自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/5/29 21:41:00
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52赫兹的鲸,被人们称为“世界上最孤独的鲸”。

因为频率不同,在其他鲸鱼眼里,它就像是个哑巴。多年来没有一个亲属或朋友,唱歌的时候没有同类听见,难过的时候也没有被理睬。

就像这群被称为“来自星星的孩子”,在自己的世界里独自闪烁,却感知不到光源的存在。

“实质上没有那么美好,但是有期待才会有活下去的动力。”

全国单体规模最大的儿童自闭症康复机构——星空智程康复中心的IP形象是一头淡蓝色的小鲸鱼,孙海英亲切地叫它“小南鲸”。

“南是南方的南,也是困难的难。我觉得这个群体很难,但是我们要面向南方,南方有阳光,有希望。”

“半路出家”的特教老师

“那个时候,确实没想好要把自己一生的事业*注在这个领域里。”星空智程康复中心创立伊始,刚成为妈妈的职场女性孙海英就作为项目负责人参与其中。

暨南大学毕业后,入职万科地产。后来回到家乡青岛发展,从事着让人羡慕的高薪收入行业,做过商业运营、酒店管理、物业管理。

作为一个农村走出来的孩子,孙海英一直希望能够有机会回馈社会。“有能力适当地做点事情,对内心也是一个交代。”

一次偶然的机会,打开了孙海英专注特殊人群事业的大门。

在与朋友的聊天中,她开始了解到自闭症这一精神障碍疾病。自闭症谱系障碍大多起病于婴幼儿时期,以社会交往障碍、交流障碍、刻板与重复行为为主要特点,多数还伴有动作异常、认知与智力障碍等。自闭症的病因至今仍然不明,也没有有效药物能够治愈,世界公认的可以改善自闭症症状的只有“科学干预”。

在心疼孩子的同时,一颗种子在孙海英心中悄然而生。她开始筹备各种调研工作,希望能为他们做些什么。

第一个转折点,发生在她第一次见到自闭症儿童的时候。“一开始只是想帮着把这个事情给筹建起来,未来可以偶尔过来做做公益。”但当孙海英真正面对康复中心第一批实验班的五个孩子时,她发现自己真的没有办法拒绝。

“那是我人生第一次见到活生生的自闭症孩子。可能再早之前也见过,但并不确定他们到底是什么样的状态和缺陷,内心是很受冲击的。”

第二个转折点,发生在年的疫情。新冠疫情不期而至,刚刚立项的星空智程面临着严峻的考验,这让孙海英感受到了前所未有的无所适从和迷茫。

但还是想坚持下去。她说,如果就这样结束,那一定会非常遗憾。

从那时起,孙海英下定决心,要挺过疫情的难关,要把更多关爱和关怀给到这些不会说话、性格孤独,但也拥有独一无二的世界的孩子们。

为了让孩子们得到最好的康复干预,星空智程起初聘请了美国和日本和俄罗斯等国际专业化团队,进行定期授课教学和康复辅导,引进国际先进孤独症教育项目核心理念。

国外在这一领域虽然发展更成熟,但对中国国情的适应性和落地性仍有难点和痛点。而在疫情后,国外专家团队只能进行线上课程,效果又会大打折扣,并不是长久之计。

孙海英联系到华东师范大学的杨广学教授,帮助星空智程进行康复培训体系和课程的本土化尝试;经多方调研论证,最终确定了星空智程的使命,为自闭症谱系障碍群体及其家庭提供各年龄段干预教育、心理辅导、就业创业指导、财富指导等生命全程化服务。

从核心团队的组建,到一线康复老师的招募,都要精益求精。“虽然组织了专业的自闭症干预团队,但最终决策总是要我来敲定。但很多问题都超出我的认知领域,决策可能会做得很慢,也会犯一些错。”

躬自厚而薄责于人。孙海英自费进修了清华大学继续教育学院的孤独症康复教育专业课程,又去攻读了北师大的心理学。从零开始学习医疗和教育的专业知识,难度可想而知。学习的过程辛苦且煎熬,加上面对的是特殊的孩子,所以会有更大的压力。

