项目管理求职招聘QQ群 http://www.gpitp.gd.cn/new/20211001/95866.html上周五，根据美国CDC最新报告显示，自闭症障碍谱系的患病率已经上升至1/54。这个数据不容小觑，它意味着每一个班级里都可能有一个特殊需要的孩子。
“四年前我入圈的时候发病率是1/88，现如今都快提高一倍了。”四年时间泡爹从一个家长变成了一个自闭症行业的从业者。经过三年发展，ALSOLIFE如今已经成长为我国目前最大的自闭症线上社区，家长们在线上社区里抱团取暖，这里聚合着世界上最乐观的一群人。
“无论表现为怎样的正能量，自闭症家庭始终带着‘淡淡的忧伤’，对一些能力好的孩子，家长会焦虑他们长大后到底能不能融入普通人群体，怎么样才能装得‘像’一个普通人；对一些能力差的孩子，家长焦虑得更长远——有一天我们死了，孩子还活着，到时候怎么办？”
与自闭症一样，自闭症家庭难以言说的痛也希望更多的人看见，每年的自闭症日就像一束光，照亮了角落里不被看见的地方。
年4月2日是第十三个世界自闭症日，ALSOLIFE将联合“以让每个人高效获得可信赖的解答为使命”的知乎共同发起知乎圆桌“来自星星的孩子”。邀请自闭症行业内的顶尖专家、资深家长，对知乎精选的自闭症问题进行科学而诚意的解答。让更多人了解星星的孩子，理解自闭症家庭。
圆桌嘉宾郭延庆北大六院儿童精神科医生林凡裕美国宾夕法尼亚州州立大学特殊教育博士秋爸爸北京协和医学院副教授，双胞胎自闭症男孩的父亲泡爹ALSOLIFE特殊儿童评估干预平台创始人郑甜甜英国谢菲尔德大学心理学与教育学硕士以下知乎精选的关于自闭症的问题拥有超高热度，是自闭症家长与普通人最关心的10个问题。针对大家的疑惑，嘉宾们和知乎大咖都给出了自己的解答，希望这个「4.2」，你对自闭症了解得更透彻。1得了自闭症是怎样一种体验？
如果问“得了自闭症是怎样一种体验”，相信大多数自闭症孩子都说不出个所以然，但凡事有好必有坏，自闭症可能会剥夺他们的语言表达能力，他们的社交沟通的能力，他们的认知理解能力，但自闭症丝毫不能剥夺他们与生俱来的快乐。
那是一种无忧无虑的、发自心底的快乐，那是我们随着时间消逝再也找不着的快乐。在儿子患病早期，最打消我痛苦的是李银河的一句话——她收养了一个有智力障碍的孩子：”他的童年显得比一般的孩子长了许多“。
我有时候看我儿子就会感叹：泡泡啊，天底下怎么会有你这么快乐的小人儿啊。
他们总是会为一点微不足道的小事就高兴很久，而感兴趣的就是那么一点点简单的有规律的小玩意，一些好吃的食物，这些就可以让他一直快乐。他们的世界没有"比较"这个概念，从不会为名声、财富、学历这些事劳心费神，就像周星驰电影里的那句话：”都是些虚名罢了，就像天上的浮云”。
世界是平衡的，一方面，普通人每天都在努力跟上变化的节奏，努力增长自己的学识和财富，努力在这个数据构成的世界里挤出个自己的“位置”，而“处心积虑”的另一方面，这些“风轻云淡“的小朋友也越来越多。
至少在目前，还没有一个好的方案来解决这些问题，老一代家长不断的探索、求问、试错，找到了一些路，但还远远不够，这件事情需要我们一代人、几代人持续不断的努力，才可能找到解决的办法。
但我坚信未来是光明美好的，我也会为这个目标一直努力下去。
2我家宝贝刚在妇幼被诊断为自闭症，我该怎么办？
刚诊断为自闭症的时候，家长们免不了就是沮丧、悲伤，这些情绪都很正常。这没什么，我们这些家长都是这么走过来的。刚被诊断的时候，有一些家长第一反应是不接受这种诊断，但心里边很着急，为孩子的未来东想西想，一切都是往坏了想，这都没关系。
