自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/4/12 20:55:00
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浙江新闻客户端记者沈烨婷见习记者徐惠文共享联盟·南湖朱水木朱沈佳

很少会有人将“低功能型自闭症”和“全国比赛冠*”这两个词语联系在一起,然而,在嘉兴13岁男孩匡匡身上,这组看似矛盾的形容词,却代表着一个“hard”模式的人生里从底谷不断攀爬、一路“打怪升级”的故事。

就在前几日,匡匡以高于第二名2倍多的得分,在年全国残疾人跳绳线上挑战赛中获得男子智力组个人花样跳绳金牌。

对自小就患有低功能自闭症的匡匡来说,他可能不明白这块奖牌的意义,但是对于妈妈许*梅说,这是匡匡接触社会、融入社会的“一大步”。也只有许*梅自己才知道,为了这“一大步”,她坚持了13年。

都说自闭症的孩子是“星星的孩子”,像是在遥远又漆黑的夜空里独自闪烁。而匡匡这颗孤独的星星,终于闪闪发光了。

许*梅与匡匡。

“最黑暗的时候,我的卡里只剩多元”

今年42岁的许*梅,个子不高,短发已经隐隐花白。

年,是她人生的一个分水岭。此前的30年,她是村里第一位考上大学的女孩,毕业后又在上海从事外贸行业,生活、工作顺风顺水。

而在这一年,儿子匡匡仅1岁多,却被诊断为“自闭症谱系障碍倾向”并且伴随智力障碍和多动,在医院做韦氏智力测试时,只得到40多分(普通人的基准线为70分)。

年幼时的匡匡很爱笑。

“自闭症”到底是什么呢?许*梅去网上搜索了相关资料以后,陷入了黑暗和绝望,“这病不仅无法根治,而且匡匡的情况还属于最糟糕的一种。”

一个自闭症的孩子降生,对许*梅的家庭打击是致命的。许*梅和丈夫必须有一个全职带娃进行康复训练,但3岁的匡匡仍然不会说话、不会咀嚼,不会表达需求,夜里两点准时醒来哭闹,大小便更是完全控制不住,每隔15分钟就尿一次裤子……

为了让匡匡接受康复训练,许*梅辗转找到了一家上海的康复机构,但是治疗费用高昂,她就和匡匡每天花五个多小时辗转换乘公交和火车,风里来雨里去。

匡匡4岁时,丈夫和许*梅提出了离婚,“也许他终究还是无法接受自己的孩子是自闭症,我同意了。”离婚后的许*梅发现,除了一套嘉兴的房子,她的卡里只剩下多元。

“我自己也一度失去了活下去的勇气。”许*梅说,但是当她抱着儿子小小的身体时,又重新有了力量。“有一天在上海到嘉兴的火车上,儿子突然喊了一声‘妈妈’,那一刻我才知道原来被叫‘妈妈’的感觉是这么幸福。”

“自闭症的孩子不是傻子,只是不懂交流”

没有收入来源的许*梅,连生活都陷入了困境。她曾带着匡匡一起去摆地摊,把家里能卖的东西都卖了。

更令人绝望的是旁人的异样眼光。有一回,许*梅带着匡匡出门,一个年纪差不多大的小朋友指着匡匡说:“妈妈,这个孩子是个傻子。”许*梅很想跟那个妈妈解释,自闭症的孩子不是傻子,他们只是不懂怎样跟人交流而已。

但这些话始终没有说出口,许*梅的眼泪一直在往下掉,那晚她一夜未眠。

好在这时,南湖区南湖新区(东栅街道)化东社区的工作人员伸出援手,帮助申请低保补助,发动了社区居民募捐,同一个小区素不相识的街坊邻里时不时送些油盐米面瓜果到家里来。媒体也开始报道了许*梅一家的情况,在众多爱心人士的帮助下,许*梅总算度过了难关。

“这份坚持,是以年为单位计算的”

但匡匡的康复训练难关,还得许*梅母子俩自己闯。

“康复机构费用昂贵,我想学着自己当匡匡的‘特教老师’。”许*梅学着在自己家里布置教室,准备教具,试着为匡匡制定教学计划。在匡匡的房间里,她摆满了雪花拼图、识字卡、图画册还有其他各式各样儿童用具。

等匡匡晚上睡着了,她就研究网上各种关于父母教育自闭症孩子的分享心得、做小贴士,结合匡匡的情况调整他的康复训练计划,俨然成了小半个专家。

许*梅正在教匡匡发音口型。

在许*梅家的墙壁上,贴满了匡匡的训练计划,从最初的大小便这些生活自理到现在的上学、买菜、打字,“最多的时候,我们的训练项目有30多项,因为最简单的一个动作对他来说都是一项不小的挑战。”

匡匡的训练计划。

自闭症的孩子是不是只能待在家里?普通家庭有了一个低功能的自闭症孩子该怎么教?许*梅不知道最佳答案是什么,但是在她的反复语言、认知和行为训练下,匡匡进步得很明显。“匡匡只有我,只有我能给他创造明天。”

