自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/3/20 13:05:00
                            

文/俞晓红

说到自闭症,大多数人联想到的,可能是电影《雨人》中过目不忘的雷蒙,似乎自闭症患者在疾病缠身的同时也伴有异于常人的天赋。

然而,事实上,大多数自闭症患者没有天赋异禀,他们在幼时发病时便存在着智力低下、语言交流障碍、行为刻板、离群索居等状况,即便成年后也鲜少具备社交和自理能力,人生的整个阶段需要亲人长期不间断地陪伴照顾。

因此,当亲人日益年迈,一个始终无法回避的问题便横亘在家人与患者之间:

自闭症患者如何在复杂重压的社会中独立生存?

为了追溯到答案,武汉三个自闭症孩子的妈妈走到了一起,她们带着各自的自闭症孩子在后湖区开了一家名叫“星妈私厨”的点心店。

点心店不大,位置很偏,售卖的点心也不算丰富,店员们每天制作点心的时间只有下午的三个小时。

严格来说,这不是一家合格的点心店,可就是这间平淡无奇的小店,带给了三个自闭症孩子惊人的变化。他们独自买菜、做饭、做点心甚至送外卖,每一天他们都在打破自闭症所带来的不可能。“像正常人一样在社会上生存。”这是三个妈妈对孩子们的期望,她们把这期望叫做“蜗牛想跑”。蜗牛当然不能奔跑,但是爱可以幻化成桥,护送他们到达彼岸。

孩子们在地铁做志愿者

为教孩子们学会生存,

三个妈妈联合开点心店

今年39岁的刘智家住武汉市武昌区,是自闭症儿童梅智轩(以下简称梅梅)的妈妈。在梅梅被确诊为自闭症前,刘智专注于各种生意,而现在她的绝大部分精力都在儿子身上,生意成了兼职。

刘智发觉儿子异样是在两岁时,当身边同龄的孩子一个个像小鸟似的到处乱跑时,梅梅却异常安静冷漠。刘智带着孩医院,最后确诊为自闭症。

从那之后,刘智开始在武汉各地的自闭症康复中心奔波。

在康复中心,刘智遇见了萱萱妈和柳柳妈,三人因为聊得来成为好朋友。萱萱妈在一家公司做会计,弹性的工作时间让她尚有精力和家人一起照顾16岁的萱萱。柳柳妈是全职家庭主妇,从女儿柳柳出生起便照顾她至今。在很长一段时间里,三位妈妈带着孩子一直往返于家和康复中心之间。

日子毫无波澜地过去,深埋在妈妈们心底的恐惧却日益加深。总有一天妈妈们会先于孩子离开世界,那时候她们的孩子怎么办?

对这份恐惧尤感迫切的是柳柳妈,柳柳今年23岁,正常孩子在这个年纪已经开始工作甚至谈婚论嫁。可柳柳却还在周而复始地和几岁的孩子一起跳绳,回答那些对她早已没有难度的问题。

柳柳妈悲哀地看着这一切,好像看到了女儿并不乐观的未来。柳柳妈决定离开康复中心。

柳柳妈的想法立刻得到萱萱妈和刘智的支持,可离开康复中心孩子们接下来该做什么,妈妈们又很茫然。她们愁眉不展地聚在一起,搜肠刮肚地想从自己身上找点谋生的技能教给孩子。

“会计工作孩子们肯定干不了,我这条路行不通。”萱萱妈摇摇头说。刘智托着腮,情绪也不高:“做生意太复杂,难度太大,孩子们也不行。”做什么呢?妈妈们集体陷入了沉默,但脑子里却还在飞速过滤着各种工种。

“哎!要不然让孩子们跟你学做点心吧?我看你每次露营带的点心既好吃又漂亮。”刘智突然朝柳柳妈说道。萱萱妈一经提醒也连连赞同:“对!这主意好!咱们做出来的点心不光能卖钱,孩子学会了也是一门吃饭的手艺。”柳柳妈看着两人期盼的眼神顿时很受鼓舞,义不容辞地说:“行,那就开个点心店,教孩子们做点心!”就这样,开点心店的想法在妈妈们热络的讨论中逐渐成形。

为了最大限度地节约成本,点心店的地址选在武汉后湖区新开发的百步亭小区内。小区闭塞,不易察觉,但每月元的房租在武汉是难得的便宜。妈妈们顾不上许多,共同集资了15万元。年9月,以“星妈私厨”为名的点心店开张了。

小吃店有40多平方米,一半是厨房操作间,另一半用来上课。按照妈妈们的计划,孩子们不仅要学做饭做点心这样的实操课,文化课同样不能落下。为此,妈妈们特意制订了日程表。

