有人说孤独症\自闭症孩子的爸妈是“钢铁侠”,即便投入了全部精力和积蓄进行干预、孩子的康复依旧没有进展,即便旁人投以不解的目光,即便遭受了无数次不公正待遇,他们也绝不动摇要为孩子干预的决心。
他们,好像不会累。
事实上,很多父母在孩子被诊断孤独症\自闭症的那一刻,顿时丧失了生活的希望,仿佛孩子和自己的一生就这么毁了。“别人知道了,会怎么看我们”,医院大门的那一刻,害怕、焦虑、困苦扑涌而来。
公开?害怕旁人的议论、担心孩子被贴上标签,更不想成为他人茶余饭后的谈资;
隐瞒?可孩子需要一个融合的环境,我们需要身边人的帮助。况且,能瞒得了一辈子吗?
在“要不要告诉别人孩子的情况”这个话题上,他们有过太多的挣扎,而当真正说出口的那一刻,也收获了许多令人意外的回答:悲愤或惊喜。
上周五,我们发起了话题互动,听很多孤独症\自闭症孩子的家长讲述了他们正陷入的“偏见”困境,当然,也有不少温暖人心的故事。
在整理留言时,我们许多次陷入深思,最后决定将它们分享出来(文中名称均为化名),希望让更多的人听见,这些一直被我们忽视的声音。
孤独症\自闭症孩子得不到理解,这才是真正的孤独。
除了肩上那超越常人的负荷,还需面临无数语言的“凌迟”……
他们嫌我的孩子有病
01.
尔冬“这孩子没得用了。”
02.
云“这家孩子有病,别让咱家孩子跟他接触。“
03.
兜妈“是吗?怎么回事呀?你们家有遗传史?什么是孤独症\自闭症?会打人吗?”
04.
守“难怪你的孩子与别的孩子不同,这样的孩子不该在普通幼儿园上学,要去上特殊教育学校。我们幼儿园不具备教育孤独症\自闭症孩子的资质,建议你转学去特殊教育学校。”
05.
蓬蓬最扎心的不是某句话,而是旁人难以言喻的眼神。
家人的指责,击溃了我最后的防线。
06.
幕幕宝儿“孩子咋让你整孤独了?你几岁会说话的?你小时候孤独不?你以后就在家把孩子带明白就行了……”
07.
雨雪我老公的家人说我老公这么善良,也没做什么坏事,怎么会遇到这么倒霉的事。好在,我的闺蜜们看我情绪不好,常常张罗着搞聚会,带孩子们出来一起玩,让我要对孩子有信心。
08.
回老公说:“连个孩子都带不好,你怎么当妈的?真失败!”
09.
蒙蒙儿子两岁多不会说话的时候,婆婆见到我儿子就会指着头说是“聋子、哑巴”,康复到三岁多的时候会说话了又嫌说话说不好,现在四岁多了啥都会说了又嫌比正常的孩子反应慢,而且公公婆婆给他们同事邻居都说我儿子有孤独症\自闭症,在儿子治疗的两年多内受尽了邻居的指指点点,我也因此和几个邻居都闹翻了……
10.
思遥自从孩子患上孤独症\自闭症后,孩子爸爸经常谩骂我而且对我家暴!一次比一次打的狠,爷爷奶奶装不知道,对孩子不闻不问,只有外公外婆帮我,在我生病和遇到难事时帮我照顾孩子,甚至有时候同时还要照顾我。
孩子爸爸把孩子的一切都让我一个人担,他有工作,但是不给我和孩子生活费,所以孩子在生病就医和营养上得不到保障,孩子的大姨非常爱我的孩子不仅理解而且竭尽所能帮孩子康复,相反孩子爸爸却不愿让孩子和他的任何亲戚朋友见面接触,更不会告诉他们。至于外人只有特教老师很有爱心给了我们很多很多帮助!
他们都说“你没把孩子照顾好”
11.
依依“孩子只是调皮,大点就好了,这就是父母教养问题。”
12.
尘尘“你崽这样,是不是你也有病?你肯定也不正常!”弄得我真的自我怀疑是不是我自己笨,才导致儿子随我笨。
13.
靓靓怎么会这样?你没有带他出去玩吗?多带他出去啊!
他们以为孤独症长大就好了
14.
晓儿没事,孩子大了就好了。
不管别人是否知道孤独症\自闭症是影响一生的终身大事,心里会默默的接受这个安慰。
15.
小疆你怎么不给他看看,多带他出来玩玩,多跟他交流什么的!
孤独症\自闭症孩子的家长并非“钢铁之躯”,他们也仅仅是摸黑的前行者,心中充斥着惶恐。
所幸,在负重前行的途中,也常常能遇到很多不期而遇的温暖……
他们说“孩子眼里有光”
16.
守我能理解你,他不是低能,只是太过善良。每个人都是独一无二的,都有独一无二的价值。
17.
幕幕宝儿孩子看着挺好的,眼里有光呢,以后正常上学没问题。
18.
鑫鑫来自孩子的校长,校长说孩子懂得爱:她拉孩子的手,孩子叫她“姥姥”时,她说感受到了孩子的爱(孩子不知道这是校长,但是校长年纪和姥姥差不多)
他们的拥抱,很暖。
19.
迎新放心吧,现在医术这么好,会没事的!
20.
木木我不敢告诉别人,怕孩子遭受异样的眼光,虽然他不懂那些眼光的含义。一般都说说话不太好,语迟,现在刚会说。社会上的人对孤独症\自闭症了解都太少了,偏见也很多。
唯一一次告诉了最好的朋友,回家路上收到她的