爱星筑梦公益组织的活动。采访对象供图
燕民56岁，吃饭时能把米饭盛到碗里，会将衣服叠成一个边角齐整的长方形。跟着看护人去买菜时，他能把一桶油好好地提在手里，从菜市场一直走回北京慧灵托养中心大福家服务点。
这家为心智障碍人士提供服务的民办非企业机构，已经创办了32年，在全国26个城市中，有65个社区服务点。大福家是北京慧灵目前仅存的两个服务点中的一个。在大福家，燕民年龄最大，其他人大多是自闭症患者，平均年龄20岁出头。“这些孩子”，陈定英这样称呼他们。
陈定英是大福家的家庭辅导员，她口中的“孩子”，包括比她大了很多岁的燕民。
“心智障碍群体的大龄托养是个社会问题。现在*府花了很多钱，社会上各种企业和组织花了很多钱，家长也花了很多钱，但成效却并不大。”慧灵创始人孟维娜说，“其中最难受的，还是家长。”
爱星筑梦公益组织的活动。采访对象供图
成年人的看护比小孩子的看护难多了
在北京慧灵的天通苑服务点，20多平方米的客厅里，靠墙摆着一圈沙发。学员们平均年龄超过了25岁，有的坐在沙发上，口中一直发出意义不明的单音，有的靠墙站着，一动不动。他们当中年龄最大的48岁，患有唐氏综合征。
卧室里，每个人的床头都贴着自己的照片，他们需要凭着照片找自己的床位。
午饭时间到了，负责人武桂菊挨个招呼每个人吃饭。“去洗手”“坐下”“盛饭”，她一个接一个发出指令。有的人坐好了，有的人跑过来抢座位，将近10分钟过去，才终于全部就位。
“也就夜里睡觉的时候，我能休息一会儿吧。”武桂菊笑着说。她歪头想想，又补充道，“有时候黑天了，要是有谁精神着不肯睡，我也只能不睡。”
天通苑服务点全托寄宿的学员有8名，大多是自闭症患者。他们的生活勉强能够自理，“上厕所不用帮忙，但有时得提醒关门，洗澡需要协助”。
学员们每天的课程包括音乐、绘画、手语、手工制作等。门口的柜子里摆满了学员的手工作品。他们会自己制作肥皂，义卖或送给邻居。
在大福家服务点，每个季度都会举行一次技能比赛，叠衣服或是扫地。偶尔会有大学生志愿者来帮忙，一次活动中，志愿者帮着燕民，把他的愿望写在便贴纸条上，贴在了许愿板上。
“我要成为拖拉机手。”这是燕民的纸条。他的梦想旁边贴着其他人的梦想，五颜六色。“歌唱家”“撕纸家”“大将*”“画家”“电脑高手”……
最美的一个是“我想成为白天鹅”。
“燕民，你多大了？”陈定英问。
“3岁。”燕民咧开嘴嘿嘿地笑了起来，光秃秃的上牙床上留着一颗孤零零的牙。
照顾这些“孩子”时，高士祥会感到力不从心。
一个中重度自闭症的男孩，20多岁，身高超过一米八，壮壮的。这孩子平时都很好，有一天正在厨房帮着忙，不知什么缘故就发了脾气，手里拿着的盘子，一使劲就掰成了两半。
“他就直接从厨房冲到了院子里，拦都拦不住，把盘子从大门口丢出去了。我赶紧往外看，幸好没砸到人。”现在回忆起来，高士祥都有些后怕。
燕民也曾经发过狂，把桌上的东西都拨到地下去了，其他自闭症患者偶尔也发作过。除了伤人，高士祥也害怕他们伤到自己，只好“艺术地引导他们远离危险”。他格外强调，绝不能告诉他们不要做什么。“他本来没想到剪子，你要是一说别碰剪子，坏了，非得直接奔着剪子去不可。”
在工作时的每一分每一秒，高士祥的神经都是绷着的，“就像特工一样”。“成年人的看护比小孩子的看护难多了，也危险多了。小孩子发作起来，一抱就抱开了。”
武桂菊也曾经被一个自闭症患儿打到过，半边脸都肿了起来。那时她刚来慧灵不久，有一次她随口说，还在考虑回原先工作的福利院去。
“我后来才反应过来，他其实是不想让我走，但他不会表达，只能用打人的方式。”武桂菊回忆，“我们慢慢地教他，现在这些孩子们都很平和，没有暴力行为了。”
