自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/7/25 8:58:00
有爱无碍,让我们一起擦亮星星的天空

昨天一位星妈,经别人介绍来到海星,孩子已经七岁多了,语言和认知状况很是糟糕,妈妈自责痛哭了很久,医院花掉二十多万,机构跑了五六家。

对于自闭症家长的心态和干预机构的选择,我讲了很多次,网上类似的指导也很多,但像我们驻马店这样的传统农业四线城市,很多星宝家长还是信息不对称,没有去主动学习、主动了解。

家长一定要记着,医院如有宣传“包治自闭症”,一定是不可以选择的,要远离。

目前全球对于自闭症的致病成因,都没有明确的定论,谈何包治?

某些人某些机构抓住星宝家庭急于求好、是方法只要是能让孩子康复的,都想去试一把的急迫心理,让星宝家长耗费了大量财力和精力,奔波于各种机构,关键是还耽误了孩子的最佳干预宝贵时间。

初进自闭症圈或已经干预了6个月以上,孩子状况没有改善,且异常行为加重的家长,这三方面功课必须要做:

一、主动学习主流自闭症干预康复方法

当前,自闭症和发育迟缓的孩子出生率在逐年提升,相关知识虽有普及,但总有家长没时间或不愿意去了解自闭症到底是怎么回事,医院和机构给“治好”,如果你还是这种思想,注定会走很多的弯路。儿童自闭症的康复治疗最重要的就是要长期坚持,而家庭的干预训练甚至是永久的,所以家长自己要调整好心态,自己要了解自闭症到底是怎么回事,要努力学习自闭症主流干预方法。

二、多向孩子进步明显的有经验老家长请教

每一个成功干预星宝的背后,都有一位历经艰辛坚韧付出的家长,她们从最开始什么都不懂的小白,经历了很多,到积累了万多小时的干预经验。有观察记录自闭症孩子的小方法、有干预路上的踩坑弯路教训、有居家训练的经验技巧、有怎么甄别训练机构的总结……对于自闭症,建议家长一定要多收集信息,多听听有智慧的成功干预经验的老家长的意见,而非听信一家之言。

三、一定要选择家长可以陪读的康复干预机构

孩子一旦确诊自闭症,或自闭症倾向了,家长往往很着急,切不可“有病乱投医”。现在,自闭症和发育迟缓的孩子出生率在逐年提升,很多单位和机构认为自闭症儿童康复是一块大蛋糕,都想切一块,方法可谓是五花八门,至于专业水准怎么样,是不是对自闭症有效,踩过坑走弯路的老家长都有沉痛的教训。

所以,我们自闭症家长在选择机构时,一定要提前做功课,不仅要了解机构的干预方法是否科学,是不是国际公认实证支持的,还要夫妻一块儿实地去考察机构情况。

这方面有两点要注意:

一是,针对自闭症的干预,以医疗手段为主的、特别小众干预方式的,吃药针灸的、什么基因干细胞治疗的、经颅磁治疗的、等等,一定要谨慎!说多了,会得罪很多医疗机构。

星妈们崩溃、担忧、痛苦、迷茫、焦躁,可以理解,切不可让焦虑情绪扰乱理性的决策。

二是,以影响孩子上课为由,不允许家长观看学习陪同的,都是有猫腻的,是非常不合理的,一定不可选择!

机构的干预固然重要,但家庭的干预一定是不可或缺。如果一个机构不允许家长陪读陪伴,怎么能提升家长对自闭症的认知和对孩子的了解?家校配合训练,并适时教导家长方法,才是科学的规律,才是负责任的机构。

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(作者简介:刘明明,河南省残疾人康复协会孤独症专家委员会委员,驻马店市海星自闭症儿童干预训练中心教学督导。如有转载请注明原作者及出处。)

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