自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/8/12 20:11:00
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田惠萍说:“你怎么对待生命,生活就怎么对待你。”对于这个社会和普通公众而言,应该怎样对待与孤独症相伴的生命?怎样为每一个生命和他的家庭创造无障碍、有尊严的生活?目前仍是亟待解决的课题。

(壹基金海洋天堂计划项目照片)

每次去上课,四岁的科科都要背着妈妈为他特制的“小包”:一根红、绿、*、蓝四色交织的彩绳上,挂着一个可折叠的卡片,卡片里面贴着科科当天的课程安排。折叠起来,卡片外面有一个画着嘴巴的贴纸,图形与“安静”字样构成了一个状态:嘘。

在课堂上,科科和妈妈都是主角。

妈妈将两张分别画着小人和手模的卡片放在桌子上,指挥科科双手交叠坐好,然后一字一句的对科科发出指令:“科科,要手模。”

后者低头盯着桌面片刻,拿出相应的卡片递过去。一切顺利完成,科科会得到妈妈的夸奖和一个画着笑脸的贴纸。

妈妈说,如果科科能够集齐四张笑脸贴纸,就允许他选择一个自己喜欢的玩具玩一会,以作为刚才优秀表现的奖励。

这是属于孤独症儿童科科和他的妈妈的一节课。

干预孤独:来自星星的孩子

根据五彩鹿自闭症研究院发布的《中国自闭症教育行业发展状况报告II》中所述,自闭症全称为自闭症谱系障碍(AutismSpectrumDisorder,简称ASD),亦称孤独症谱系障碍,被定义为一组起源于儿童早期,以社会交往和沟通障碍、兴趣范围狭窄及重复刻板行为为主要特征的发育障碍。

孤独症儿童与特殊教育教师互动(壹基金海洋天堂计划项目照片)

年发布的《美国精神障碍诊断与统计手册第五版》(TheAmericanPsychiatricAssociation’sDiagnosticandStatisticalManual,FifthEdition,简称DSM-5)规定,对自闭症谱系障碍进行诊断的两大主要临床表现分别是:第一,持久性的社会交往/交流障碍;第二,狭隘兴趣和重复刻板的行为方式,感觉器官的异常。

上述专业术语进入到生活中,主要表现为孤独症群体对外界变化的反应过于迟钝或极度敏感,对抽象概念的理解困难和难以用语言表达自己的感情和需求等。

有行业从业者表示,正因为他们像天上的星星一样,无论世界如何变化,都兀自在天上发光,所以才称呼他们为“来自星星的孩子”。

但是对于部分孤独症群体而言,他们的与众不同很难从外表进行快速的判断。第一眼看到科科,只觉得他是一个“白白胖胖”的小男孩,笑起来有些憨憨的,眼睛又大又亮。

大部分人与之相处一段时间都会发现,科科的注意力相对迟缓、飘忽不定。

妈妈发出看卡片的要求,但科科的眼睛却看向老师或者教室的其他地方,需要妈妈反复提醒,或者伸手把他的头转动,科科才能重新专注在卡片的识别上。有时候科科会对妈妈的指令没有任何反应,妈妈就需要带着科科做拍手、上下摆动手臂、双手拍肩等动作,他才能重新配合指令选择与词汇相匹配的卡片。

发生在科科身上的,不只是注意力问题,还有在语言能力、应变能力等方面的欠缺。

妈妈指着卡片说:“手模”,科科只能说出“gemo”这样的模糊音节,妈妈说“尖叫鸡”,科科会回复“ji”这个单音节。更多时候,科科一言不发,或者只能发出长短不一、音量不同的“嗯”。

康复中心老师教孩子学习生活场景中的技能(壹基金海洋天堂计划项目照片)

每个孩子的表现不尽相同,课程内容也有所区分。

六岁的轩轩学习能力较科科更弱,他学习的内容也从卡片识别,转为把形状、颜色相同的魔术贴、拼图、积木等放在对应的位置。

当轩轩不想学习的时候,会发出高声量且持续时间较长的“嗯”,还会不停跺脚来表示自己的不满。这时轩轩的妈妈王亚*需要频繁将手放到轩轩的太阳穴位置,防止他的眼睛看向别处。王亚*有时也会指着画有嘴巴、写着“安静(嘘)”的卡片,提示轩轩不要发出声音。

在南方周末公益研究中心为期月余的跟踪观察中,这些孤独症儿童的家长至少需要扮演指挥官、监督员、观察者和分析师这四个角色:

