自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/7/1 20:02:00
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(讲述自闭症患者的电影《雨人》剧照)

自闭症也称孤独症,起病于婴幼儿期,主要症状为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄及行为方式刻板。年10月,中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心发布《中国自闭症儿童发展状况报告》,我国仅0-14岁的自闭症患儿可能超过万人。

芥末堆宁宁9月11日报道

有一群孩子,他们能够发声,可是两岁多还不肯主动开口说话,甚至不会叫爸爸妈妈;在公交车上、商场里,他们可能因为无法表达自己的诉求,只能大声地哭闹……自闭症儿童,他们有个很好听的名字叫“星星的孩子”。

有一人说,自闭症儿童是幸福的,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。但自闭症儿童的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。

对自闭症家庭来说,他们所要面对的是:他可能不会与人互动,不会表达需求,甚至不理睬家人。尽管如此,妈妈们总是想尽各种方式试图破译孩子密码,读懂孩子需求,尽早对孩子进行行为干预。这种教育过程或将伴随孩子一生。

发现|与常人不同的孩子

9月5日,北京晴朗,云朵游走在风中,映衬着秋季湛蓝的天空。三岁零两个月的沫沫在某康复机构内的木板桥上小步快跑着,他的妈妈钱姗紧跟在后。走到中途,沫沫停了下来,盯着脚下木板桥的缝隙往下看。

钱姗俯身轻声问:“下面有什么呀?”

“荷叶、水。”他答得简洁、清晰。说完又欢快地跑开了。

如果不长时间近距离观察,沫沫与普通的三岁多孩子并无差异。走路稳、还能小跑,爱笑,会回答你的问题。但近距离接触一段时间后会发现,他不会主动看你,不会与你进行眼神交流。有时候唤他的名字,他也不会理睬。

发觉异常是在沫沫一岁多的时候,“奶奶老说他跟别的孩子不一样,不跟别的孩子玩,跟大人没有互动,到两岁多还不会自己上厕所。”钱姗说。但某些地方,沫沫又显现出有点超前的发育,比如一岁多就能从0数到,两岁多的时候可以背三字经和唐诗。这些表现又掩盖了他发育迟缓的部分。钱姗说,尽管察觉到孩子有些异样,但家里人的反应刚开始是,再等等看。

直到去年12月底,因工作原因,钱姗去拜访北医六院的一位自闭症专家,了解自闭症群体。在医院诊室里,她看到一个孩子与沫沫的情况非常相似,开始心生疑惑。回家后,钱姗在电话里把自己的疑惑告诉了自己的爱人。当时,远在国外的沫沫爸爸觉得这不可能,网上的那些自闭症孩子最典型的是不会说话,可是沫沫能说,而且说得还不错。

拖到今年五月,距离沫沫三岁还有一个月时,钱姗发现儿子与同龄孩子的差别越来越明显了,仍然只会仿说,与大人没有交流,也不会互动。五月底,她带儿子到北医六院,做完器质性检查,排除了脑瘫和唐氏综合征。又经过临床量表评估,沫沫被诊断为疑似自闭症。医生建议尽早干预。

诊断结果让钱姗难以接受,“最不能接受的是我的孩子跟别的孩子不一样,为什么这样,他以后还能不能自主生活,是不是一辈子都得靠我们,这种情况我们还要持续多久?”

慌乱几乎是所有家长面对孩子自闭症诊断结果的通常反应。17年前,当张涛从西安带着两岁的儿子仔仔到北医六院就医,被诊断为自闭症时,她一开始还有点小庆幸,“因为在过去的概念中,我担心他是个傻子。”但当医生跟她说起自闭症的症状,以及可能“需要终身照顾”时,她崩溃了。

和钱姗一样,在孩子一岁多时,张涛就发现了孩子的异常,但以为大点就好了。可逐渐地,这种异样越来越显现,“你看见他的时候,不觉得这个生命对你有需要。”在孩子的眼睛里,张涛看不到依赖和情感交流。她试着和孩子玩假装妈妈要走的游戏,但当她躲在门后,期待孩子哭闹着找她时,孩子却该干嘛干嘛,根本不在乎她的走开。“他也笑,但我始终觉得那个笑跟我没什么关系。”

与慌乱一同出现的还有焦急,迫切想要寻找“灵丹妙药”。看完医生当天,钱姗跑了三家自闭症儿童康复机构,其中一家打过电话后说需要排队几年,另一家公立机构也说要排队,现在排的还是年报名的孩子。最后一家也因条件不合适,被钱姗放弃了。几番打听,她找到现在这家机构,可以全天上课。她想干预力度大一点。

当时,在孩子确诊回老家后,张涛又到北京带了六个月。她带着孩子奔走在各个康复训练机构,“把我能够了解到的,能尝试的,都去试了。”有时候一天要去不同机构,她就背个大包,里面放好几条裤子。当时孩子大小便还不能自理,来回乘坐地铁时,就在地铁上给孩子换下湿掉的裤子。“想想,不知道那时哪里来的勇气。”

张涛在北京奔走时感受到,自闭症孩子需要教育,但西安没有这样的机构,得家长自我学习、自我成长。回到西安后,2年,张涛与另一位有特殊需要的孩子家长一同创办了西安智障儿童康复站,6年正式注册为西安市碑林区拉拉手特殊教育中心。就这样,她开始了自己教育孩子的历程,同时也接收其他自闭症及残障人士。

干预|千百次教他一项技能

对自闭症家庭来说,从得知孩子病情到接受、包容孩子,是一个漫长的煎熬。生活的难捱在于,所有正常家庭所要面临和应对的问题,自闭症家庭一个也不会少,同时还要面对孩子的问题。

过去三个月里,钱姗在上班、忙家里装修、带孩子到机构上课中忙碌不停。有时候也有克服不了的情绪,因为送货不及时跟快递员大吵,发泄过一次,她也试图自己看一场电影,暂时逃避一下。但所有这些都无效,“唯一开心的就是看到孩子有进步”。

沫沫的班里有一个奶奶带着孩子上课。当课堂上孩子不听老师指令时,奶奶会不耐烦,会生气,甚至在课堂上动手打孩子。钱姗觉得这样的负面情绪对孩子没有一点好处,必须要过自己心理那关。

上周,她到学校请了半年假,准备全职陪孩子上课。每天上午9点,沫沫会到一个教室内,和另外四个年龄相仿的同伴一起上集体课。在课堂上,老师会给孩子指令,教孩子给出回应,以训练孩子的注意力和语言表达能力。比如,一开始,老师会叫孩子的名字,让孩子做回应。及时给出回应的孩子会得到奖励。还有印有动物的纸牌,教孩子模仿每种动物的叫声。孩子在家长的辅助下跟着老师做相应的动作。这是自闭症干预中的常用方法——ABA行为疗法。训练方法是把个体的复杂行为分解成小单元行为,通过教学教会孩子掌握小单元行为,再通过训练慢慢让孩子把复杂行为复原出来。

(沫沫上集体课的教室)

以前,钱姗不理解为什么老师要让孩子先拍拍头再拍拍手,后来她开始看关于自闭症的资料,上短期培训班,慢慢学习理解老师指导的每项动作背后的意图。她想学着回家也能给孩子正确的干预。更重要的是,她要学着慢慢读懂孩子。

沫沫喜欢摁开关。一开始不管房间的灯开着还是关着,他总是反复让钱姗关了又开,开了又关,越来越着急。在长期不停地试探的过程中,钱姗发现,孩子的

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