自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/8/9 21:22:00
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1月30日下午,在河北省邢台市巨鹿县关寨镇观音寨乡,一个农户院子里的铁门被打开,一名小男孩在家长的搀扶下走进了院子,随身还带着一些行李,小男孩说不了完整的话,只喊得出面前人的名字,他是一名自闭症儿童,在这个农家院子里,一共住着27名特殊孩子,自闭症、多动症、脑瘫等都是他们身上的标签。

张丽彩13年来一直在照顾残疾孩子。图片来源/记者汪璟璟摄

这个农户的院子共有十几间房,门外醒目地写着“巨鹿县星缘残疾人托养中心”,更多人愿意称它为“爱心小院”,托养中心的创办人就是本村的一名农妇,名叫张丽彩。因为儿子患有自闭症,张丽彩决定开办托养中心,将其他患病孩子接来一起照顾。自年开始,她共照顾了28个孩子,有表达能力的孩子甚至会喊她妈妈。

1.生下了自闭症儿子

年,张丽彩迎来了她的一对龙凤胎,之后一家人便沉浸在了迎接新生儿的幸福中,其中,儿子因为相貌好看,家中爷爷特意给他取了个名字“帅帅”。但让这个普通家庭没想到的是,帅帅不久后被确诊了自闭症重度患者。

张丽彩记得,在孩子们一周岁的时候,女儿已经会咿咿呀呀的说话并且开始走路,但是儿子却发不出声音,“他没有语言也没有对视,走路也不行。”于是,家人便带着帅帅去了河医院,医院诊断说有自闭倾向。

那时候的张丽彩对自闭症一无所知,心里还琢磨着这是可以看好的病,从石家庄回来后,她便委托人在网上查了自闭症的信息,“人家说这病可能是终身的,说实话,那时候剩下我和帅帅的时候,哭了好多次。”张丽彩说,哭是因为对孩子未来的一片迷茫,她不知道孩子长大后会是什么样。

张丽彩说,帅帅属于重度自闭症,理解能力、自控能力都很差,需要人随时随刻陪着,“出去的时候,你要手拉紧,你一松手他就跑了,看不着人了,小时候特别难带。”虽然带孩子的过程很辛苦,也意识到了这孩子会成为自己一辈子的牵绊,但张丽彩强调,她从未想过要放弃,“因为我是他妈,只要我能给他的,只要有我在,我绝对不会放弃,绝对不会,因为这是自己的孩子。”说这些话时,张丽彩忍不住哽咽了起来。

带着这份坚韧,也为了更好的照顾儿子,只有初中文化的张丽彩开始学习自闭症有关知识。她觉得自己要在孩子长大过程中提前明白他的行为意图,于是在年,她带着三岁的帅帅来到了北京一家教育研究所,参加了针对自闭症特殊儿童的家长培训课程,四个月的时间里,她不仅学习了很多自闭症的知识,也结识到了一群和她情况类似的孩子家长,她深刻意识到,这样的孩子会给一个家庭带来什么。

在接受了四个多月的课程学习后,张丽彩说,她明白了一件事,那便是这样的孩子需要的是特殊的对待。

2.开始照顾其他残疾孩子

从北京回来后,张丽彩开始在县城张罗儿子上学的问题,她想看看在正常的幼儿园读书,儿子会不会有一些改变。被多家幼儿园拒绝后,张丽彩找到了一家可以接纳帅帅的幼儿园,但前提是她必须每天陪着上课。

张丽彩记得,她陪着儿子在幼儿园上了四个多月的课,孩子会一直哭闹,不仅自己学习不到任何知识,还影响了别的孩子的学习,于是她不得不放弃了这个选择。在这期间,幼儿园里还有另外一位自闭症患者,他的父母当时就向张丽彩提议,要不她办一个托养中心,他们还认识其他有类似情况的孩子。

其实,张丽彩那时候也在心里有了自己照顾儿子的打算,“因为他们比较特殊,需要特殊的去照顾,想着要不自己来照顾。”年,张丽彩在巨鹿县租下了一间破旧的房子,最初只照顾两三个孩子,半年后,陆续有家长把孩子送来给她照顾,她说一般一个孩子一个月收费元,基本能维持生活开销。

如今,跟着张丽彩最久的一个女孩叶叶就是那时候来的,张丽彩说,叶叶是一名脑瘫患者,来的时候已经8岁,因为不会大小便,当时还穿着开裆裤,她看到孩子的第一件事就是先把叶叶的裤子缝起来,一次次的带着她学习上厕所,早期的时候,一天要给她洗十几条裤子,如今,20多岁的叶叶已经会自己大小便,“只要带着她去厕所,时间长了,她就知道怎么做了。”

随着家长间的口耳相传,张丽彩在县城的托养中心最多时照顾了十几个孩子,她说,每个孩子的情况都不一样,需要很多的耐心和关心,真正照顾这么多孩子后,她觉得那时候在北京学习到的知识特别管用,“那个课主要学习自闭症遇到一些行为,你怎么去改变他,如果不学这些,我也不敢随便照顾,因为孩子一个阶段到一个阶段都有一些行为,其实我觉得学的还是挺管用的。”

3.回乡后孩子们也跟来了

随着时间的推移,张丽彩对于在县城照顾十几个孩子越来越感到吃力,一面是收取的费用很难维持孩子们的生活,一面是自己的精力有限,照顾不过来这么多的孩子。

张丽彩的残疾人托养中心被收拾得井井有条。图片来源/记者汪璟璟摄

她记得,在县城时为了给孩子们多买点吃的,自己会攒下纸盒和塑料瓶去卖钱,“我一点点攒起来,能给孩子们买点吃的。”而为了省钱,租下的房子在下雨天还会漏水,于是,在年,她选择回到自己的老家观音寨乡,她本以为那些孩子的家长会因为交通不便放弃跟随她回去,结果却是所有的孩子跟着她一道回到了观音寨乡。

1月30日,上游新闻(报料邮箱:cnshangyou

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