需要孩子做一件事时,家长会发出相应指令,而后监督孩子的行为是否符合规范。如果不符合,便需要加以辅助、引导,或者直接予以纠正。在这样的循环过程中,孩子的反应将会成为后续判断继续训练或开启新学习的依据。

而这一系列的观察、监督、训练与分析的背后,是缜密的科学依据。

据北京星星雨教育研究所(以下简称“星星雨”)工作人员介绍,他们采用的应用行为分析(AppliedBehaviorAnalysis,简称ABA)是指人们在尝试理解、解释、描述和预测行为的基础上,运用行为改变的原理和方法对行为进行干预,使其具有一定社会意义的过程。“刺激——反应——强化”,是ABA最基本的原理。

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接受特殊:“没有做好准备”

“坐好!”

每次点心课开始之前,中级培训师张美艳都需要大声地对孩子们反复强调,并且对着他们做双手抱胸的动作。有的孩子甚至还需要在家长或老师的进一步辅助下才能安静坐好。

等孩子们逐渐围绕着张美艳坐下来,她会逐个走到孩子们面前,拿着一包膨化食品和一包山楂片挨个询问:“吃零食吗?”这时孩子们必须高高地举起一只手,才会获得张美艳手中的零食。有的孩子刚开始不知道如何去“要”,张美艳必须对着他一对一的示意,或者有另一位辅导老师走到孩子身边举起孩子的手,张美艳才会把零食放在他的面前。

强化“听到指令、作出反应、给予奖励”的过程,是这个课程的底层逻辑。

在点心课快结束的时候,张美艳大声问“谁还要?”,围绕着她的8个孩子都会高高地举起手,安静地等待张美艳的奖励。

(壹基金海洋天堂计划项目照片)

挪威裔美籍临床心理学家奥莱·伊瓦尔·洛瓦斯(OleIvarLovaas)是将应用行为分析法应用于孤独症干预的先驱。在洛瓦斯年的实验研究中,19个孤独症儿童每周平均要接受40小时左右高度个性化的行为干预。为期2年多的实验研究结束后,47%的孩子达到了正常的智力水平,并且在公立学校接受教育后取得了不错的成绩。

在中国,田惠萍是推动这一方法乃至专业孤独症培训机构生根发芽的关键人物。

作为国内恢复高考后的首批大学生,田惠萍年毕业于四川外语学院德语系,三年后获得去德国公派留学的机会。也就是在获得公派留学机会的那一年,田惠萍的家庭迎来了新生命——儿子杨弢。

年田惠萍回国,次年杨弢被确诊为孤独症。“人生轨迹一下子从天之骄子掉落到最深的低谷。”在田惠萍看来,随着时间的发展,“那时候的田惠萍真不可理喻”,还用“矫情”“可笑”等词语形容自己。

“其实你没有意识到是你自己的准备不足。就像所有年轻的父母一样,我们都没有做好准备,去接受一个有特殊需要的,而且是终身有特殊需要的孩子。”

没有准备好的不止是年轻时候的田惠萍。“那时,全中国关于孤独症能够查到的中文资料,一个字都没有。全国能够诊断孤独症的医生才三个。”

在重庆确诊后,田惠萍带着杨弢医院(北京大学精神卫生研究所、北京大学精神卫生学院)。在这里,田惠萍意外发现了一本台湾地区出版,关于自闭症儿童行为训练的小册子,还是影印件。

依靠着对行为学基础知识的了解,田惠萍带着儿子投身实践。经过一段时间的训练,杨弢开始逐渐做出书中所说的反应。

不过田惠萍没有止步于为得之不易的变化欣喜,而是希望用这套方法帮助更多类似的孩子。

“医生说,你教不完的,全中国有50万孤独症的小孩。那是我第一次听到关于国内孤独症群体规模的数字。”田惠萍说道,“如果全国只有50个,那我回家该教书教书去。如果真有50万,这就注定是一个值得去做的事情。”

年,星星雨成立。据田惠萍介绍,当时星星雨是以她的名字在北京朝阳区工商局注册的一家“个体户”,和路边的小卖部没有法律意义上的区别。“我做的事情跟他们不一样,因为我想要做的不是生意,是公益。”

直到年,星星雨终于在中华少年儿童慈善救助基金会下有了自己的专项基金。彼时,孤独症领域也不再只有零星机构孤*奋战。

这一年,以田惠萍和其子杨弢为原型的电影《海洋天堂》上映,这是国内首部

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