田惠萍老师曾经用四个字总结了自闭症孩子未来的发展目标——“好养好带”。其中好养育就是不挑食的孩子;好带就是能遵守社会规则。
做到好养好带,不仅父母省心,未来孩子托出去,也不会给别人增添太多负担,从而获得较高的生活质量。
段慧星和儿子凯凯
但怎样培养出这么理想的孩子呢?做到这一点,山西太原的谱系妈妈段慧星花了20年时间。她的儿子凯凯今年23岁,诊断时是中重度,小学在妈妈完全陪读的情况下上到四年级便退学了,此后凯凯一直在干预机构待到18岁,实在没地方可去了,“逼”得妈妈鼓足勇气,联合几位大龄家长创建了大龄家长组织“山西枫慧心智障碍关爱中心”,安置凯凯和更多无路可走的大龄自闭症青年。
虽然资源匮乏,但展现在众人面前的凯凯是一个让人感觉很舒适的青年:他安静、“听话”、情绪平稳,不需要时刻黏着妈妈,谁都带得了;他对外界事物的参与性很高,做事有始有终非常有耐心;他精细能力、模仿能力特别好,干起活来细致认真,还很喜欢下厨房……
也就是说,哪怕凯凯的能力不如很多高功能孩子,他的表现却让人省心得多,照顾起来的难度也不大。凯凯妈妈是怎样做到的,我们来听听她的经验。
“接纳凯凯,我花了10年时间”凯凯是三岁时诊断的。当时段慧星的第一反应是——立马辞职带儿子去干预。
她放弃工作,成为了全职妈妈,先后数次往返北京太原,带着凯凯康复。两年后,每月一万多元的康复和生活费用,使这个家庭再也无法承受,她回到了太原,凯凯也差不多到了要上小学的年龄。
凯凯只在小学读过四年,且是半天学校半天机构。在学校的半天段慧星全程陪读,这减少了很多问题行为的出现,也让避免了可能的欺凌。
小时候的凯凯,在北京。
这四年,段慧星和凯凯的关系很拧巴:她一方面全身心地陪伴和干预儿子,每天带着他学习数学、语文,还要到机构进行干预,时间安排得很满;另一方面,她和凯凯都身心俱疲,凯凯不想做题,但在意志和力量上都无法违拗大人,只能“被迫”学习,间歇以情绪问题对抗妈妈的高压。
一年级的课程从拼音到口算,靠着段慧星持之以恒地教学,凯凯跟得还不错。“为了教会他数学,我们一天要练道口算题,导致现在3+4=7这样的加法他都背得上来,但并不明白是什么意思,这都是小时候练出来的。”段慧星说。
到二年级,凯凯在学业上开始力不从心,三四年级,他能认字但已经听不懂意思,数学英语就更不会了,上课开始感到无聊,段慧星填鸭式的教学很难再发挥作用。
回忆起这段时光,段慧星说自己当时都有点“疯魔”了。“当时其实不是孩子需要上学,而是我需要他去上学,或者说,我需要我的付出能得到肯定,向大家证明我的选择是对的,能看到效果。”她反思。
这也是很多家长的心态,因为不甘心而产生的不接纳:我本该有一个美好的前途,但我为孩子放弃了事业,所有的人都为我惋惜,他们曾经劝我“孩子都这样了,吃好喝好就可以了,犯不着为他付出这么多”,我没有听。等到别人家的孩子都上学了,我的孩子连个学都上不了,妈妈累得把工作都放弃了,培养的孩子最后还上不了学吗?
“所有这些都说明,我们还是没有完全接纳这个孩子。”段慧星一语道破。
心态的转变发生在凯凯12岁,段慧星怀孕生下二胎以后,她的精力不得不转移到哺育一个新生婴儿上,进而减少了对凯凯的要求,放低了对他的期待,松弛下来的凯凯反而表现出很多好的行为。她会在妈妈抱着弟弟上楼梯时帮忙拎东西,给妈妈洗袜子。段慧星很自豪地把凯凯的表现讲给周围人听:“你们家孩子能帮你们拎东西、洗衣服吗,凯凯可以!”
“跟自闭症打了10年交道,我才真正认识它,了解了凯凯的状态,及时纠偏调整了心态,知道他需要终身的干预和支持,而不是一味地改变。他就是这么一个孩子,能力虽然差一些,但是很懂事、很乖。”段慧星感到很欣慰。
“注意力有了、会模仿,他什么都能学会”凯凯读完小学四年级后,段慧星觉得他已经在学校学不到任何东西了,便从普小退出来,开始了在机构的全天康复。另一方面,她对凯凯的干预手段和思路也进行了调整。
凯凯刚确诊时,段慧星自学应用行为分析,到处听讲座,回来练桌面,和机构紧密配合,虽然不一定保证教得完全准确,但家庭的密集干预一直没有停止,凯凯的