这个时期，可能每个被诊断为自闭症孩子的家庭都会遇到的一场风暴，持续时间可能或长或短，也许几个月，也许需要一年，但是如果时间持续太长的话，对孩子、对家长自己，对整个家庭都没有好处，你一直处在这种焦虑状态的话，你该去做的事情，该静下心来去考虑的事情，可能就抓不牢了。
最应该静下心来思考的是什么？就是了解自闭症到底是怎么回事？通过主流的媒体和平台，对自闭症有一个科学的正确的认识，然后面对现实，知道自己即将面对的是怎么样的状况。这些应对是细水长流的，不能一蹴而就。还要做好终身干预的准备，要帮助孩子进步，但不要想的太远。我们一般想接下来这一两个月我们能做什么。
还有很重要的一点，就是要知道主流科学告诉我们面对自闭症在早期我们能做什么？靠谱的疗法有哪些？我认为行为干预的疗法是最具科学实证的，值得我们家长去学习，去为孩子做出选择的一个方法。
为什么我会提到主流科学？因为在刚诊断为自闭症的时候，家长由于心态的冲击，在急切的心情之下会被骗子瞄上，被推荐各种各样的不靠谱的疗法。你可能会被一些拍胸脯的说法、骗子说法、听上去很美的说辞给打动，就会走到偏路上去。
但心急吃不了热豆腐，科学主流的方法不会用花里胡哨的言语来忽悠你。主流的说法就是你做好终身干预的准备，积极的、正确的面对，抓准问题，瞄准目标，目标不要瞄的太远，先瞄两个月，如果你一两个月的事情都还做不好，你怎么能够指望现在就把以后想明白了？想那么远都是白想、瞎想，想也没用。做好当下应该做的才最重要。
3自闭症能被治愈吗？
教育都是因人而异的，不管是教材还是效果。自闭症孩子的表现不一，所以未来的疗愈程度都不能妄下定论。但是对于不同程度的孩子，大概会有如下几种疗愈目标：
第一目标，也是最重要的，是帮助孩子实现生活自理，未来离开父母或监护者可以独立生活；第二目标，当生活自理达成了，可以尝试支持孩子融到社区里，进行一些融入社区的活动。
当然，对于孩子来说，还有更高的融合目标可以尝试，一是融入学校，享受教育、学习和社交生活；二是找一份适合的工作，在自理的同时，向自立迈进。包括简单地去找一份工作。
关于孩子未来的疗愈程度，影响因素比较多，以下维度提供给大家参考：
1、孩子本身的能力，包括受损的严重程度，在一定程度上会影响疗愈的效果；
2、专业支持的程度，孩子接收比较专业的干预的时间和品质非常重要；
3、社会支持和接纳的程度，走入小学、走入社区、走向社会，一定需要得到环境的支持，为了让孩子的疗愈效果更好，建立配套支持环境是非常重要的。
4自闭症儿童怎么上学？
上学是每个孩子的权利！上学是每个孩子的权利！上学是每个孩子的权利！重要的事情必须说三遍。自闭症孩子也是“每个孩子”之一，所以我们同样要保证自闭症孩子上学受教育的权利。
特别是因为自闭症孩子特殊需要的核心落在社交互动与行为上，这会使未来在面对社会集体生活时，遇到更多挑战，所以仿真小社会的学校生活，对于我们自闭症孩子来说更为重要。
我们送孩子去学校受教育的目的是什么？除了单向的、听讲式的学习（从课堂老师那里吸取学科知识），更多的是双向地、主动地、互动地学习。我们的孩子（所有的孩子）都在学校学习解决问题的方式、与朋友师长互动、熟悉群体生活模式、养成终身学习的习惯等等。而这些技能，或者我们说是能力，是我们的自闭症孩子需要也可以在学校环境中学习的！
同时与学校相关的人（不论是校长、老师、职员、同学、同学的家长、甚至是其他的社会人士）也会因为自闭症孩子的加入，而学习到更多更丰富的人生课题，了解到每个人的独特性与价值，体验到人与人之间互动互谅互助互信的美好。