谈及这几年的学习经历,孙海英说自己受益非凡,“这些知识本身不光是可以帮到孩子,在团队管理方面也是相通的。”

在她的带领下,星空智程康复中心搭建起自闭症国际标准教学监督指导体系,采用“N对1”的师资配比方式对孩子实行生态化评估、个别教育计划,真正打造出了更适合中国国情的“生态化教育模式”。

接纳,比关怀更重要

“我不知道怎么做,怎样管理的时候,就以一个妈妈的角度来设想,如果是自己的孩子在这儿,应该怎么安置才能放心。”孙海英有很多身份,企业管理者、公益爱好者、治疗师,更是一位母亲。

她曾管理过五六百人的团队,但她却认为那时比现在更轻松。在康复学校面对的都是特教老师,不能用死板的绩效和考核,更多地是要关心他们。为此,她当上了老师们的大姐姐,有时要做情感疏导,有时又要把脸板起来,严肃对待工作。

孙海英的工作除了要面对老师,还要面对家长。“跟每一位(自闭症)家长去聊孩子的时候,每一个家庭都是一部血泪史。”

有次和一位家长聊天,家长说他从孩子确诊的那一刻就戒酒了,因为一喝酒整个人就会失控。想到孩子的未来,平日里乐观积极的家长却哑声说,如果他们不在了,孩子怎么办,是不是要带走……

微笑着流下的眼泪和“带走”二字,给了孙海英巨大的冲击。

孙海英最早也有过怜悯的想法。但在见证了太多动情的眼泪和家庭的分崩离析后,她恍然大悟,原来自己的怜悯对他们来说正是一种不公,甚至会给他们带来更大的压力。

其实“来自星星的孩子”和普通孩子没有本质不同,他们都应该与普通孩子一样,获得社会的认可和尊重。用心去回应自闭症儿童、回应他们的家庭,尊重他们的不同,这就是最好的态度。孙海英给整个团队定下的调子是“尊重”,也定下了星空智程“用尊重赞美生命”的核心理念。

运营这样一家康复机构,最难的是如何做好公益和效益的平衡。

“因为做这个领域,首先你自己的收入是不可能有突破的。因为觉得从这个群体身上挣到的每一分都是他们的血汗钱,于心不忍。但如果说不挣钱,那又该怎样去维护团队的发展……”。这也是孙海英很纠结的一个点。

于是,她也不再刻意追求往哪个方向偏移,只是重点考虑孩子的康复效果。“因为这个方向一定是不会错的”,她说,只要孩子康复有效果,在家长之间有口碑,这就形成了一个良性的运转。

“我们的初心就是想为这个群体做一些力所能及的事情,未来让他们能够形成一个良性的循环,能够长远地发展下去。”

建筑一座星星城堡

星空智程,谐音“星空之城”,意为“来自星星的孩子们”打造“一座城”。

孙海英想为自闭症群体打造一个支持生命全程的生态化融合社区。在她主导下,星空智程康复中心打造的以“小南鲸儿童之家”为依托的融合基地,探索形成的“医、教、康、融”共管共育的“生态化教学理念”得到了行业的高度认可。

国内的自闭症康复机构主要针对学龄阶段的早期干预,但自闭症患者目前最严峻的是大龄就业和双养问题,即老年父母的养老和大龄自闭症者养护问题。很多儿童患者需要集一个家庭的老中青三代的力量来抚养,但当孩子逐渐长大,父母的身体和经济也出现了拐点,那么以后该怎么办?

孙海英一直有一个想法,用一生去做一个值得信赖的百年品牌,让孩子们经过一定的康复和干预之后,可以为他们提供一些体面的工作来维持生活,解决大龄的辅助性就业的问题。但要达成这一目标,未来仍需社会各界的共同支持。

“其实我们作为社会大众来说,稍微一倾斜,就能解决这部分群体很大的问题。”孙海英说。

各级领导、民*部门、残联等都向星空智程表示关怀,也给予了很多帮助和支持。但毕竟自闭症在国内受

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