自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/3/23 21:07:00

红网时刻记者杨朝文何青长沙报道

今年4月2日是第14个世界自闭症日。据年统计,目前自闭症发病率大概是54个儿童中有1个孤独症儿童。当前全国患者已超万,0到14岁的儿童患者达余万,并以每年近20万的速度增长。

病因及发病机制不清,缺乏单一特效的治疗方法。多万名自闭症患者即将或已经进入成年阶段,他们面临的上学难、就业难,且需要终身看护和康复,而大龄自闭症患者托养康复机构又少之又少,这样的特殊性成为不少自闭症患者家庭面临的共同难题。

在长沙市岳麓区,多位家长走到一起,共同出资建立起一所学校,为大龄自闭症孩子建立起温暖的“星梦家园”。

大龄自闭症患者在“星梦家园”进行串珠训练。

困入另一个世界的孩子

今年17岁的翔翔(化名)个头已经长到了一米七左右,爱吃零食,见到陌生人也能在爸爸妈妈指导下友好地打招呼。如果不是患有自闭症,她也能像其他孩子一样为青春期烦恼、一样能备战高考为未来努力奋斗。

但在更多的时候,翔翔更愿意沉浸在自己的世界里,不愿和他人交流。有视力,但“视而不见”;有听力,但“充耳不闻”;有语言,但“词不达意”,这是自闭症患者共同的症状。即使是最简单的一次身体检查或牙科治疗,都需要在全麻的作用下才能顺利进行。

“我无时无刻不在思索,小时候是不是她摔倒了我没注意,还是感冒发烧了没照顾好,为什么我的孩子会变成这样。”翔翔爸是省内某高校教师,研究了无数问题的他,始终不明白小时候乖乖巧巧的女儿怎么突然和别人家孩子不一样了。翔翔2岁半时,被确诊为自闭症,仿佛上天跟这个家庭开了一个巨大的玩笑。

翔翔爸告诉红网时刻记者,几乎每一个自闭症孩子家庭,都有着相似的经历:从质疑到自信,再从愤怒、失望到接受。为了寻求几乎不存在的一丝机会,家长们疯狂求医问药,带着孩子到处看病求医,最后在愤怒和失望中归于平静,要么接受,要么放弃。

为了治好翔翔,翔翔爸和翔翔妈同样尝试了所有方法,拜访过能联系到的所有名医名院,他认为多试一次就能增加一丝治愈女儿的机会。

栩栩(化名)在老师的帮助下,已经能自己煎饼。

这样的求医经历,姜老师(化名)的体会更加深刻。从6年到年,她带着儿子栩栩(化名)连续在外漂泊6年,辗转奔走全医院。长沙、郑州、青岛……哪里听到有新治疗康复方法就去哪里,每到一个城市,他都和其他自闭症儿童家长一起合租房子,省下的钱给孩子多做几次康复训练。

因为孩子的病情,姜老师夫妇也失去了一起走下去的勇气。

平静接受孩子的病情,并不意味着向孤独症妥协,这些家长们开始尝试用另一种前所未有的方法,给孩子建立一个避风港,让他们更有尊严地活着,在父母亲逝去后也有基本的生存能力。

家长们成立的学校

“自闭症干预治疗和康复就像希腊神话里的西西弗斯一样,不断推着石头上山,但石头又不停地往下滚落。”翔翔爸说,现在社会上的自闭症干预机构或特殊学校,能看到的基本上都是14岁以下的孩子,长大了的自闭症孩子就像消失了一样,很少受到

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