邻居起初不大接纳他们，但近10年相处下来，态度也慢慢转变了。端午节包粽子，孩子们就给邻居送过去，感恩节送卡片，元宵节送汤圆。楼上楼下现在关系都很好。”武桂菊说。房东收他们的房租一直很低，水电有故障时，小区的物业也会免费给他们修理。“他们说，要帮助弱势群体。”
“这些年下来，对他们的行为矫正绝对是有效果的。”武桂菊说。
不再是孩子的“孩子们”有个梦想。
“人群特别庞大，托养机构太少”
年清明节前，北京下了雪。“全托”和“半托”的学员们已然陆续被接走，只剩下智力障碍者燕民和一个自闭症的男孩，还在一起等“家长”。
他们互不打扰，男孩在院子里荡秋千，燕民坐在床沿上，捉着一支彩色铅笔反复涂画。燕民画了房子，画了人，每样事物的颜色都被他涂得满满的。等他找不到空间再下笔，就搁下笔，用手指一点点抠着画纸，沿着自己画出的轮廓，把图形抠下来。
门铃响了，是哥哥燕祥来接他了。燕民腾地一下从椅子上弹了起来，直冲冲地往外走，迎着哥哥。
这位自我认知只有3岁的老人，一整个下午，都没说清楚一句话，却在见到哥哥时，突然间口齿清晰了起来。
“给妈烧的纸准备好了吗？”燕民嚷着问。
雪天路滑，燕祥开了将近两个小时车。他会把燕民接回市里的出租屋。清明的3天假期，他们准备一起回老家给父母上坟。等假期结束，哥哥再把燕民送回大福家。
他们家兄弟姐妹四人，哥哥姐姐都好好的，燕民和妹妹却从出生起，就智力发育缓慢。
在燕祥的记忆中，打小就是父亲在外面工作，母亲留在家里照顾弟弟妹妹。“他们这个样子，没人照顾也不行啊。”妹妹是女孩子还好些，弟弟年轻时却很有力气，有时候发作起来，曾把燕祥身上都打青了。
年，父亲去世了，母亲年龄也大了，没法子再照顾那两个无法生活自理的孩子。再后来，燕民被送来这里寄宿。
“妹妹的情况更糟糕，完全无法出来，只能锁在家里。”燕祥叹气。年，年过八旬的母亲也去世了，临终前反复叮嘱燕祥，照顾好弟弟妹妹。
“就算不叮嘱，我也不能不管他们啊。”燕祥的语气里透着无奈。
对于母亲的去世，燕民似乎并不能完全明白发生了什么。半年来，他还会时不时追着燕祥说：“去医院瞧妈去！”
燕祥解释给他听，“妈不在了”。某一个瞬间，燕民仿佛有些明白了，悲伤起来。但过不了多久，他又像什么都不晓得了，追着燕祥说：“去医院瞧妈去！”
燕民每月能得到*府发放的补助，大约元。但他每个月在大福家托养的费用就将近元，哥哥姐姐在市区里为他和妹妹租房子的钱，也超过了元。
“幸好我和我姐现在条件都还不错。”燕祥说，“但是压力能不大吗？”
燕祥还记得，最初大福家的收费是元，工作人员里也有年轻又专业的护理人员。后来物价涨了房租涨了，大福家的托养费用也不得不跟着涨了起来。但工作人员的工资没能跟着涨起来，如今，大福家雇用的大多是上了岁数的员工，虽然能把人照顾得挺好，却没有什么“专业护理技能”。
“也没办法，年轻人大概觉得看不到职业前景，所以就都走了吧。”燕祥猜测着说。他盼着能有个合适的地方托养弟弟妹妹，社工年轻些专业些，但一直没能找到。
年，国务院关于促进残疾人事业发展的意见中说，“鼓励发展残疾人居家服务，有条件的地方建立残疾人居家服务补贴制度”。
这是在国务院的*策文件中，第一次提到残疾人托养服务内容和形式。年8月，中国残联和财*部共同下发《关于印发阳光家园计划的通知》，中央财*在年到年间，连续3年，每年投入2亿元支持大龄智力、精神和重度残疾人托养服务。
“（心智障碍）人群特别庞大，托养机构太少。而且在一些发达地区才可能会有这么一些机构，不是所有的地方都有。还有，专业的陪护人员也不够。”北京师范大学特殊教育研究所副所长刘艳虹说。
爱星筑梦公益的理事长梁亚枬，这些年一直在琢磨成立大龄心智障碍群体托管公寓这事。她从年开始参与自闭症儿童的公益活动，已长期帮扶组家庭。
几年下来，很多她长期