自闭症

注册

 

发新话题 回复该主题

随笔自闭症孩子的妈妈 [复制链接]

1#

前言:

我儿子有点语言发育迟缓,医院大夫给诊断说是自闭症倾向,当时给我吓坏了。后来找了一些机构做了测试,现在诊断为ASD谱系问题。我儿子表现的形式就是语言表达不清楚,不太会组建长句子,情绪容易失控。但是理解指令方面都没什么问题,和小朋友一起玩也可以只要不进行对话看不出来有什么问题。但是本着一个负责任的家长,我还是决定给孩子上干预课,于是我们就在我们这里一个自闭症机构报了名,上干预课。

我们大概上了一个多月的时间,孩子的语言表达能力还是有起色的,但是给我留下更深刻印象的,是在机构里的其他孩子妈妈。我儿子的情况是机构里最轻的,而其他的孩子有一些真的很重很重,真的就是自闭症,孩子无法完成交流,大小便完全不受控制的那种,他们的妈妈,也在这种情况下,被受折磨。

正文:

在很多种情况下,生活不会像我们想象的那样发展。从小我们幻想着我们的人生会是一部精彩的电影,而我们就是每一步电影里的主角。但是现实告诉我们,很多时候我们只是一个配角,一个受别人摆布的角色。但是我今天要写的她们,是她们电影里的主角,只是,这部电影可能是一个悲剧片。

现在的年轻人和过去的年轻人不太一样,他们面对自己不懂,或者没有经历过的事情的时候,他们也会给出自己主观的判断。在等我儿子下课的时候,我会坐在车里,听着门口路过的年轻人之间的谈话:『这地方是自闭症小孩康复的地方,其实可能康复了也是一个呆子』,『他们的父母干嘛不给孩子送农村』,『不结婚不就没这些事了吗?不理解他们为什么要生孩子,自己活着多好』

每个人选择组成一个传统意义上的家庭,并且维持这个家庭运转,还要保持家庭成员之间的开心和睦,其实需要非常大的勇气和投入,需要很大的牺牲和包容,这个决定远比选择单身要难做。

有的时候你很爱对方,而对方也很爱你,你们过了一段时间甜蜜的二人世界后,彼此都想看到一个新的生命孕育在两个人的爱里,于是他们会选择生bb,但是不是每个bb都会像大多数bb那样健康,有一些bb生下来后只在自己的世界里舞蹈,这些孩子我们叫他们『来自星星的孩子』。

我接触到的第一个家长,是一个妈妈,她儿子比我儿子大1岁,我刚来的时候她很热情的跟我打招呼,给我介绍不同的老师特点和每个教室的作用。好像她在这里呆了很久一样。有一次她的儿子上完课后,她领着孩子路过我,然后她鼓励孩子跟我打招呼。她儿子眼神比较呆滞,像一个机器人一样转动他的脑袋,把目光对准我的大概方向,喉咙里发出了非常低沉的『嗯』声,然后很快的转回去继续走他的路。他妈妈就好像孩子做了什么非常伟大的事情一样,脸上露出欣喜的笑容,笑着和我告别。自闭症妈妈们就是这样,因为自闭症孩子对外界几乎没有反馈,所以他们的每个进步妈妈们都会很开心,就好像别的孩子考了分,或者得了三好学生那样开心。

在绝大部分时间,我儿子上课都是我和我爱人一起陪着的,我是那里为数不多的爸爸。其他的爸爸一般都在忙碌着去赚钱,因为自闭症的康复费用非常高,普通家庭如果只有一个人上班很难承担得起,所以一般家里的爸爸们就要无时无刻去工作。但是相比之下,我觉得妈妈们所承担的压力更大,每次孩子的情绪爆发,由于大小便失禁引起的恐慌不安,妈妈们都要随时处理。在机构里有一个家长休息室,大家都坐在那里聊天或者休息,如果楼上传来了某一声巨响或者被非常刺耳的尖叫或者哭声,每个家长都会很紧张,因为可能其中的一位孩子出了状况,那妈妈们就不得不去把衣服零食准备好,来应对每天几十次甚至几百次的危机。

做自闭症家长是非常孤独的,非常非常孤独。就像鲁滨逊漂流记,她们是鲁滨逊,而他们的孩子就是那个球。第一个妈妈告诉我,当得知儿子得了自闭症后,她觉得天都塌了,人生毫无希望了,她和她丈夫都是科学家,她决定辞职让丈夫一个人赚钱,她完全靠自己照顾孩子。遇到这种事,周围的人免不了要说一些闲话『你看她两口子知识水平那么高,孩子就是傻子,这就是上天的安排,所以一个人不要有太多的知识』(我周围也有人告诉我说因为我做的工作每天都说话,所以肯定不该说的话说了太多,如果我辞职这样孩子就得救了)。在其他同龄人晒和孩子一起出去玩的视频的时候,她不得不去打扫孩子在车座上留下的排泄物。有的时候她也会带孩子去游乐场或者小区里玩耍,但是因为自闭症的孩子不会和正常孩子交流,所以他们会做出有攻击性的动作或者发出极其刺耳的尖叫。虽然现在大家对自闭症的知识比以前多了很多,但是绝大部分的人仿佛只把自己的同理心留在了互联网上,现实生活中他们大多都会侧目,把孩子领走,告诉其他正常孩子的家长这个孩子有毛病都离他远一点。自闭症家长很难和朋友出门玩,因为孩子离开你以后会变得非常不安焦躁,你的邻居会敲门进来告诉你想办法让你孩子闭嘴。

我儿子机构里的家长,都不会去考虑未来,他们只需要把今天过好,而且他们的勇气只能支撑到今天结束,明天会怎样,会不会睁开眼照常醒来都很难讲。

另外一个妈妈告诉我她有无数次念头想要抱着孩子从她们家窗口跳出去,一了百了,她和孩子在*泉路上做个伴。但是每次这样想的时候她孩子的某些动作,有的时候是一个微笑,有的时候是一次温柔的触碰,都让她感觉到孩子对这个世界的向往和追求。虽然他们暂时不能,甚至一些人永远也不能像正常人一样的生活,但是他们也渴望蓝天白云和远方的草场,他们走到外面去也会想要听到小鸟在歌唱。

所以当想到这里,她就决定再带儿子生活一天,那个决定可以明天再做。于是一个个的今天,就组成了他们的生活。

他们在用自己的一生,来期待一个别人都不会在意的结局,但是除了满怀希望以外,她们什么都做不了。祝福她们和他们的孩子,可以有一天走在熙熙攘攘的人群中,也忧虑着他们的工作,薪水和他们的未来。

赵石Josh

分享 转发
TOP
发新话题 回复该主题