自闭症

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TUhjnbcbe - 2024/2/23 15:19:00
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文?咳咳灰熊太行

想要更好地管理人际关系,必须了解人情、世情。不过我们的时间和精力是有限的,除了亲身经历,很多时候要通过阅读、看电影等方式感受别人的人生,加以借鉴。

还有一种很好的成长方式,就是听各种各样的人生分享。

今年春天,我在现场观看过腾讯视频和腾讯娱乐举办的“星空演讲”,非常喜欢。大多数讲演者都不是专业的演说家或辩论家,有演员、歌手、媒体人,还有其他社会活动家。“星空演讲”进行到现在,已经发展壮大、枝繁叶茂了。

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上周五,在“星空演讲”为“腾讯99公益日”特别举办的公益专场当中,“瓷娃娃”王奕鸥的演讲让我很触动。

我们常说的“瓷娃娃”,指的是成骨不全症患者。这类病人的眼白是淡蓝色的,看上去就像洋娃娃。

这种美丽特质的背后是病人和家属难以言说的痛苦:“瓷娃娃”很容易骨折,童年期可能每年骨折几次甚至十几次。如果害怕骨折长年卧床不起,将会肌肉萎缩、脏器衰竭,最后因身体机能衰退而早逝。

他们没有别的选择,只有迎险而上。

王奕鸥12岁就领了残疾人证,今年已经35岁了。这些年,她目睹了病友们的各色人生:

有的人年纪轻轻就离世,有的人开设了早教中心,有的人过上老婆孩子热炕头的生活,还有份出租车司机的工作,有的人成为知名设计公司的老板……

王奕鸥大学毕业后在一家公司做法务,年她组织成立了“瓷娃娃罕见病关爱中心”。之前大家熟悉的国内版“冰桶挑战”,就是她和同伴们一起推进的。

“冰桶挑战”呼吁人们

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