年12月9日，北京某公益影像展，自闭症儿童的画作。摄影/本刊记者张旭
本刊记者/龚怡洁
启明星又叫晓星，“启明”之意，在于它在黎明来临之前现身。
北京爱尔公益基金会会长陶斯亮借这颗星星的名字，在年启动了基金会针对孤独症群体设立的项目，“启明星工程”。她的阐释是，“国内孤独症事业还有很长的路要走，广大患儿和家长仍在漫漫长夜里摸索，专业人员知识的提升、理论的培训也是万里长征刚开始的第一步”。在她的愿景中，这个项目或许可以试做黎明来临前的那颗启明星。
孤独症又称自闭症，是一种多发于儿童群体的精神疾病。患儿很多不愿与人有眼神接触、缺乏情感回应，也多出现语言交流障碍、刻板重复行为等。看起来，这些孩子们被困在自己的世界，仿佛“天外来客”一般，因此也被称作“星星的孩子”或“星儿”。
根据世界卫生组织的数据，全球大约每人里就有1人是孤独症患者。我国目前仍缺少大规模流行病学调查研究，一般公认的数据是，我国孤独症患病率为0.7%-1%，估算孤独症儿童有万人以上。
针对孤独症铺开一个公益项目，用陶斯亮的话来说，是要去啃比“硬骨头”更难的“铁棒槌”。一方面，科学专业的诊断和康复仍然是稀有资源；另一方面，患儿的教育、就业直至其后半生的生存保障问题还亟待解决。
哪怕是推动其中单个环节的解决都很艰难，覆盖星儿整个生命周期的保障方案更是堪比“摘星”一般困难。
但总要有第一个人主动伸出手去触摸星星。
年11月，天津宜童自闭症研究服务中心成为“启明星工程”孤独症儿童康复基地，爱尔公益基金会会长陶斯亮与宜童理事长张原平在现场揭牌。图/受访者提供
“有人做树，我们做播种的人”
如果把一个孤独症孩子的一生平铺开来看，他们要面临的坎实在太多。
小时候病情出现后，他们面临的第一关，是能否及时、准确地诊断，紧接着便是能否得到科学而长久的康复治疗干预？等到了该上学的年纪，孤独症患儿能不能和其他的孩子一样正常上学？还是说，他们不得不选择特教学校，从一开始就无法享受优质资源、就要开始和社会分隔开？
这期间，家庭能不能够支撑他们的治疗开销尚且是一个问题，即使是真的抵达了十几岁的当口，他们能够像其他孩子一样得到一份工作、赚得工资吗？等到父母渐渐上了年纪，他们又真的能够正常地、平凡地参与社会生活，能够顺利地保障自己活下去吗？
年，青岛白先生家三岁半的双胞胎同时被确诊为孤独症谱系障碍，并伴有发育迟缓。“没想过这样的事会发生在自己身上。说实话，感觉生活都失去意义了。”白先生对《中国慈善家》说。
拿到诊断结果，白先生才开始意识到，自己以前察觉到孩子的“特别之处”并非偶然。小的时候，两个孩子就不爱和人互动，学走路和说话都比同龄人滞后了两三个月。带孩子回农村老家过年的时候，他们也对第一次见到的牛、羊等动物没有任何好奇。
孩子渴的时候，不会说“想喝水”，只是不停地拽着大人的手，想要去碰杯子——这已经是他们所能做出的最大额度的表达。
像白先生这样双胞胎孩子确诊孤独症的家庭，被称作“双星家庭”，他们通常要比一般孤独症家庭付出更大的时间与金钱代价。有那么一瞬间，白先生的心理防线轰然倒塌了。
照护、治疗孤独症患儿是一条枯燥、艰辛、几乎看不到终点的路——不管家长多么耐心地去尝试对话或互动，可能都得不到患儿的任何回应。每位孤独症患儿的病情和需求都不相同，随着年龄增长，情况也会发生变化。
病情的不确定之外，孩子要如何自理生活、如何接受教育、进入社会，是更大的难题。白太太辞了工作，和孩子的奶奶一起专职在家陪护。本来普通的工薪家庭，在一张诊断书的重压之下，不得不围绕着两个孩子无休止地消耗。
诊断艰难、康复漫漫，这仅仅是孤独症患儿和家庭面临的第一道坎，却已经相当难跨越。
20年前，我国能够诊断孤独症的医生只有大约10人。10年前，这一数据增长到了-人，直到年，大约定格在人。但相比人数大约在万的孤独症患儿群体来说，医生还是太少了。
一位星儿的母亲曾在采访中提到，为了得到一个诊断结果，他们夫妇二人带着儿子跑了杭州、上海、南京，儿科、神经科、脑科、中医针灸，只要是他们能想到的求医路子，他们都尝试过了。
“那时候每个月都会给很多医生专家打电话咨询，每月光电话费就要花掉好几百。那时候可并不是一笔小数目。”她说，有一次为了挂到专家号，她先跑到上海去挂号，再回到浙江的家里等着。等到预约的那天，她又带着孩子凌晨三医院排队，结果医生五分钟就看完了，也没能给出任何诊断。
而在康复环节，中残联