自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/8/27 21:39:00

年的冬天,悉达多·穆克吉(SiddharthaMukherjee)和父亲一同探望堂兄莫尼。莫尼在40岁的时候被诊断为精神分裂症,余生都将在疯人院度过。

然而,莫尼并非家族中唯一一个患有精神疾病的人,父亲兄长中有两位都得了这样的疾病。

父亲的三哥拉杰什在22岁就患精神疾病去世。

而父亲的四哥贾古则更为凄惨,他的病情在孩童时期就展现出来,他胆小怯懦,不善交际,甚至偶尔会出现幻听和幻视。在被诊断出精神分裂后,就一直被作者的祖母照顾。当祖母与世长辞后,贾古也不辞而别,再也没有回来。

很显然,这种精神疾病在父亲家族中遗传多代,它存在于家族的基因里,并将流传到后代的身体中,给一代又一代带来悲伤和痛苦。

的确,说起基因,离我们最近的不是克隆或者基因转接,而是遗传病。

那些存在于我们身体内的基因平时一声不响,只有在给我们带来异于常人的性状时,才如平地惊雷般将我们惊醒,让我们意识到,这就是我们体内的控制者。

那么我们是否可以改变基因,从而避免基因带来的苦难呢?

普利策奖获得者、著名科普作家穆克吉的畅销作品《基因传》(TheGene:AnIntimateHistory)讨论的就是这个问题。

它通过讲述基因理论的发展变革,将基因技术与制度、文化、伦理、道德的冲突和博弈展现得淋漓尽致,让我们去思考基因技术可以做什么,又不可以做什么。

《基因传:众生之源》

作者:[美]悉达多·穆克吉

译者:马向涛

出版社:中信出版社

出版时间:年

「人类从来没有像今天这样无限接近生命的真相,当我们能够掌控和改造人类基因时,『人类』的概念也许将从根本上发生改变,后人类时代正在来临。」

基因的发现及其所带来的生物学革命是20世纪人类最伟大的成就之一。

随着人们对基因探索和认知的深入,基因工程也在不断发展变化,时至今日已经在农业、工业、医学、科学研究等领域有着广泛应用。

然而,技术革新带来的不只有新的成果,还有新的问题,诸如「人类控制基因还是基因控制人类?」「人类能选择基因吗?」「人类是基因的奴隶吗?」这类的思考与实践一直与基因技术相伴存在。

那么,在发现和探索基因的过程中,人类都干过哪些疯狂而危险的事情?

我们应该如何看待人类与基因的关系?

又该怎样看待遗传学及其与道德伦理之间的关系?

不妨来看看在《基因传》中,穆克吉是怎样描述和理解这些问题的。

悉达多·穆克吉(-),印度裔美国物理学家、生物学家、肿瘤学家、作家,其著作《众病之王:癌症传》(TheEmperorofAllMaladies:ABiographyofCancer)获得了年普利策非虚构类作品奖。图为年,印度总统为穆克吉(左)颁发莲花士奖(PadmaShriAward)。

图片来源:Wikipedia

01

运用基因学必然伴随着残杀生命?

早在19世纪末期,达尔文和孟德尔刚刚发现遗传的秘密时,这样的想法就已经在许多人脑海中徘徊——既然我们发现了遗传的秘密,就应该可以为人类选出最好的基因,从而让人类避免疾病和悲伤。

当然从一个人的身体里删除基因是技术难以达到的,但是从人类的基因中删除致病基因却是有可能的。

达尔文的表弟高尔顿(FrancisGalton)在年出版了一本《人类才能及其发展的研究》(InquiriesIntoHumanFacultyandItsDevelopment)。

这本充满争议的著作中,曾写到当时人们想到的优化方法,原理也很简单:他希望可以模拟自然选择的机制。

弗朗西斯·高尔顿(-),英国维多利亚时代博学家、人类学家、优生学家、热带探险家、地理学家、发明家、气象学家、统计学家、心理学家和遗传学家。

画师:OctaviusOakley

既然自然界可以通过选择对动物物种的基因产生强大的影响,那么我们利用人工手段,选择出强壮聪明的人,让他们繁衍后代,人类的后代就会愈发健康优秀。

当时的生物学家瓦尔特(HerbertEugeneWalter)就在其著作《遗传学》(Genetics)中讲:

「改良环境和教育功在当代,改良血统则利在千秋。」

赫伯特·瓦尔特(-),美国生物学家和作家,布朗大学教授。图为其著作《遗传学》。

虽然在我们现在看来,这个办法未免有点太过残忍,难道瘦弱、愚笨的人就没有资格拥有自己的孩子了吗?难道人人生而不平等吗?

