自闭症

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TUhjnbcbe - 2023/9/28 17:21:00
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6月底,高考成绩放榜,谱系圈内又一捷报传来。

山东济南,19岁自闭症少年洋仔在普通高考中取得了的高分,超山东一段线分!

注:从年山东高考改革后,不再划分一本线二本线专科线,一段线类似本科录取控制线,也就是说,洋仔超本科线分。

洋仔自闭症障碍明显典型,求学之路布满血泪,被拒绝入学,被劝退,被戏弄,但他始终没有放弃。

上学、考上大学对自闭症孩子来说意味着什么?

当孩子确诊自闭症,为什么不选择一条更安全,可能更切合实际的道路?

洋仔爸爸摸索前行了十几年,这次应大米和小米的采访,终于决定站出来说一说。

口述

洋仔爸

1

高考成绩公布

儿子太淡定了

“儿子的高考成绩出来了!”

年6月25日下午4点,还在工作的我收到了洋仔妈转发过来的信息,是儿子洋仔的高考成绩单。

我定睛一看:语文,数学,外语,物理72,化学79,地理74,总分,全省排名。

我松了一口气,稍逊于平时,但让人满意,和儿子自己预估的分数上限,很接近。

下班回家,我见到儿子提议抱一下,却被他一脸淡定地拒绝了:“抱什么,不用。”

可能在洋仔看来,考完了就考完了,接下来就是新的旅程了。

但对我来说,意义重大,这说明了我一直坚持的教育是可行的。

2

儿子发育不同寻常,如何应对?

①刚确诊时,医生的建议令人失望

洋仔从小就发育不同寻常,出生16天就会翻身,10个月学会了站着到处走,结果半年之后又不敢自己走路了。

10个月学会了模仿说爸爸妈妈,可随后很长一段时间内,再也学不会其他词汇。

1岁半时,洋仔被医生发现自闭症倾向,但年龄太小,先不确诊。

当时国内的主流干预方法是做感统训练。

但我对此存疑,自闭症的核心障碍是不能建立起于年龄相适应的社会关系,不能和他人恰当交流。

做感统能出语言吗?能让孩子学会社交吗?

我觉得每天把精力主要放在做感统上,肯定会耽误孩子,于是干预三天后,我为孩子找了一个一对一医院。

②桌面游戏教学,也不能一直满足孩子的成长所需

医生主要从孩子的兴趣入手,通过游戏教学。

在找不到孩子兴趣时,为了保持洋仔的注意力,医生通常会用小饼干引诱,但洋仔对此不感兴趣,他们就只能把他卡在u型桌中,让他继续学习。

而这通常会引发洋仔强烈的反抗,打人、咬人、大哭。

但干预一个月,洋仔就学会了开口。

而我也不断在学习机构的干预知识,配合做家庭干预,为了训练儿子互动和认知,我想到和他做拍手游戏,从中融入洋仔的经历和希望他学习的内容。

如:你拍一我拍一,洋洋好好吃饭饭,你拍一我拍一,洋洋上楼坐电梯……你拍十我拍十,洋洋聪明又诚实。

但洋仔的配合性不高。

随着洋仔的成长,这种干预方式已经无法为儿子提供足够的帮助。

第一,孩子的兴趣点五花八门,找到和利用好并不容易。

第二,主题式教学内容有限,孩子的干预最终要回到生活中去。

③新的干预道路——生活化干预

从机构出来,如何在生活中提升孩子的社交能力,我其实一头雾水。

洋仔3岁时,我读到中国第一代自闭症人士家长甄岳来老师的社会化教学的著作,豁然开朗。

总结下来,重点有3点:

1.一切在生活中学;

2.从动机发起训练;

3.从功能性交往开始。

具体来说,就是让孩子回到普通孩子的生活中去,让他去经历,去体验,当遇到障碍时,前行受阻时,就是获得了学习机会。

从孩子的动机入手,我们需要鼓励他表达出自己的需求,然后陪他一起思考如何满足,他可以学习如何翻越障碍(如何做),也可以学习如何避开绕路(例如求助)。

对自闭症孩子来说,训练中最重要的就是功能性交往(为了满足需求而出现交往),我们要优先鼓励他表达出需求。

比如穿袜子,如果孩子不想学,他能表达他的意愿,说“我不想”、“你帮我穿”,这是比教他学会技能重要的多,是必须立刻满足和优先实现的。

所以孩子表达出需求时,我们需要先立刻强化,停止让他自己穿袜子,鼓励他说:“你做得很棒,表达得很准确,所以这次我们就不学习穿袜子了,下次在学好嘛。”

3

上学,不只为了学业

是为了获得更广泛的学习

我为什么一定要孩子上学?