早上大家在点心店汇合,由三个孩子去市场购买午饭的食材,回来后一起加工并轮流掌勺。吃完饭,孩子们按值日表分工做卫生。下午,年纪相仿的萱萱和梅梅为一队在操作间做点心,柳柳在外面学习。一个半小时后,换柳柳去实操,萱萱和梅梅学习文化知识。学习完功课,孩子们会进行康复训练,有时还会额外增加别的活动。至此,一天结束。

教孩子们做饭做点心,

妈妈们变成人体复读机

虽然计划定的井井有条,但实施起来却困难重重。比如买菜,这件在普通人看来再简单不过的事,到了孩子们那儿就会变得异常复杂。

首先他们要学会认钱,然后要知道如何找钱算钱,最后还得认识蔬菜。就像学龄前的儿童,一点一滴都要从头学起。认钱识物之后,妈妈们又把买菜的每一个环节分解成步骤并做成表格,在表格上注明今天买什么菜,买多少,花了多少钱,剩下多少钱。孩子们每完成一项,就在表格里填上对应的数字,回家后再计算账目。

孩子们买菜的第一个月,妈妈们悄悄跟在后面观察。一路上三个孩子状况百出,不是这个付错了钱就是那个菜丢了,回家一算账,口袋里的钱怎么都和表格上的数字对不上。

妈妈们没有别的捷径,只能一遍遍带孩子复习技能。很多时候,孩子们学过就忘,好像他们的脑袋里有块橡皮擦,稍不留意就会将记忆擦得一干二净。可即便如此,妈妈们还是不厌其烦地一直灌输,百遍不行千遍,千遍不行万遍,直到将那些常识镌刻在孩子们的脑海里,变成他们身体中的一部分。

买完菜后,孩子们开始学习洗菜、切菜。洗菜无非只有两步:一是打开水龙头,二是洗掉菜上的泥浆污渍。可就是这么容易的动作,妈妈们也要手把手教。

例如开水龙头,尽管妈妈们事先已经演示过怎么调解水流大小,可孩子们并不知道如何控制力度,一伸手就将龙头掰到最大。刹那间,白花花的水柱哗哗而下,强有力地冲击在蔬菜上溅起无数水花。

“水小一点!”妈妈们一再提醒,但孩子们只是惊慌失措地看着水龙头,动也不动。最后妈妈们不得不用自己的手握住孩子们的手反复多次将水流从大变小、从小变大,让孩子们记住水龙头扭转的幅度。

洗菜勉强完成,切菜更是一个大问题,什么菜切丝,什么菜切片,什么叫滚刀,妈妈们一边不停地做示范,一边详细地给孩子们讲解。讲解完,再逐个握住孩子们拿刀的手练习。

忙活一上午,总算把菜收拾干净,接下来便是炒菜。点火、热油、下菜、放料、起锅,妈妈们用最简练的语言教孩子们记住步骤。可还是会节外生枝,三个孩子中萱萱对外界反应最大,当沾着水的蔬菜和热油发出滋啦啦的声响时,萱萱每次都会吓得夺门而逃。

为此,妈妈们想了很多办法,也试了多次,最后终于找到了可行的方案,让萱萱先关火再放菜然后再点火。

教学中,这样的难题随时都有。很多于常人易如反掌的事,在孩子们眼里却难于登天。偶尔,妈妈们也会因为孩子们无数次的失败而感到沮丧,但她们从不绝望放弃。她们相信只要自己足够坚韧,像复读机般不停地重复指令,指令总有一天会变成实实在在的技能,成为孩子独立生存的能力。

做饭已然很难,做点心更是可想而知。

开店之初,柳柳妈教孩子们擀皮和馅包饺子。她先是包了三个饺子给孩子们做示范,可孩子们包的饺子完全看不到模仿的痕迹,千奇百怪,有的干瘪有的鼓胀露馅儿。于是,柳柳妈又把饺子皮摊开,在皮中间放一筷头适量的饺子馅,敞开口给孩子们看。孩子们看得倒还认真,可包出来的饺子就是不成形。

三个妈妈看着大大小小的饺子,研究很久终于找到了问题的根源。她们给三个孩子各买一个小秤,专门用来称克数,明确告诉孩子们饺子皮多少克、饺子馅多少克。

由于自闭症的孩子行为比较刻板,认准的事会坚持一成不变。于是,饺子在孩子们眼里变成了一串数字的集合。一个饺子14克,饺子皮7克,饺子馅7克。很快,桃酥、蛋*酥和绿豆糕也成了数字的集合……

自闭症孩子学习生存,

技能与心智须共同浇灌

经过几个月的学习后,孩子们不光会做饭做点心,甚至还能坐公交车乘地铁送外卖。可是妈妈们对此仍不感到轻松,动手能力可以通过训练提高,可孩子们空白的心智要怎么浇灌才能成熟?