但是当时的人们看到的更是另外一种责任。年,英国著名女作家乔治·艾略特(GeorgeEliot)在《弗洛斯河上的磨坊》中写道:

「那个看似惹人喜爱的女人会不停地为你生出愚蠢的继承人,直到世界末日来临才会停止。」

在高尔顿看来,如果放任这些「愚蠢者」不断地繁衍后代,那么整个社会终将会被毁掉,我们不得不对人类负责。而这种思想得到了许多人的赞同。

年7月24日,第一届国际优生学大会在伦敦举行,12个国家的学者和*治人物在此齐聚,对此进行了深入的讨论。

优生学(Eugenics),是研究通过非自然或人为手段来改进国民遗传基因素质的学术领域,主张操纵、控制特定人口的演化进度,以及演化的方向。图为年第二届国际优生学大会的标志。

图片来源:Wikipedia

但在我们现在看来,会上谈论的内容令人不寒而栗。

德国学者普洛兹(AlfredPloetz)展示了种族卫生理论,他在会议上满含激情地宣布,开始启动种族清洗计划。

之后,美国学者瓦根伦(BleekervanWagenen)的发言更是有过之而不无不及,在其他国家还在理论阶段时,美国已经开始宣读自己的实践经验。

在报告中,他踌躇满志地讲述,美国已经建立了隔离中心,成立委员会。他们评估低能者、罪犯、精神失常者等,以此来筛选绝育人群。

他在会议中指出:

「占总人口数近十分之一的人都有劣等血统,他们完全不应该成为公民的父母。」

他并未夸大其词,当时的美国的确是这么做的。

穆克吉在《基因传》中讲述了年美国的真实案件,来反映那个时代的疯狂。故事的主人公是艾米特·巴克(EmmettAdalineBuck)和卡丽·巴克(CarrieBuck)母女。

卡丽早年丧父,由母亲艾米特抚养长大。二人经济拮据,在肮脏破败的环境下靠施舍和打零工度日。

然而年的三月份,母亲艾米特在大街上忽然被抓,随后她被强制进行了一场草率的心理测试,就被归为「」,送到了弗吉尼亚州立癫痫与智障收容所。

穆克吉在书中讲,「」作为一种很宽泛的疾病,很容易把各色人等都容纳进来。

当时的妓女、孤儿、流浪汉、孤独症患者、女权主义者……总之只要行为或外表与大多数人不同,都会被划入这个范围。

艾米特被送入的这个收医院。艾米特在这里被迫赤身裸体地接受冲洗,用水银灌入生殖器消*,最后被关入小房间,在高墙内度过余生。

在年以前,卡丽虽然生活贫穷,但是童年还算正常。她是个有点男孩子气的姑娘,平时爱笑,爱打打闹闹,在学校里会给男孩子写纸条,也会去附近的池塘里捉鲑鱼。

但是当母亲艾米特离开后,卡丽的生活变得支离破碎。她被养父母的侄子强奸,之后怀孕。养父母为了防止家丑外扬,把卡丽带到法院,说她脾气暴躁、精神错乱,甚至荒淫无耻。

于是在年1月,卡丽也被判定为「」,送入收容所当中。而在这次判决中,没人会在意两年前,卡丽的功课还被评为优秀。

年11月,卡丽(左)与母亲艾米特(右)在弗吉尼亚州立癫痫与智障收容所前的合影。

图片来源:Wikipedia

残忍的社会暴行降临在这对母女身上,但生活依旧继续,直到在年,医生普里迪(AlbertPriddy)找到了她。

这并不是个好消息,普里迪是个狂热的优生绝育支持者,他疯狂地认为将智障者关在收容所里,可以避免劣质遗传,从而拯救人类的基因库。

如今他需要从立法程序上明确,授权他为女性绝育,于是他找到了卡丽。

在诉讼前,收容所委员会曾对卡丽再次质询,卡丽只被问了一个问题:

「你对即将实施的绝育手术有什么要说的吗?」

卡丽也只是重复着念叨:

「我的人种决定了一切。」

我们现在已经难以得知,她口中的「人种」指的是什么,也不知道是谁告诉这个小姑娘这样的话。

总之在第二年,也就是年的11月,弗吉尼亚州受审了卡丽的案件,四位证人证明了卡丽的疾病,之后普里迪胜诉。

但这一次,卡丽的律师对判决提出上诉。年,卡丽的案件被上诉至美国最高法院。

当时普里迪已经去世,而收容所的负责人约翰·贝尔(JohnH.Bell)作为继任者被出现在被告席上,这也就是当时著名的「巴克诉贝尔案」(Buckv.Bell)。

不幸的是,当时美国的移民大增,人们正处于对血统驳杂的恐惧之中,败诉成为意料之中的事。年10月,卡丽·巴克终究还是被做了绝育手术。

当时审判卡丽的大法官霍姆斯(OliverWendellHolmesJr.)曾说:

「与其坐等这些智障者的后代犯罪后接受极刑,或者任由他们饥饿而死,倒不如阻止那些劣等生育后代,而这种做法在世界范围内均可以利国利民。」

小奥利弗·霍姆斯(-),美国诗人老奥利弗·霍姆斯之子,美国著名法学家和最高法院大法官,被公认为最伟大的大法官之一。但其思想受社会达尔文主义和实用主义的影响,因而在生前和死后都遭到批评。

图片来源:Wikipedia

如今我们实在是难以想象,他们竟然为了无法确定的未知,扼杀一个女性的自由权和生育权。

从高尔顿提出优生计划,到卡丽·巴克被法院强制绝育手术,这期间不过34年。

就在这短短30多年间,基因已经从社会言论,发展为操控人类社会发展、残害人类生命的强大工具。

面对这样的事实,我们不得不问:难道遗传学不是为了避免痛苦吗?对人类基因学的运用就必然人类生命的残杀吗?