自闭症孩子上学并不容易,包括家庭,都可能被学业和人际压力搞得“头破血流”。我们家也一样。

洋仔3岁起,我就把他推到同龄人中间,但当时洋仔的问题行为很多,比如打人、尖叫,不听指令等,我们不免处处碰壁。

幼儿园被拒收,被关小黑屋,为了找到合适地幼儿园,我们几乎找遍了济南;小学,接连被3岁小学拒收,我们去了教育局,搬出了义务教育法终于为洋仔争取到了一个学位……

很多家长可能会想,这么辛苦,对家长和孩子好吗?

我认为,孩子长大成人的过程中,必须泡在人堆里去浸染,去体验同龄人所要经历的一切。在学校不是为了学历,而是更广泛地阅历学习。

所以不管遇到多大困难,我都尽量让孩子在普校。

4

如何让孩子在学校长久待下去?

很多谱系孩子在学校里呆不下,原因不外乎两个:

一是不能适应学校规则;

二是跟不上学习;

小学和初中的学业,有我们的辅助,洋仔问题不大,但适应性方面,洋仔坐不住,不听指令,情绪问题……这些都需要重点攻克。

我们的解决方案也不复杂,一是晚一年上学,二是陪读。

甄岳来老师曾建议自闭症孩子可以晚些上学,尽量让孩子与心理发育程度相近的同学相处。回头看,让洋仔晚一年上小学,并在这一年上书法班,仍是我最出色的决策。

这一年,书法班让洋仔适应课堂环境,我让孩子掌握学校课程,逐渐增加上课的堂数,并着重训练了洋仔安坐、听指令等入学必备能力。

这只是第一步,真正到了学校,洋仔依旧会大叫,不遵守课堂秩序,于是我们反复和学校沟通,以陪读的方式支持孩子继续读下去。

人际交往一直是自闭症孩子上学的一大难题,小学时,有我陪读,洋仔在学校并没有受到太多阻碍。

但到了初中,很多老师不允许家长全程在教室陪读,洋仔不得不独自面对,结局就是常常被戏弄,甚至皮青脸肿地回来,问他发生了什么,他也不说。

对此,我们配合学校的同时也教他避开经常戏弄他的学生,尽量以善意对待其他同学。好在,上了高中,学业压力突增,同学们忙着学习,这一类的冲突就很少发生了。

但对谱系孩子来说,应对压力也不是件容易的事,高中三年,他的成绩起伏较大。但洋仔自己消解压力也很有一套,有一次考试,他考了倒数第4,我问他什么情况,他说后面还有仨呢,那谁谁比他退步还大……

而我做的就是一如既往支持他,他考得好时,会鞭策他继续努力,考得不好时便给予更多宽慰。

5

如何让孩子认识他的自闭症?

上学,乃至入社会,人们要维持健康的交往,很重要的一点是:认识自己,认可自己。

在谱系圈待久了,我看过不少自闭症孩子因为没办法接受不同而陷入抑郁、焦虑或出现其他精神障碍。

所以我特别注意维护孩子自我意识发展。

第一,尊重他的意愿。

干预过程中,只要洋仔能自己提出要求,我都会特别高兴,并且尽力满足,如果不能满足,也一定会解释清楚。

第二,注重培养他的责任意识。

从小干预,他明白自己要为自己行为导致的结果负责。

多年来,我一直想告诉孩子他是自闭症患者,让他全面认识自己。

我做过很多设想,最终把时间定在了初中,这是孩子的自我意识发展与人格形成的重要阶段。

这期间,我做了大量铺垫,悄悄渗透。

一方面在家里放了不少自闭症相关书籍,让他接触并主动了解自闭症。

一方面时不时和他聊聊爱因斯坦,比尔盖茨等谱系人士的人生,帮助他确立自信,正确认识自闭症。

到了初三,面临中考体育是去办残疾证免试,还是顶着运动障碍冒险考试的选择时,我不得不征求孩子的意愿。

那天,我问洋仔,“你知道自己的情况吗?”

他说,“不就那啥(自闭症)嘛,早知道了。”

我顿时松了一口气,在后续的交谈中,我能感觉到他并没有为此而难过,并且早已接受了这个状态,认为自己也有长处,他还说年级里还有其他同学是自闭症。

那场中考体育,他最终选择和普通同学一起迎接挑战,我们也陪着他全心备战,最终,他取得了距满分只差5分的好成绩。

除了自我认同,我经常给他灌输自我管理观念,而他的进步就是,他认为自闭症就是让他管不住自己,但现在能管住自己了。

自我接纳,自我管理,让洋仔成长为现在的模样,不太在意与他人的不同和差距,相信社会的友善,乐意融入班级与社会生活。

6

大学

新的体验和新的学习目标

最近这些天,我和儿子在填报志愿,专业方向已经确定,选择化学,具体学校还没定。

不管去哪里,这将会是他首次离开家里,彻底脱离家人保护,独自应对挑战。

但人总是在离开熟悉环境,进入陌生领域的过程中,慢慢学会成长。

考上大学,不是到达胜利终点。

而是有机会开启一段陌生的人生体验,面对更多挑战,有更多学习机会。

采写

梁雨春桃编辑

当当主编

潘采夫

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