来源：西安日报
原标题：他想把“星星的孩子”带回“人间”暖心陪伴二十年
西安日报记者马相
“老”有两种释义，一指年岁大，二是和“新”相对，指很久以前就存在。而说到乐乐（化名）的这个“老同学”，这两种释义都占上了。
苏爷爷陪着乐乐在教室黑板上练字。（受访者供图）
坚持陪读成了同桌
74岁的苏爷爷是一名退休干部，他还有另一个身份，孤独症患者乐乐的外公。孤独症也叫自闭症，是一种先天性大脑发育障碍类疾病，核心症状为社交功能的损害和以刻板行为、兴趣狭窄或重复动作为表现的异常行为模式，约50%患者还伴有智能发育异常。自闭症发生于童年早期且持续终身，目前还没有有效药物治疗，主要以行为训练、语言社交训练等方式进行康复干预。人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。近日，记者走进孤独症患者乐乐的家庭，聆听他们自我救赎的故事。近日，记者走进孤独症患者乐乐的家庭，聆听他们自我救赎的故事。
上幼儿园时，其他小朋友都在操场上玩，乐乐从来不参与，就一个人原地转圈，惹得同学们都围着他笑。察觉到孩子的异常行为，乐乐的家人跑遍了西安、北京、医院，找遍了全国有名的儿科专家，都被告知为自闭症。这样的确诊，犹如一盆冰水浇在乐乐家人的身上。那时，苏爷爷对自闭症几乎没有概念，不少专家告诉他，自闭症没有特殊的治疗方法，只能通过耐心陪伴、引导才能慢慢改善，而且这样的孩子大多需要“终身干预”。
为了让乐乐融入正常生活，苏爷爷找遍了当时西安所有的自闭症康复机构，一家一家去考察，然后带着乐乐去参加训练。可这样的孩子需要百遍甚至千遍才能学会一个简单的动作，训练了一个月，苏爷爷就带着乐乐回家了，自己在家训练孩子。
到了乐乐上小学的时候，苏爷爷认为要让孩子融入社会，就必须让乐乐去普通学校上学。乐乐不受控制、自理能力差，从那时候起，苏爷爷就成了乐乐的同学。为了不影响其他孩子，乐乐上课的时候，苏爷爷就搬个凳子坐在教室后门一起听课。下课带着乐乐上厕所、接水喝，放学回家将自己听来的课程再给乐乐教几遍。学习难度逐渐加大，乐乐学得很吃力，上到四年级的时候，苏爷爷上午陪着乐乐在普通学校上课，下午带着孩子在启智学校训练。到了七年级，乐乐彻底进入启智学校。乐乐的父母上班太忙顾不上，当时年近七旬的苏爷爷坚持陪读，成了乐乐的同桌。
乐乐的注意力不集中，有时候正上课就起身往外走，苏爷爷就坐在旁边，要么拦着，要么跟随。手指协调不好，写字不利索，乐乐写不过来的时候苏爷爷就帮着记笔记，下课后再将知识点反复讲给乐乐听。就这样，初中三年，苏爷爷和乐乐做了三年的同桌。直到上了职业高中，乐乐基本适应了课堂生活，苏爷爷才离开教室，转而在学校休息室等乐乐下课。
在启智学校的6年时间，苏爷爷这个老同学每天早上都会提前一个小时陪乐乐来到学校，用半小时绕着操场快走3公里，再用半小时练习朗读、背唐诗，锻炼乐乐的肢体和言语能力。“不管上天给你一副怎样的牌，你都要认真去打。”退休至今，苏爷爷倾尽全力把乐乐从“星星”的世界里往回来拉，现在乐乐20岁了，不怕人、别人问话会回应、能认识几百个字、会在家人的指导下弹钢琴、会画国画……
希望打造属于自闭症患者的“小社会”
可是去年从启智学校毕业后，乐乐还是只能待在家里。串珠、烹饪、家*等职业高中课程乐乐都学习过，苏爷爷原以为总有一条属于乐乐的路让他奔跑。可是毕业后才发现，事实上自闭症孩子的注意力还是无法集中。去年毕业后，苏爷爷又带着乐乐咨询了全国各地很多机构，想进行就业前训练。但找到的机构大多都是私立的，费用非常高，培训课程也都是“大锅饭”，效果不尽如人意。
在青岛训练了一段时间后，乐乐又回到了家里。现在他每天上午跟着苏爷爷锻炼身体，下午写字、认字、学算数、学习生活技能。“我带了他20年，他还是没有长大。”翻出乐乐小时候所有的照片，苏爷爷和老伴想证明乐乐聪明的一面。“你看他小时候多漂亮，那会儿又能跑、又能跳，就没见过这么可爱的孩子。”说着，两位老人叹了一口气，他们说，乐乐已经20岁了，很快他们就带不动了，父母也没有办法陪他一辈子。未来乐乐应该怎么办，苏爷爷很是担忧，害怕无法在孩子迷路的时候带他回家、无法在孩子遭遇困境的时候紧紧抱住他、无法陪伴孩子一同前行……
苏爷爷说，特殊孩子从学校毕业后能就业的属于凤毛麟角，只有轻度的孩子会被一些慈善企业接纳。更多的自闭症患者无法就业，义务制教育阶段结束后，只能选择居家生活。未来的生活何去何从？说起这，苏爷爷有些焦虑，“他已经这么大了，我们不图他挣多少钱，但也不能让他一直待在家里，这样只会越来越退化。”
当前，社会对自闭症患者的关怀主要集中在经济援助和教育帮扶方面，但对如何帮助大龄自闭症患者就业的机制还不够完善。苏爷爷希望，国家有关部门能够创办更多专业的公立机构，做好与特殊学校的衔接，在特殊孩子从学校毕业后，强化生活技能和职业技能训练。与此同时，有些自闭症孩子即便掌握了一定的生活技能，但依然还是无法独立就业，这时候就需要有一个辅助就业的团队，在注意力不集中的时候提醒一下、在情绪失控的时候安抚一下，使他们获得稳定的工作机会。这样可以为自闭症的孩子打造属于他们的“小社会”，让他们得到职业道路上的帮助。
责任编辑：尹文卓