自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/1/24 15:35:00

原标题:孤独症救助,十八年的坚守——访天津宜童自闭症研究服务中心理事长张原平

文/申宏磊刘萌叶飞

文章来源:《中国市长》杂志年10期

编者按:年9月7日,采访组一行出了天津南站,往东南方向行驶20余公里,抵达天津宜童自闭症研究服务中心(以下简称“宜童”)。市中心的寸金之地,余名孤独症患儿在这里同时进行康复训练,其重视程度之强、成本之高,都好像是告诉我们它不惧市场经济的挑战。18年来,这个机构不仅存活下来,而且生命力极其旺盛!超过1万例的孤独症儿童陆续前往宜童进行干预训练,为“融合教育”打下了基础。

在宜童中心大厅,看到一面这样的文化墙,上面镌刻着:“尊重、平等、包容、共益……”经过了淬火的宜童理念,每个字都铮铮作响。负责人张原平随手拈来的故事,仿佛都是理念之树上结下的果子……

“两代人、三个家庭”的全线压力

《中国市长》:宜童副理事长刘沛曾说,一个孤独症患儿的背后是两代人、三个家庭的全线压力。“全线压力”这个词让人触目惊心!请您谈谈对这个领域的直观感受。

张原平:宜童副理事长刘沛先生原来是一名成功的CEO,由于他的孩子也患有孤独症,多年来坚持在宜童康复训练,孩子有了非常显著的进步,在给孩子做康复训练的这些年,他接触到了非常多的孤独症家庭,对他们所面临的困境有非常切身和直观的感受,首先就是这个群体涉及人员的庞大。一个患儿背后是两代人和三个家庭严酷的生活状况,也就是父母及双方祖辈,至少六个家庭成员在陪伴孩子的成长。

一般情况下,都是妈妈长年累月居家带娃,没有办法正常地工作,经济压力是一方面,更主要是精神层面,孩子进步非常缓慢,母亲的精神状态很容易处在崩溃的边缘。我们在这个圈里18年看到的因为患儿原因产生家庭破裂的比例,比正常的离婚率高了许多。所以说,我们觉得一个孩子的牵扯面就像地里拔花生一样,露出来的只是一部分,还有许许多多的问题深埋地下。

陶斯亮会长在年首次参观天津宜童自闭症研究服务中心

《中国市长》:哲学是一门如何让人们生活得更好的学问,所以中国人

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