自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/8/8 21:33:00
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家庭教育既包括家庭成员之间自觉的或非自觉的、经验的或意识的、有形的或无形的多重水平的影响,也包括家庭的社会背景、家庭的生活方式和家庭环境因素对其成员产生的主体影响[1]。由于孤独症儿童与生俱来的交流与社会性障碍,他们与家人的沟通十分受限,对家庭的生活方式和家庭环境因素等社会性方面理解比较困难,导致他们很大程度上不能接收到来自家庭的无形影响和塑造。因而,有意识的家庭教育对孤独症儿童成长和发展起着更为重要的作用。

除了生活起居需要更全面细致的照料之外,还需要更加有心地满足其情感需要,更重要的是塑造其适宜行为,培养其社会交往能力,提高其生活适应能力和独立性。然而,在现实生活中,很多孤独症儿童的家长并没有认识到有意识的家庭教育对孤独症儿童的重要性。在访谈中有家长坚信在未来几年随着医学的进步,能生产出根治孤独症的药物,而无需进行针对性的教育康复。也有家长由于长期照料孤独症儿童的生活而深感身心疲惫,而无暇顾及家庭教育乃至最终放弃。访谈的38名家长中有12名为祖父母,他们表示难以进行系统、完整的家庭干预,认为“心有余而力不足,也听不明白教师说的那些术语”。

也有家长过度依赖于民间学前康复机构和学校,不惜巨资辗转于全国各地的知名民办机构参加各种形式的培训,选择很多不必要的训练课程,而自己只负责提供日常起居照料和教育康复所需的经济支持,认为这就是家长所能做到的极限。访谈对象中约48%的家庭每年用于孤独症儿童教育康复的费用在元以上,有些城市地区家长的花费均为万元以上。他们认为投入更多的资金让其子女接受更长时间或最全面的训练,这才是最有利于其发展的。近年来,随着大众媒体对孤独症群体的大力宣传以及从国外引入各种干预方法,导致孤独症儿童家庭的教育意识不断增强,但家长仍把教育的着眼点过度地局限于子女认知与学业技能的培养,而对存在的问题行为或束手无策或视而不见,家庭教育的功能没能很好地发挥出来。

访谈中有家长多次提到其对子女学习能力的重视,包括识字多少、数学运算法则、发音准确等方面,而对孤独症康复教育机构或学校为子女开展的游戏互动训练、社交技能训练却非常反感。例如一名家长认为,“只要我坚持让他(一名七岁的孤独症男童)识字和学习知识,就能跟上学习,不会掉队,就行了。”通过入户观察,研究者也发现,有很多家长在接子女从机构或学校回家之后仍进行密集的学习技能和精细动作的训练,而忽视亲子互动和良好行为的培养,并极其不重视生活自理能力训练;

有家长甚至反映自己亏欠子女太多而包办日常生活的一切照料,有的孤独症子女能识字上千、背古诗上百首,却无法自己处理入厕等事宜。访谈还发现,有的孤独症子女在学校或机构可以完成简单的生活自理任务,而在家就不会,这就是家长忽视其基本社会适应行为培养和训练的后果。

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