在幼儿园群里,老师发了一段视频,我儿子被一个同样大小的小女孩喂饭。看着他那舒服、享受的样子,我又好气又好笑,不是能自己吃了吗?怎么又等喂。老师告诉我,那个小女孩说:“他是我的小弟弟,吃得太慢会冷的,我来喂他吃的快。”

当时我真的热泪涌上眼眶,感谢的话都不足以表达她对我的治愈。孩子的举动也归功于老师的引导,老师们让同班的孩子学会了站出来保护我孩子,帮助我孩子。

在我们生活周围还有很多这样的天使,如果没有这些学校教师、同学、社区邻居、社区工作人员、辅助人员、治疗师和看护人员的善意和耐心地工作,我不知道我们今天会是怎么样。

自闭症让我读到了一本世界上永远都写不完的书,这本书里有你、有我、有特殊需要孩子们、有普通孩子们,还有很多很多心纯如皓月的人,大家一起照亮了彼此的人生。它也帮助我们思考及找到生命中最重要的问题——了解自己,找到自己,追寻真正的幸福。

我知道,我已经变成了厚脸皮,没啥领导力,也要力争去影响别人。

养育孩子的过程中,我有了更多的耐心与宽容,我渐渐意识到我要做的不仅是让自己的孩子有个安全的地方养老,现在有需要的自闭症孩子太多了。

虽然我一个人的能力有限,虽然我的孩子进步也非常缓慢,但只要我们在进步,只要我们乐观看待和前进着,将来一定会比现在更好。

无论是我们家长,还是像大米和小米这类坚持科学干预的机构,还是坚持学习、研讨的特教老师、医疗工作人员,我们都是一条船上的人。我们一起努力,这条船终有一天会划到战胜自闭症的那一站。

我知道,时间可以治愈一切伤口。

三十岁生日时的痛苦依然清晰可见,但我的身上不再背负着沉重的枷锁,对比最初的没有笑声,没有快乐,没有希望的生活,今天的我们,住在了一个喧闹明亮、生气勃勃,充满欢声笑语的小家里。

曾有一个自闭症孩子妈妈,她非常漂亮,皮肤雪白,很爱穿连衣裙,做饭也很好吃。为了照顾孩子和补贴家用,她去了一家自闭症机构做了一个煮饭阿姨。很多人可能会觉得太亏了,一个好好的漂亮女人被耽误了。

但并没有,这位妈妈逐渐成长为一名特教老师,虽然不是出身科班,但是她成功地教会了孩子们自己洗衣服、上厕所、怎么跟别人打招呼……她的孩子已经到了青春期,但并没有出现我们担心的青春期情绪问题,她和孩子每天都快乐地生活着。

她和我说,以前的她很压抑、很抑郁,不想见任何一个人,也不想让任何人知道她有这么一个孩子。但现在,她不一样了,她找到了她自己,找到了她自己的幸福。

亲爱的家长们,每个人我们都在经历着变老,随时都可以出现疾病和意外,但作为自闭症孩子家长,我们又忍不住担心“我们不在了孩子怎么办?”

在我看来,不如先把烦恼抛却一边,先想想我们可以做些什么,怎么让自己的人生发挥最大的价值,哪怕是精神上的价值。比如,我想把自己活成一道光,温暖自己,温暖孩子,如果可以也试着去温暖他人。

有一天,即使我不在了,我因为度过了这样的人生,临终前我也可以欣慰地说“我度过了幸福的一生”。

就像我在此写下这些话,哪怕有一位家长得到了安慰和启发,我也会觉得非常幸福。

做家长本是一件不容易的事,如果你已经走到了这个挑战里,你已经是温暖别人一道光了。因为你比很多家长都更难,很多家长会因你的故事而鼓励自己要努力,要坚持,要相信自己可以做个好家长。

而且你在关心着你自己、你的爱人;你和爱人在相互支持,保持稳定的婚姻;你在理解自己孩子和其他孩子的需求,给予他们必要的

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