自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/5/5 21:23:00

假设你被困在一个小屋子里,屋里有20台收音机在同时播放着20个不同的频道,聒噪而刺耳。但,你却没法关掉它们,没法调低音量,没有门窗能逃走,更没有人来救你。

你会怎么办?

这不是密室逃脱游戏,不是玄幻小说或电影情节,而是孤独症者每天面临的日常生活。

据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示,我国孤独症人口数量约万,其中儿童约.9万。尽管孤独症人士跟其他人在生理层面上很相似,但是实际上在很多方面都不一样。他们更像是从遥远的过去而来的旅行者。而他们背后的家庭,为了这群“旅行者”付出的努力,远超于我们的想象……

著名心理学家格尔迪说:“父亲的出现是一种独特的存在,对培养孩子有一种特别的力量。”无论是对于普通儿童还是特殊需要儿童,父亲的角色都是无可替代。

被特殊需要孩子选中的父亲

年,文文的到来,给这一家带来了前所未有的满足

年,欧阳冬青迎来了他的第二个孩子文文,看着这个新生的生命,他感受到了前所未有的满足。他也和许多父母一样期盼着儿子能幸福快乐地长大。

由于工作的关系,年欧阳冬青和太太带着儿子来到了上海,欧阳冬青的工作需要经常各地出差,无法常伴还年幼的孩子。

有一天,帮着带孩子的母亲告诉欧阳冬青,孩子会不会有听力障碍?怎么叫他,都没反应。欧阳冬青立即咨询身边医生同学,同学听完孩子的症状初步给出了疑似孤独症的判断。欧阳冬青也是医学专业出身,没有和家里老人一样再抱着侥幸的心理,他立刻带着文文跑了医院,最终确诊文文是孤独症谱系障碍。

孤独的小星星

孤独症不是一种疾病(disease),而是一种障碍(disorder)——如同有人有视觉障碍,有人有听觉障碍,孤独症人士深陷于沟通障碍之中。目前孤独症是没有药物可治疗和并伴随一生。他们仿佛是飘忽在正常的时间流以外的人群,无法表达自我,被时间洪流裹挟着,磕磕碰碰地去生活。

“无论碰到什么困难,

都能找到途径去解决”

爸爸决定花更多的时间陪伴孩子

文文被确诊为孤独症后的前两年,是欧阳冬青觉得最黑暗的时光。但是,当孩子在爸爸的“逼迫”下说出了第一句话的时候,他决定花更多的时间陪伴孩子。

普通的孩子说出第一句话比较容易,但是孤独症孩子讲出第一句话,需要历经多次训练。欧阳冬青有一些小技巧,比如当文文想让父母背的时候,他会蹲在地上不起来,激励孩子把他的想法用语言说出来。

文文对音乐和体育运动感兴趣,欧阳冬青和太太就带孩子学习民乐做疗愈。即使出差在外,欧阳冬青也会保持每天的联系,并坚持不懈地在视频中和文文做游戏、引导,保持彼此关系的紧密和信任。

欧阳冬青说:特殊需要孩子的家庭,没有太多时间可以去享受家庭的温馨,需要时刻做好去解决问题的准备。

比如,为了让文文独自出行,他们需要在外面无数次对人解释儿子的“怪异”行为,并为此道歉;比如,文文学自行车的那几年,丢了好多次,最后是在派出所找到他;因为触觉敏感,文文从小害怕理发店,视理发店为“魔*屋”,经过三四年的逐渐脱敏,才可以正常去理发。

陪伴孤独症孩子成长的路程充满艰辛,但这些都抵不过欧阳冬青夫妇对孩子教育的耐心,所有的困难都没有让他们放弃自己的孩子,反而让这个家庭在一次次的困境中更相爱。

在这个过程中,他也认识到,作为父母,特别是父亲,应该承担什么样的角色。

良好的家庭氛围对特殊孩子成长至关重要

年,欧阳冬青再次回到上海,当了解到更多的孤独症家庭后,他组织成立了上海市闵行区自闭症志愿者协会。作为机构的会长,即使他认为,以他个人的能力改变一些家庭的认知很困难,但他还是全力组织大家交流有用的知识或者心得体验,给大家提供咨询的机会。协会非常

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