有一次,妈妈们给每个孩子20元钱买菜。一个小时后,梅梅两手空空地回家了。

“梅梅,你的菜呢?”刘智问儿子。

梅梅毫不在意地说:“钱丢了。”

“怎么丢的?丢哪里了?”刘智问。

梅梅仍不在乎地说:“丢了就丢了。”

刘智有些愠怒,正准备教育一番,不远处传来萱萱妈的声音:“不对,你们剩的钱少了,跟表格对不上。”刘智扭过头看,萱萱妈正在核对萱萱和柳柳的表格。

面对缺少的钱财,萱萱和柳柳的态度同样不以为然。刘智看着眼前的梅梅和不远处的萱萱柳柳,心情一下变得沉重。这些孩子对钱完全没有认知,在他们眼里,一百元的钞票和一个细纸条的性质相同。刘智实在不敢想,这样的孩子怎么在社会上生存?她觉得有必要让孩子们知道钱的重要性。

为了给孩子们上好钱这一课,三个妈妈决定给每个孩子每天十元钱做工资。

发工资的第一天,刘智问孩子们有了钱想做什么。萱萱说要存钱买蛋糕过生日。柳柳要请朋友唱歌。梅梅想买自己喜欢的玩具。可是那天下午,刘智便看见柳柳拿着钱买了发夹头绳。梅梅去了冷饮店。

刘智提醒他们,钱花完了就不能做自己想做的事了。两个孩子嘻笑着跑开了没有回答。

第二天发完工资,两个孩子照例像昨天一样,买了发饰和饮料,后来的很多天也同样如此。

直到有一天,柳柳喜欢的玩具被人买走。看着空荡荡的玩具柜,柳柳哭得上气不接下气。柳柳妈却严师般告诫女儿:“如果你好好存钱,那个玩具就不会被别人买走。”只那一次,梅梅和柳柳便知道了钱的用处,从此再不敢胡乱花钱。

除了不懂钱的用处,生活中还有太多孩子们不明白的事。不过,最让妈妈们担心的是孩子们对未知从不设防。

有一次,孩子们外出送外卖,妈妈们像往常一样潜伏在他们身后。汽车已经到站,孩子们却不知被窗外的什么东西吸引忘记了下车。

汽车继续前行,很快又停靠到下一站,三个孩子在车厢里东张西望,仍没下车。

汽车停在第三站,孩子们还是没有下车的意思。终于,坐在车后部的妈妈们沉不住气了,把孩子们一个个带下了车。

刚下车,妈妈们便向三个孩子盘问缘由,孩子们支支吾吾答得含糊,但满不在乎的态度却很鲜明。孩子们的无知,让妈妈们神色严峻,一想到迷路后孩子们可能会有的遭遇,她们的后背就冒出层层细汗。

“要不别让孩子们送了?安安分分地在店里做点心就好。”不知谁轻声说了一句。可话音刚落,声音的主人又反悔了:“可孩子们迟早要自己面对社会,点心店不能保他们一辈子啊!”这句话一语戳中妈妈们的内心,每个人都在暂时的安全和可能的危险中权衡矛盾,室内进入一片死寂。

好半天过去,刘智最先打破了沉默:“从明天开始,我们教孩子怎么规避危险,遇到特殊情况怎么求救,怎么分辨好人和坏人。总之,所有孩子们能遇到或不能遇到的,我们都去教。”刘智看了看萱萱妈和柳柳妈,像是下了很大决心似的继续说:“我们开点心店的目的,是为了让孩子们有独立生活的能力,不是建一个蜗牛壳替孩子挡住一切问题,更何况这个蜗牛壳并不能解决任何问题。我们只能趁我们还在孩子身边,教他们学更多做更多,强迫他们成长,而不是回避一切风险去保护。我觉得外卖还是得送。”

刘智坚定的态度,让萱萱妈和柳柳妈也变得笃定。那场讨论让妈妈们最终达成了共识,孩子们的外卖服务可以继续运营。

截至目前,“星妈私厨”已经营业一年多。在这些日子里,每个孩子都有了巨大的变化。从前不善情感交流的萱萱,会主动关心人,替人分担;动手能力很差的柳柳能独立做出几人份的套餐;就连年纪最小的梅梅也进步飞速。这些都是妈妈们在开店之前不曾想到的。

现在妈妈们又制订了新的计划:蜗牛想跑。学做点心只是蜗牛想跑计划的第一步,接下来他们也许会在武汉的某条街上学扎纸花,也有可能是别的,毕竟生存在这世上的方式有那么多。

谁知道呢?

原标题:《自闭症患者如何独立生存?》

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