所以，我盼望自闭症的孩子不仅上学去，更能因为这一颗小小的种子，改变学校的做法想法，甚至提升我们每一个人，大人和孩子的学习力。
5自闭症孩子入学需要具备哪些基本能力？
入学的基本能力有很多，普通孩子在转衔进小学，也需要提前准备一些能力，为了更好的适应小学生活。简要来说，入学能力最重要的是：
生活自理能力，比如收拾物品、如厕、上下学等；
情绪稳定，不能有问题行为，因为问题行为会干扰自己或他人，不仅不能被环境接纳，还会影响个人融合的品质；
规则方面的遵守，孩子们应当具备一定的规则能力，也能理解不同环境规则如何贯彻和学习，找到学习的切入点，适应环境规则，如跟同伴模仿；
解决问题的能力，小学环境非常丰富，训练中，我们无法面面俱到进行训练，所以孩子应该有解决问题的思维方式，俗称一些套路，同时环境中要有老师和同学能够及时支持他。
一定的学业认知基础。小学的文化课比重比较大，所以入小学的孩子们，要有一定的学习能力，能够跟随文化课或者用简便的方法打发文化课的时间，这样多数的小学时光，孩子不会无所事事，出现一些不当的行为；也能在小学中学到知识，便于与同学互动。
6轻度自闭症可以上全天幼儿园吗？直接回答“行”和”不行“，都太简单粗暴了。家长只是简单介绍了孩子的情况，在这样的情况下判断孩子能不能去幼儿园，大概和问我”把一个人扔到大海里，他能不能学会游泳“的结果差不多。大多数时候，我是不大赞同把自闭症孩子直接送到幼儿园里的，因为把不会水的人扔到大海里，绝大多数人并不是学会游泳，而是会淹死。所以如果家长想尝试，或者专业人士建议过，我都建议孩子初期一定有影子老师陪同，即使不能进去陪读，也要有专业的老师（实在不行就家长自己）隔着窗户观察孩子，评估孩子是否具备融合的能力。或者这么理解这个判断过程：即，判断融合环境是否对孩子的能力提升实际起到了作用。或许我们不一定总能做出正确的决策，但经过这样细致的任务拆解，再认真评估分析后所做出的决策，一定比拍脑袋来得明智得多。7孩子得了自闭症，家长继续工作不陪伴孩子是正确的选择吗？
这个是粗暴的问题。首先，这个不能一概而论，各家有各家的具体情况，需要家长来左右权衡，思考哪些因素会干扰这个选择。
比如说最基础的家庭经济情况，家里老人的情况，周边的干预环境，还有你打算采取怎样的干预方式？是选择把孩子送到机构去吗？那么，机构的好坏，你对机构的信任，还有家长自己的学习态度、学习热情和学习能力能否支持你开展足够的居家干预等等因素都要考虑好。所以，需要考虑的因素很多，都会影响你的判断。
其次，不能说家长不陪孩子，继续工作就是错误的。因为自闭症干预从总体上来说是一个细水长流的事儿，不是靠这两年猛的突击，一下子把这一辈子的事情给解决了，在孩子诊断了自闭症之后，就要做好终身干预的准备，不是说砸下去多少钱，拿出去多少时间，突击一把，在这几年之内就能够翻天覆地，还是需要做好充足的心理准备。
事实上，在我周围或者是通过各种调查表明，大概有一半的家庭在孩子诊断自闭症之后，通常是妈妈辞职来帮助孩子进步，由妈妈来陪伴孩子，干预孩子，她们放弃了自己原来的职业规划，人生规划被打乱，整个家庭的未来需要我们重新规划。
8怎样才能让我患有自闭症的女儿多说话？
新家长总会有种错觉：孩子能说话就会变好。这实际上是错误的想法，现实情况是，如果我们忽略了语言的功能性，而仅仅让孩子能讲，可能这仅仅是你痛苦的开始。
当务之急，除了让孩子能够发声，还要让孩子的每一句话有明确的功能意义，并且能够逐步的扩展。那如何让孩子日常的语言具备功能性，而且尽可能丰富呢？
1、提要求：丰富孩子的语言一般都是从提要求开始。孩子提要求的东西肯定是他最喜欢最想要的东西，提完了之后被满足，提要求的技能出现的频率才会更高。