4岁,开口说话;6岁,穿衣叠被;8岁,洗衣买菜;10岁,学会了做菜、开始独立睡觉;12岁,独立坐公交车去上学……许*梅和匡匡的这份训练,是以年为单位计算的,日日坚持。

“如果我放弃了,匡匡还有未来吗”

在康复训练里,还有很多跳绳、踢毽子、打乒乓、玩滑轮等固定的运动项目。“匡匡好动,而且有睡眠障碍,我就想着白天运动多了,晚上就会好睡一点。”本着这样的初衷,许*梅坚持陪着儿子尝试各种各样的运动。

但很多运动,对于瘦小的许*梅来说,也是第一次。“我先自己从网上去学习,看详细分解动作,然后再一步步手把手地教给匡匡。”许*梅又买来了乒乓球桌,放在家里的客厅,给匡匡当陪练,带他到残联羽毛球馆打羽毛球……

匡匡还喜欢独轮车和轮滑,一个人可以玩几个小时。“陪他练独轮车的时候身体最累,我要时刻扶着他,10分钟后,腰就直不起来了。”但许*梅没有放弃,也不敢放弃,“如果我放弃了,匡匡还有未来吗?”

匡匡正在骑独轮车

每天完成了什么运动项目、练了多少时间、取得了什么小进步,许*梅都一一记录下来。两个月后,许*梅放手了,但是匡匡骑着独轮车稳稳地向前行了。

更让许*梅惊喜的是,匡匡展露出了相当不一般的运动能力。乒乓球双手正反面颠球、花样跳绳动作,都是许*梅自己都完不成的。“未来,说不定哪一项运动就能成为他的‘主业’,如果真是那样的话,匡匡也不会是社会的累赘,而是个对社会有用的人。”

“那天早晨,他给我煮了一碗面条”

“早,小子已经把早饭做好了,开吃!”在许*梅最近的朋友圈里,有一段匡匡做早饭的小视频,视频里的匡匡翻炒、出锅、洗涮,格外熟练。

匡匡学会煮饭做菜,这是许*梅莫大的骄傲。因为匡匡对声音十分敏感,油烟机和炒菜的“滋滋滋”声音,让他恐惧得连厨房都不愿进。

“我知道他喜欢玩水,就尝试先让他学习帮忙洗菜,慢慢适应厨房的环境,在一点点靠近灶台,在他害怕时,陪着他抓着他的手教他炒菜。”现在的匡匡已经爱上做饭,每天的饭都是他来完成,许*梅也几乎撤销了辅助。

但许*梅还记得第一次尝到匡匡做的饭菜的心情。那是匡匡10岁的时候,一天早晨,熟睡中的许*梅被匡匡轻轻地拍醒,她起来一看,桌子上摆着一碗热腾腾的面条,而厨房里的锅子也已经刷得干干净净。

那一碗面条,许*梅吃得几度哽咽。“最起码,今后假如我不在了,他也能照顾自己,不会饿着自己。”

“学会放手、学会‘狠心’”

而对于匡匡如何融入社会,许*梅也有自己的理念——直接以生活为学习课堂,让他在真实的社交场景中演练。

每天早晨上学前,匡匡都会将自己的被子叠放整齐。

“我认为自闭症孩子也一定要走出家门,起码他要学会花钱,学会买菜吧。”生活中的任何事,许*梅都会带上儿子一起完成,“例如去超市,如果单独去做,我潜意识里就会觉得匡匡没有机会体验了,他就少了一次学习机会。”

人流量很大的超市,是匡匡的一个“大挑战”。一开始,许*梅先带着他去熟悉流程、尝试辨认商品;后来就跟在他身后,撤到收银台等他买东西;最后就干脆让他独立前往超市,自行购物。

“这听上去好像很简单,但让匡匡配合太难。”许*梅说,自闭症孩子普遍缺乏规则意识,讨厌等待,排队结账这件事就学了快两年,他要么会直接跑到最前面旁若无人地插队,要么就会扔下商品跑没影了。而许*梅只能拉着他,重复和他灌输社会规则。

许*梅把这段过程形容为不断试错的过程,“我不能陪他一辈子,所以哪怕不放心,但我也逼着自己要学会放手、学会‘狠心’。”和邻居打招呼、去菜场认识菜名、过马路看红绿灯走斑马线……从一开始带着孩子反复的演练到偷偷跟在儿子身后出门,到现在可以完全放手让他自己出门,许*梅为匡匡架起了一座融入社会的桥梁。

暖心的是,大部分的人在解释后,都愿意包容匡匡的一些不恰当行为。“我现在对匡匡的病很坦然,虽然看到其他健康孩子亲昵地围着爸妈,也会很羡慕,但是我也为匡匡而自豪。”

匡匡的起居事项和生活都比较固定。

“这是多个家庭的抱团取暖”

采访中,许*梅的手机里不时跳出许多

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