02

我们应该如何看待遗传学?

20世纪20年代,人类依据遗传学研究做出了一系列令人不寒而栗的反人性举动。

如今我们当然再也不会采取这种极端手段,筛选人种,伤害活生生的人,但是利用遗传学进行基因选择、造福人类的思想却并没有消失。正如穆克吉所指出的:

「现代优生学与传统优生学之间的关系区别在于,前者将基因作为选择的基本单位,仅此而已。」

由于现代基因学的进步,我们不需要再进行血腥的消灭,而是对看起来不正常的基因进行选择,就可以避免有害于人类的基因继续延续下去,从而按照最优标准来改造人类基因。

但我们丝毫没意识到,我们的现代基因选择与上世纪判定一样,毫无依据,甚至带着点荒诞意味。

穆克吉在《基因传》中举了胚胎检测侏儒症(Dwarfism)的例子。

《赛巴斯钦·莫拉的肖像》,肖像的主人公为17世纪西班牙国王菲利普四世的宫廷侏儒小丑。

画师:委拉斯凯兹

侏儒症作为一种遗传病,会在胎儿的基因中体现,而在孕妇怀孕5个月左右时,可以通过羊膜刺穿,抽取羊水中的胚胎基因,检测基因序列是否与正常人相同。

侏儒症的染色体异常是十分容易检测出来的,而且与众不同的染色体与症状之间相关性不小。

这也就意味着如果孕妇参与产前检查,检查出胎儿患有侏儒症,就可以顺理成章地迅速将其扼杀,这似乎是合情合理。

但其实,作为遗传病的一种,患有侏儒症并没有什么致命的社会危害。

我们每个人几乎都见过侏儒,他们从一两岁的时候生长就开始变缓,虽然身高通常只有1米3,但是体态相对匀称,智力也与同龄人相差无几。

或许有些侏儒症会有并发症的出现,但大多数都会平安地度过一生,受到最大的恶意大概只是人们异样的眼光。

现在我们延伸了这种歧视,干脆在胎儿时期扼杀掉他们,避免他们的出现,用我们的恶意从胚胎时期终结他们的生命。

如今,医院,甚至随便在网页上搜索这类遗传病,都会给出终止妊娠的建议。所有人都建议母亲扼杀掉她已经有了痛感的孩子。

而且,据穆克吉所指出,带有侏儒症相关基因序列的胎儿长大后并不一定会得侏儒症。这并不只是个概率问题,而更是个技术难题。

事实上,人类基因与疾病之间的交互关系比我们想象的复杂很多,携带相同突变基因的人之间也会存在巨大的个体差异。

他们有些可能会出现身体畸形的情况,有些只是微微长不高而已,而这些具体的因素是我们至今都搞不清楚的。

我们通过基因检测来确定侏儒症,从某种程度上,就像是委员会判定一样,带着「宁可错杀,不能放过」的残忍和无知。

那么我们该如何面对基因学所造成的这一现象?又该如何看待遗传学?

穆克吉以医生的身份给出了两个观点。

第一个观点其实是引用了遗传学家马克库斯科(VictorAMcKusick)的思想,穆克吉指出:

「突变只不过是变异而已。」

维克多·马克库斯科,美国内科医师和遗传学家,著有《人类孟德尔遗传》。

图片来源:profiles.nlm.nih.gov

这句话乍一听像句废话,突变除了变异还是能什么?

但实际上,我们对待突变的方式,却不仅仅是将其看作生物学上的变异,更多的是看作社会上的不正常项。

我们把常态看作优势,把不一样的思维方式看作心理疾病,把不一样的身体状态看作遗传病,优生学也由此而生。

穆克吉意识到,突变只是统计学上的概念,其中没有病理学或者道德层面的改变。这种遗传多样性是人类与生俱来的特性,是我们在人猿时代就司空见惯的特点。甚至可以说人类就是由庞大突变体组成的。

突变不意味着疾病或者功能上的增减,而只是字面意思上。在「正常人」中,侏儒是不同的人群,但是他们并不是疾病患有者,而就像是中的金发一样的不同人群。

而且人们心中的正常感是不稳定的,只是取决于人类的大众判断。没有所谓的聪明基因,也没有健康基因,这些都是人类的孤芳自赏。

如今我们把矮个子看作一种病,但或许再过百余年,超过1米5会变成「巨人症」。

正如美国儿童心理专家高普尼克(AlisonGopnik)所说:

「如果没有人去读书就不存在阅读障碍症了。如果你在狩猎时

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