2、命名：命名就字面意思而言就是看见什么说什么，视听嗅味触感，看什么说什么，吃过什么说什么，摸过什么说什么，感受到什么说什么。但是对于谱系孩子来讲，他们这块真的是很可怜，由于家长的过度关爱和过度照顾等行为，导致他们吃也吃不着，看也看不到，听也听不清楚，说也说不明白。
3、对话：要给孩子主动发起的机会：与谱系孩子沟通的过程中，一个显著的特点是，咱们不发起，他们很少会主动发起。所以，在沟通的过程中，家长要注意不要每次都你在说，你就瞪着他，你看他能说出什么样的话，看他会不会主动跟你发起什么。很多时候不是孩子不会，是咱们没有练到，没有给他机会主动发起，一直都让孩子被动式回应。这样的话，怎么指望他们在普通小孩的环境当中跟普通小孩去沟通？
先从提要求，命名和对话做起来吧。
9自闭症孩子的融合之路，应该怎么跟学校沟通？我们希望的融合是双向，甚至是多向的合作关系。只有当学校、家长、乃至社会能够团队合作，融合才能做到位。在这个过程中，最重要的就是沟通，不是一次两次的沟通，也不是通知一声就好，而是持续地互动，持续地去交流理解，理解体谅对方的难处，并起一起寻找解决的方式。关于沟通，可以从几个方面着手：1、诚实面对自己，诚实面对学校与班主任：没有人比家长更加了解自己的孩子，如果藏着掖着，都不把孩子的状况说清楚讲明白，给学校和班主任提个醒，并且分享成功教学的一些窍门，也无怪乎学校会对我们的孩子另眼相看。真正的问题不在于这顶自闭症的帽子，而在于我们自己没办法面对这顶帽子。2、认识学校，认识老师，认识同学，认识学习的环境：每个孩子进入一个新学校，都需要熟悉并且适应这个新的环境。我们的孩子需要这个过程，做家长的也需要这个过程。因此我们得去学习学校的日程规则、老师的风格习惯、学校的文化氛围，以及整体环境的支持系统。只有当我们彼此了解，互相体谅，才能提出并且执行合适的教学方式！3、有限度地加入陪读老师：每个特殊孩子都不一样，需要的服务与支持也都不一样，我不会说每个孩子都需要陪读老师，但是如果对孩子的学习有帮助，对课堂的秩序有帮助，那么我强烈建议跟学校沟通，让陪读老师“暂时”跟着孩子，辅助孩子融合。为什么还要提到“暂时”和“有限度”呢？所有的辅助都是为了要衔接孩子目前的能力与未来的目标，最终我们希望孩子能独立。因此陪读老师的不是漫无限制地引入，而是随着孩子能力的提升，能慢慢撤出，让孩子真的成为融合课堂的一份子。10自闭症孩子的未来，你们想好了吗？
先来问，自闭症孩子的未来，你们想好了吗？
简单来说是想不好的，因为这里的因素很多，也有国情的关系。我特别强调说下，对于那些刚刚诊断的或者小龄的自闭症孩子，你去想未来的话，可能往往想的都是一些负面想法，都是给自己增添焦虑的一些想法，这是没有必要的。
我们要想的是，对于这些小龄孩子来说，接下来的3个月、6个月，你要达成什么样的目标。太远的事情，想了也是白想。
焦虑的想法我们都有过，例如，以后这孩子不说话，被人欺负了，他都不会告状。这种想法就是很负面，很焦虑的想法。还有，以后我就算挣了钱，他也花不了，也没法花，进而想到会被那些什么推销伪劣产品的人盯上。
但你还是要往好了想，例如再过个几十年没准特效药物出来了。但其实比这种特效药出来的可能性更高的想法，应该是再过二三十年，AI智能机器人生产出来了，机器人的照顾和帮助可能比家长还无微不至。所以，往好了想，往坏了想，都是为了给孩子未来设想。
不过，想来想去有什么用呢？反而你眼下能抓紧做的，接下来3个月、1个月，甚至一周之内，你要教孩子什么？你要让孩子取得哪些进步，这些更值得我们去
